Churg Strauss, wie heeft het ook en wat zijn je ervaringen?

Ik haal het topic toch maar weer even omhoog. Hopelijk zijn er toch nog mensen die ervaringen willen en kunnen delen.

Ook ik ben op zoek naar meer feedback hierover... Gek, als het om een zeldzame aandoening gaat is het toch uitermate moeilijk om informatie en respons te krijgen  ;(

Ik meld me morgen over churg - straus.

Hallo,

Ook ik heb dit jaar augustus te horen gekregen dat ik de ziekte churg-straus heb.
De informatie hierover heb ik via de specialisten van de Radboud te N. en mijn huisdokter. Op internet staat helaas nog weinig over deze ziekte. De medicatie kan ongeveer 2 jaar duren maar of je er helemaal van af komt weet ik niet.

De prednison ben ik al wel aan het afbouwen van 60 milligram naar 30. Eind december ga ik weer voor controle en dan  hoor ik wel hoe het verder moet. Ik heb weinig longklachten, bij mij heb ik een ontsteking aan de bloedvaten in de benen. Dus loop ik nu achter een rollator (Toch wel een handig ding) en voor de wat langere afstanden
heb ik  een tweede hands scootmobiel.
Momenteel ga ik goed vooruit. De balans in mijn lichaam wordt al beter en ik hoop in de toekomst dat ik weer kan lopen en fietsen. De neurologe in de Radboud vertelde mij dat ik de 2e persoon was in twaalf jaar tijd met deze ziekte. Komt dus niet vaak voor. Ook ik zit met vragen, doof gevoel in de voeten .

Ik heb ook churg Strauss , en vind het niet leuk.

sinds jaar en dag emmer ik al met mijn gezondheid.

medicijnen waar ik allergisch op reageerde en veel later blijkt dat het inderdaad veel voorkomt bij churg straus.

ik had geen astma

ik had geen EO cellen in mijn bloed,

ik had wel  gewrichtsklachten veelal veroorzaakt door medicijnen.
tja en dan de Factor 8 in het stol gebeuren van bloed.

minimaal 2 keer trombose met embolieën.
het waren meerdere episodes hoor.

ook onder goede instelling van sintrom.

daarvoor vele bloedvaatontstekingen.
Maar in het hele vasculitis richtlijn wordt nu juist de oorzaak van alle ellende niet genoemd of zlefs maar meegeteld om in aanmerking te komen voor prednison.
Denk niet dat het onwil is.
mijn osteoporose was al aanwezig ,maar niet extreemm prednisolon kan de botmassa afbreken.

