Terugkerende longontstekingen en antibiotica die niet wil aanslaan
11-12-2019 om 20:11 uurHallo allen,
Dit is een eerste bericht van mij: Elianne. Aangenaam ?. Ik heb sinds maart 2018 problemen met terugkerende longontstekingen en antibioticakuren die slecht werken. Ik ben op zoek naar mensen die hetzelfde hebben ervaren en/of tips hebben. Ik ben namelijk (met huisarts, longarts en KNO-arts) aan het zoeken naar oorzaken en oplossingen. Hopelijk vind ik hier mensen die nuttige kennis/ervaring hebben.
Dit zijn de relevante gebeurtenissen op een rij:
1. In maart 2018 krijg ik eerst griep (Influenza A) en bronchitis. Een eerste standaard amoxicillinekuur van de huisarts werkt onvoldoende en na een paar dagen met hoge koorts blijk ik een CRP van 200 te hebben. Oorzaak: dubbele longontsteking door pneumokokken. Ik word opgenomen en krijg amoxicilline-clavulaanzuur door het infuus. (Ik ben dan ook 15 wk zwanger)
2. Eind maart volgt een tweede opname vanwege een longontsteking door het parainfluenza virus.
3. Half april word ik voor de derde keer opgenomen met een longontsteking door Haemophilus Influenza.
4. In mei bloeit de ontsteking weer op. Weer Haemophilus Influenza. Een vierde opname met Ceftriaxon door het infuus.
5. Eind mei bloeit de ontsteking weer op. Weer Haemophilus Influenza. Ik ben er op tijd bij en krijg thuis een lange kuur met amoxicilline-clavulaanzuur. Eindelijk blijft het nu weg.
6. Na 1,5 jaar, krijg ik in november 2019 opeens weer klachten. Ik herken het hoesten en de benauwdheid en ga meteen naar de huisarts. Als ik koorts krijg en mijn CRP 71 is, krijg ik weer een standaard amoxicillinekuur van 5 dagen. De koorts komt terug en ik krijg voor de zekerheid Doxycycline van 5 dagen. Door doxy heen, stijgt de CRP van 27 naar 48 en ik krijg weer koorts. Uit de sputumkweek volgt een infectie met twee bekenden: pneumokokken en Haemophilus Influenza. In overleg met de longarts krijg ik een lange amoxicilline-clavulaanzuurkuur van in totaal 3 weken. Uit de laatste sputumkweek komt een andere bacterie; Haemophilus Haemolyticus. Ik kan er weinig over vinden maar het lijkt een onschuldig iets. Hopelijk is deze huidige serie nu ook eindelijk weer afgelopen.
Maar! Twee vragen blijven mij bezighouden;
1. Waarom ben ik zo vatbaar voor een longontsteking?
2. Waarom reageer ik zo traag op antibiotica? Volgens de kweken zijn de bacteriën niet resistent en wel gevoelig voor amoxi en doxy. Hoe kan het dan dat ik steeds een lange kuur amoxi-clavulaan nodig heb om ze te verdrijven?
Longarts en KNO arts denken aan deze scenario’s:
- chronische sinusitis waardoor bacteriën steeds opnieuw naar onderste luchtwegen zakken. Een holte operatie zou een oplossing kunnen zijn. (Heeft iemand hier ervaring mee?)
- lichte vorm van astma waardoor ik gevoelige slijmvliezen heb. Ik gebruik nu beclametason.
- Een vernauwing in de luchtwegen waardoor het sputum er niet uit kan. Dit zou onderzocht moeten worden met een bronchoscopie.
- Bacterie die een biofilm maakt (deze info heb ik van een onderzoeker)
- Wellicht zijn vaccinaties tegen Haemophilus Influenza (Hib) en Pneumokokken een oplossing.
Het is een heel verhaal, maar ik heb het toch maar gedeeld in de hoop dat iemand kan helpen want ik wil er zo graag vanaf! Als het kan...
Groeten Elianne
Vervolg: uiteindelijk vloog deze longontsteking 2024 ook weer uit de bocht. Uit eerste sputumkweek kwam Haemophilus influenzae. Meteen met Doxy begonnen. Koorts bleef aanhouden en na een week schoot koorts omhoog. CRP bleek 120 op 7/2 en 151 op 9/2. Uit de tweede sputumkweek kwam Klebsiella Pneumonieae. Een multiresistente bacterie.. ik werd meteen opgenomen voor 7 dagen 3x per dag Meropenem. Nu weer beter (herstellend). En eindelijk een verwijzing naar UMC. Want het is niet normaal hoeveel longontstekingen (nu in principe 5 binnen een jaar) ik heb, met 3 verschillende bacteriën. Ben benieuwd of er eindelijk een oorzaak uitkomt 🙂.
