Virtual Challenge for Alpha-1 Riding for a Reason September 2024

01-09-2024 om 13:54 uur

Ik heb mij aangesloten bij de Alpha-1 Foundation “Virtual Challenge for Alpha-1 Riding for a Reason September 2024”. Deze wereldwijde inzamelingsactie heeft als doel bewustzijn te creëren en middelen te verzamelen voor onderzoek naar Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie (AATD).

Alpha-1 is een erfelijke genetische aandoening die de lever en longen aantast. Het heeft een enorme impact op het dagelijks leven van degenen die eraan lijden. Helaas is er momenteel geen medische genezing beschikbaar.

Wetenschappelijk onderzoek is onze beste hoop op het vinden van behandelingen en oplossingen voor Alpha-1. In Nederland is het LUMC Longziekten het expertisecentrum Alpha-1 onder leiding van longartsen Jan Stolk en Emily van ‘t Wout.

Met voldoende financiële steun kunnen we de kennis vergroten en nieuwe behandelingsmogelijkheden ontdekken.

Met vriendelijke groet,

Gert Otter

Link naar de donatie pagina!

Moderator
11-09-2024 om 16:19 uur
Reactie op Gert - Longfonds Ervarings Deskundige

Even een tussenstand Virtual Challenge for Alpha-1 Riding for a Reason September 2024..

 

Donaties komen langzaam opgang, bedankt!

Mijn doel om de 350 km te halen ga ik zeker halen, ik ben al aardig op weg. Vanaf 1 september heb ik ‘veel’ gefietst in de omgeving van Lochem. Vanaf zaterdag weer in mijn hometown Zoetermeer.  

Bedankt voor de update Gert en wat goed!! Zet hem op...ik juich je aan! Laat je de volgende mijlpaal ook weer weten hier, kijk ernaar uit het te lezen! Een luchtige groet, Jessica

Login of registreer om te reageren
17-09-2024 om 15:11 uur

Even een korte update over mijn aandeel in the Virtual Challenge for Alpha-1 Riding for a Reason September 2024, georganiseerd door de Alpha-1 Foundation.

 

Gisteren heb ik mijn persoonlijke doel van 350 km gehaald. Ik ga nog door tot eind september en wellicht kan ik de 500 km aantikken. 

 

Helaas loopt de donatie nog niet zoals ik verwacht had, maar de maand september duurt nog lang. Dus als je nog wilt doneren, kan dat natuurlijk via deze link.

 

Hopelijk zijn er volgend jaar meer Alpha-1’s en/of Alpha-1 zorgverleners enthousiast om samen een NL-team te formeren.

 

Vandaag was ik i.v.m. Prinsjesdag in Den Haag om op mijn manier bij te dragen aan de bewustwording van Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie. Hopelijk helpen alle kleine beetjes om bij te dragen aan meer wetenschappelijk onderzoek om een middel(en) te vinden tegen deze nu nog ongeneeslijke ziekte.  

 

Met vriendelijke groet, Gert

Login of registreer om te reageren
Moderator
18-09-2024 om 09:32 uur

Gefeliciteerd Gert met het behalen van je persoonlijk doel! Goed gedaan en ik heb meteen gedoneerd. Succes met de laatste loodjes om je eigen record te verbreken. Je kan het! Een luchtige groet, Jessica🌷

Login of registreer om te reageren
19-09-2024 om 08:47 uur

Dank je wel Jessica en bedankt voor je donatie. Laatste stukje zal mij ook gaan lukken. 

 

Het overall doel is ook bijna gehaald. Het campagne doel van de Alpha-1 Foundation is $ 100.000 en het zit nu op ruim $ 88.000!

Login of registreer om te reageren