U moet meer scoren op de lijsten.
Nou een voor aanstaand huid arts in het grote zieken aldaar zei op het oog: mevr nog een orgaan erbij en u krijgt prednison.
mijn benen vertoonde vaak tijdens inspanning leucoclastische vasculitis. dat gaat niet geledelijk maar knalt als een vuurwerkbom los in je benen.
ook mijn kaak vertoonde het.
uiteindelijk chronische kaakholte onstekeingne velekorsten bloed korsten en een foutje in aanles ,gedeeltelijk denkeroperatie.
en dinsdag ga ik gelukkig naar de eerste arts terug.
Andere kno arts :mevr dit heb ik nog nooit gezien en zal het nooit meer tegenkomen.
Oke medicijnen dan maar weer.
naar de kno in het groot utrecht( was verhuist) ja wij kunnen u wel helpen maar eerst een antibiotich, ik piepte niet doen ik ben voor zovel allergisch. nee check dubbel check zei de kersverse aio kno.
Dame verwacht iets wat je nooit zou verwachten . weerd minachtend aangekeken.
Het werd CO_TRIMOXAZOL het meest gevoelig medicjn voor mensen met stollings problemen. ja mijn factor viii  trombose.
vooruit :dacht zo verder leven is ook geen pretje meer slikken maar. 2* 960 mg
nu zeg ik hoe fragiel zijn mijn vaten na zoveel jaren trombose en wel factro viii bewust schrijf ik dit vermoed namelijk een verband tussen factor viii trombose en vasculitis.
nou mijn gehele vlies onder mijn schedel deed pijn dikke bulten in mijn nek.
hoofdpijn buik pijn niet goed kunnen zien motorish gestoord. lang leven de medicijnwetenschap.
Er zitten sulfonamiden of zo in. zeer lastig voor trombose patienten.
ok belde op en mocht stoppen van de jonge dame.
gelukkig . dag er na hoofd was beter maar bloed in de wc ik inr prikken niks aan de hand.
2 de dag meer bloed derde dag met ambulance naar tjongerschans ja ja weer verhuist.
ach ach wat is hier aan de hand. iets heeft al mijn slijmvlies losgepeuterd en ik heb het uitgepoept in de wc van de tjongerschans met prachtig bruine brokjes met puntjes.
en een mooi paars membraam. we keken beide verbaast maar ja ging weg JAMMMER
de behandeling en verzorging was uitstekend.
kreeg direct een kleine colonscopie en dagen later de grote deed nu geen pijn.
geen parasyten geen EOCELLEN> nee bliksem die zijn door het riool met hun prooi naar buiten gegaan.
Mevr u bent voor ons te zwaar ja dacht begrijpelijk dat hele gedoe met dat hypersencentief  nog wat gedoe en medicijnen en dan die veelvoud van problemen .
dus naar het groot noordelijke alles goed hoor maar officieel zijn wij nog niet klaar.
het is te ver voor mij . dus terug naar Heerenveen en die gaat ijken naar mijn enorme pijnlijke dikkedarm.
de darm heeft een niet klassieke vorm van crohn geen parasieten toch geen EO toch Ook geen EO in het bloed toch nee maar had wel de beentjes en ook de sinussen dus. oke zat aan 50 mg prednisolon maar gaande weg het afbouwen in groningse veranderde het toch kreeg pijnplekken op de longenspieren een soort infarcten maar meer.
oke afbouwen. tuurlijk arts had gelijk ik zou de immuno therapie waarschijnlijk niet kunnen hebben.
dus afbouwen en schoon van prednisolon. dat mislukte de huisarts kon de pijn niet aanzien en samen in overleg ga aan de prednisolon teurg 1 januari 30 mg hielp niet allemaal spierkrampen rug buik darmen enz.
ik zit nu op 80 of 90 of70 tja het wordt je ooit te veel.
Waarom staat dit op de longen. churg Strauss zit overal daar waar vaten zitten kunnen de EO cellen de aanval beginnen.
het is zeldzaam. maar vele organen kunnen kapotgaan.
Doordat artsen a verkeerde voorlichting hebben vanuit de richtlijn
Doordat er geen onderzoek wordt gedaan naar de relatie wonden in vaten en churg Strauss en trombose factor viii
Doordat je eeuwig en altijd te horen kreeg het komt zo weinig voor nee dus dat zal het niet zijn. STATISTIEK op nieuw doen. een zal met 99 zwarte ballen en 1 witte je kan de wirtte pakken hij zit erin.
tja wat moet je ermee. loop je lang door verlies je veel dat kan ik j vertellen. en niemand begrijp ach denk dan lekker rustig. daag lang leven ellende.
ik denk dat de koemelk allergie die ik als kind had de penicilline allergie die ik verwierf na nierontsteking tijden het nog hebben van koemelkallergie de bron van alle ellende was. elke keer weer een allergie en een antibiotica. en dan van af mei astma had ik al maar ging wel over nu niet meer? astma door druk door liggen in je "bed" helaas kan niet met deze darm. vol ontstekingen. zit het weefsel waar de dikkedarm aan raakt en die ligt stil dus is dik en ik dun au doei vergeef mijn mijn fouten. het is niet goed met de darm en de kaak maar al wel beter. dan de afgelopen 2.5 maand nee had 4 prima dagen maar door de spierverslappers was er een past in het wankel skelet tja en dan komen de eo-ers weer vreten jongen we vreten haar zelf weel aan.
eosienfielen cellen dat is een onderdeel van de wittebloedlichaampjes onder invloed van vele oorzaken kunnen zij zih tegen je zelf gaan richten en omdt het eo cllen zijn is het wegener of churg Strauss. maar wegener kan niet allen behandeld worden met prednisolon churg wel . dus de opossing is ik heb churg en geen wegener. tja klein prooefje.
beter zou zijn mevr U HEEFT EEN VASCULITIS ONDERSCHEID MAKEN KOMT LATER WEL DE SCHADE IS NU TE GROOT DARM GAAT ER DENK IK UIT EN JA IEDEREEN WIST DAT IK EEN VASCULTIS HAD NOU DAN!

http://www.vasculitis.nl/

perfect heb jaren gewacht en nu zeg ja ze eigenlijk klaar.
het valt niet mee om over vasculitis een voorlichtings site te maken.  het is een moeilijk syndroom.
Het probleem zal in de spreekkamer geknepen moeten worden. maak het kleiner. vele embolie patienten en zit op de long nu kunnen best patient in het vasculitis gebeuren kunnen zijn.
wond in je aders cascade komt op gang  en churg Strauss is het zo moeilijk om die link te leggen. nee volgens mij.
het is moeilijk om met patienten te praten. patient zegt de trombus zat in mijn armen en benen nee zegt de dokter in in buik. pot verdrie wie weet waar ze zaten jij of ik.
communicate? nee. en dan in zo een zeldzame ziekte.
arts wees eens nedrig en zeg zoals in Heereveen dit is voor ons te zwaar. dat is 100 keer beter.
Begin bij vastelling vasculitis met prednion en kijk doe als pro mekkes kijk en meet daarna maar de schade is te groot. maar ja protocol voor niet denkers ik voldeed er niet aan. geen eo in bloed nee ik gebruik ze allemaal lijf zit vol met wondjes in vaten. daarom heb ik trombose. du

Ik begrijp niet waar dit topic over gaat. Is dit ook een longziekte?

Hier meer info.