Dag Eliane, hou ons zeker op de hoogte hoe het verder gaat met het onderzoek bij een academisch ziekenhuis.
Ik herken jouw situatie. Ik was vorig jaar ook 4 x heftig ziek door sinussen en longinfectie met telkens dezelfde symptomen met kuren antibiotica en medrol. Momenteel zit ik al 2 maanden op kuren. Bij mij werd er nu een pseudomas aer. bacterie gevonden waar ik nu voor behandeld wordt. Als deze kuur niet aanslaat moet ik ook opgenomen worden.
Zelf ben ik veel aan het lezen over fagen therapie. Bacterieen worden steeds meer resistent tegen antibiotica.Fagen therapie kan nog een oplossing bieden, al werkt het ook niet altijd. Maar het is een mogelijk plan b.
Je afweer laten checken is zeker ook een plan. Bij mij is dit al bekeken door een specialist. Alles blijkt in orde. Maar ik ben 80% van de tijd ook ziek. Bij mij is dit gekomen sinds een zware covid besmetting waarvan ze al weten dat dit je afweersysteem in de war kan sturen.
Tjonge, wat een heftige, lange periode. Ik ben geen specialist, maar heb helaas al wel een poos last van veel slijm in keel en ook wel in de longen, gaf de longarts aan. Bij mij vooral veel branderige keelpijn, gevoel van brok in de keel, en niet vrij uit kunnen ademen (en tinnitus). Ik vroeg me af of ze al wel eens aan een schimmel hebben gedacht? Verder hoor ik mensen zeggen dat ik een prednison kuur moet vragen omdat ab tot nu toe bij mij geen effect sorteert. Wellicht is dat voor jou ook interessant. Maar nogmaals: ik ben geen arts...
Dank voor je reactie, ik zie inderdaad wat overeenkomsten; veel infecties in bovenste en onderste luchtwegen maar afweer lijkt in orde. Heftig om 80% van de tijd ziek te zijn, dat is echt teveel. Heeft de kuur geholpen? Fagentherapie kende ik nog niet. Ga ik ook wat over lezen voordat ik naar het UMC ga, want daar ben ik nu toch naar doorverwezen. Over 1,5 week mag ik al langskomen.
Overigens liep mijn longontsteking na het vorige bericht weer volledig uit de hand. Ondanks de doxycyclinekuur, bleef ik koorts houden en slijm ophoesten. De longarts liet me langskomen en mijn CRP bleek 120, met op de foto een ontsteking linksonder. Twee dagen later belde hij me met de mededeling dat er een multiresistente bacterie was gevonden in een nieuwe sputumkweek: Klebsiella pneumoniae. Geen lekker beestje 😌. Ik moest meteen opgenomen worden voor 7 dagen antibiotica (meropenem). CRP was intussen 181. Na twee dagen ongerust zijn, bleek de antibiotica te werken en zakte het CRP en de koorts. Het liep allemaal weer goed af. Ben nu ruim een week uit het ziekenhuis en herstel gaat goed. Al ben ik wel op mijn hoede met elke keelpijn, snottebel of hoest die ik voel. Schrik is er toch wel ingeslopen..!
Ben benieuwd wat er uit de onderzoeken bij het UMC gaan komen!
Dat gevoel van het slijm herken ik ook. Heel vervelend. Soms kan ik dan opeens niet goed doorademen en hoesten kost dan veel kracht.
Een huisarts begon bij mij ook over prednison maar ik wil dat graag vermijden. Zoveel slechte verhalen over gehoord. Maar goed, het zal ook wel ergens goed voor zijn anders werd het niet zoveel gebruikt.
Op schimmels en gisten is bij mij laatst gecheckt. Dat zat er gelukkig niet in. Het zijn bij mij 9 van de 10 keer toch wel bacteriën die de boosdoeners zijn.
Dank voor het meedenken in elk geval. Ben ook geen arts😃 maar een arts weet het soms ook niet, is mijn ervaring. En een patiënt voelt wat een arts niet kan voelen. Daarom is dit forum toch wel erg handig!