Ik heb sinds april 2015 de diagnose Churg Strauss gekregen na een opname en een reeks vage klachten. Ik liep al 5 jaar met vage astma klachten, problemen van de hoge en lage luchtwegen, neuspoliepen, gewrichtsklachten. En sinds afgelopen oktober keelklachten, slikproblemen, bulten op mijn hoofd, slechte doorbloeding van de vingers, slecht zicht vd ogen en dubbel zien. In april kwam ik in het ziekenhuis terecht met veel te hoge EOS's (pijnlijk lichaam). Na behoorlijk vervelende onderzoeken, beenmergpunctie, spier- en neusbiopten twijfelde men tussen HES en Churg Strauss. Uiteindelijk kreeg ik doffe onderbenen en tintelende voeten. Veel klachten zijn na het starten van prednison afgenomen. Ik heb nu nog veel last van de neuropathie in mijn voeten en vingertoppen en slechte visus. Inmiddels ben ik de prednison aan het afbouwen en ben ik een opbouw van Endosan gestart. Ik hoopte dat de neuropathie langzaam zou wegtrekken, maar tot op heden lijkt daar geen ontwikkeling in te zien. Zo ook het probleem met mijn ogen.

Ik ben ook opzoek naar ervaringen van andere, en hoop op verbeteringen. Alhoewel ik wel steeds meer bang ben dat de neuropathie niet wegtrekt. Iemand ervaring met Endosan, Churg Strauss en neuropathie? Ik ben onder behandeling in het VU in samenwerking met het Rode Kruis Beverwijk.

Goedemiddag. hier mijn ervaringen.


Ik heb CS sinds december 2010, na jaren van (vermeende astma) en CS die niet actief was. En daar begint meestal het probleem omdat de verschijnselen erg op astma lijken. De meeste longartsen trappen er in en kijken niet eens of je CS hebt, terwijl het echt wel in je bloed te bepalen is. D p-ANCA test geeft in 50% van de gevallen uitsluitsel. Het bepalen van eosinefiele leucocyten is binnen een dag gebeurd.


Na een voorgeschiedenis van jaren met (vermeende astma) met hoesten, benauwdheid, kreeg ik van mijn longarts Singulair (Montelukast) en toen kreeg ik een zware longontsteking die niet met penicilline te behandelen was.

Naderhand bleek uit een US studie uit 1976 dat Singulair CS activeert met alle gevolgen van dien. Mijn longarts heeft dat gemeld aan het Lareb.


Na 6 weken zou ik een longscan mogen laten maken maar in de wachtkamer kreeg ik een herseninfarct. Omdat ik meteen aan de bloedverdunners terecht kwam, heb ik daar betrekkelijk weinig aan overgehouden. Uiteindelijk kwam ik op de longafdeling terecht en daar liep het volledig uit de hand; bloed ophoesten en steeds benauwder, zo erg dat ze me op de Intensive Care niet meer wilden opnemen..

Uiteindelijk werd een diagnose CS voorgesteld en kreeg ik Prednison; daar werd ik stabieler van en mocht ik toch naar de IC waar ik 9 dagen heb gelegen aan 16 l/u zuurstof. Ook kreeg ik elke 4 weken een chemo om mijn immuunsysteen lam te leggen. Al met al 5 weken ziekenhuis, 10 kg afgevallen en zo zwak dat ik niet meer kon staan. Ik ging naar huis met zuurstofflessen en giga hoeveelheden prednison.


Na maanden van revalidatie, 6 chemo's en heel veel prednison, kon ik weer iets. De zuurstof kon weg, bloed hoestte ik niet meer op. Alleen een giga vermoeidheid bleef.


Af en toe werd ik weer ziek, werd ik weer opgenomen en ging de Prednison weer omhoog.

Mijn echtgenote ging op Internet op zoek naar informatie en vond de vasculitis stichting (www.vasculitis.nl) . Vasculitis is de verzamelnaam van dit soort ziekten waar CS (tegenwoordig eGPA) er een van is . En daar vonden we ook de naam van een internist in het Meander ziekenhuis in Amersfoort, die in deze ziekte gespecialiseerd is. Dr. E.C. Hagen houdt mij sinds 2012 onder controle.

CS is namelijk geen longziekte maar een ziekte van het afweersysteem dat je aderen van binnen uit aanvalt; Vandaar ook dat herseninfarct. Een longarts is niet de aangewezen arts hiervoor.


Probleem met prednison is dat het je botten aantast, je spieren verzwakt en staar veroorzaakt. Daar zijn andere medicijnen voor nodig om de bijwerkingen onder de duim te houden.

Daarom heb ik inmiddels 2 nieuwe heupen en een nieuwe ooglens.


Afbouwen van Prednison gaat steeds moeilijker naarmate je het langer gebruikt. Ik zit na 7 jaar op 7.5. mg prednison en lager zal het niet worden.

Prednisongebruik zorgt er ook voor dat je eigen lichaam stopt met de aanmaak van corticosteroid in de bijnierschors. Het duurt lang voordat die aanmaak weer wordt hersteld en zolang kun je helaas niet zonder.


Ik hoop dat dit enig licht werpt op wat je kunt verwachten. Hoe langer het geduurd heeft voordat CS werd vastgesteld, des te erger de effecten.