Terugkerende longontstekingen en antibiotica die niet wil aanslaan
11-12-2019 om 20:11 uurHallo allen,
Dit is een eerste bericht van mij: Elianne. Aangenaam ?. Ik heb sinds maart 2018 problemen met terugkerende longontstekingen en antibioticakuren die slecht werken. Ik ben op zoek naar mensen die hetzelfde hebben ervaren en/of tips hebben. Ik ben namelijk (met huisarts, longarts en KNO-arts) aan het zoeken naar oorzaken en oplossingen. Hopelijk vind ik hier mensen die nuttige kennis/ervaring hebben.
Dit zijn de relevante gebeurtenissen op een rij:
1. In maart 2018 krijg ik eerst griep (Influenza A) en bronchitis. Een eerste standaard amoxicillinekuur van de huisarts werkt onvoldoende en na een paar dagen met hoge koorts blijk ik een CRP van 200 te hebben. Oorzaak: dubbele longontsteking door pneumokokken. Ik word opgenomen en krijg amoxicilline-clavulaanzuur door het infuus. (Ik ben dan ook 15 wk zwanger)
2. Eind maart volgt een tweede opname vanwege een longontsteking door het parainfluenza virus.
3. Half april word ik voor de derde keer opgenomen met een longontsteking door Haemophilus Influenza.
4. In mei bloeit de ontsteking weer op. Weer Haemophilus Influenza. Een vierde opname met Ceftriaxon door het infuus.
5. Eind mei bloeit de ontsteking weer op. Weer Haemophilus Influenza. Ik ben er op tijd bij en krijg thuis een lange kuur met amoxicilline-clavulaanzuur. Eindelijk blijft het nu weg.
6. Na 1,5 jaar, krijg ik in november 2019 opeens weer klachten. Ik herken het hoesten en de benauwdheid en ga meteen naar de huisarts. Als ik koorts krijg en mijn CRP 71 is, krijg ik weer een standaard amoxicillinekuur van 5 dagen. De koorts komt terug en ik krijg voor de zekerheid Doxycycline van 5 dagen. Door doxy heen, stijgt de CRP van 27 naar 48 en ik krijg weer koorts. Uit de sputumkweek volgt een infectie met twee bekenden: pneumokokken en Haemophilus Influenza. In overleg met de longarts krijg ik een lange amoxicilline-clavulaanzuurkuur van in totaal 3 weken. Uit de laatste sputumkweek komt een andere bacterie; Haemophilus Haemolyticus. Ik kan er weinig over vinden maar het lijkt een onschuldig iets. Hopelijk is deze huidige serie nu ook eindelijk weer afgelopen.
Maar! Twee vragen blijven mij bezighouden;
1. Waarom ben ik zo vatbaar voor een longontsteking?
2. Waarom reageer ik zo traag op antibiotica? Volgens de kweken zijn de bacteriën niet resistent en wel gevoelig voor amoxi en doxy. Hoe kan het dan dat ik steeds een lange kuur amoxi-clavulaan nodig heb om ze te verdrijven?
Longarts en KNO arts denken aan deze scenario’s:
- chronische sinusitis waardoor bacteriën steeds opnieuw naar onderste luchtwegen zakken. Een holte operatie zou een oplossing kunnen zijn. (Heeft iemand hier ervaring mee?)
- lichte vorm van astma waardoor ik gevoelige slijmvliezen heb. Ik gebruik nu beclametason.
- Een vernauwing in de luchtwegen waardoor het sputum er niet uit kan. Dit zou onderzocht moeten worden met een bronchoscopie.
- Bacterie die een biofilm maakt (deze info heb ik van een onderzoeker)
- Wellicht zijn vaccinaties tegen Haemophilus Influenza (Hib) en Pneumokokken een oplossing.
Het is een heel verhaal, maar ik heb het toch maar gedeeld in de hoop dat iemand kan helpen want ik wil er zo graag vanaf! Als het kan...
Groeten Elianne
CT-scan van je holtes en bronchoscopie lijkt me wel een goed idee. Vaccineren zou je natuurlijk sowieso kunnen proberen.
Hoi Elianne, wat vervelend dat je zo veel last van longontsteking heb. Ik heb er ook ervaring mee. Bij mij bleek de oorzaak, na 8 jaar onderzoeken ('want het moet toch astma zijn'), een afweerstoornis te zijn. Ik heb helemaal geen astma. Onderdeel van mijn afweerstoornis is dat mijn lichaam niet voldoende antistoffen aanmaakt tegen bacterieen zoals de pneumokkoken. Volgens de richtlijnen, hoort een (long)arts je afweersysteem te onderzoeken als er sprake is van meer dan 3 longontstekingen in 2 jaar de tijd. Ik zou echt aandringen dat ze je afweer gaat onderzoeken. Vooral voordat je een pneumokokken vaccin krijgt. Belangrijk is namelijk om de titres (aantal antistoffen tegen pneumokokken) te testen vóór en ná het toedienen van de vaccin. Zo kan je meten of jouw lichaam voldoende antistoffen aanmaakt. De longarts zal waarschijnlijk zeggen dat afweerstornissen heel zeldzaam zijn en dus moet je eerst alle andere oorzaken uitsluiten. Dat klopt, maar het krijgen van zoveel ernstige longontstekingen in een korte tijd is reden genoeg om die onderzoeken nú te gaan doen.
Veel sterkte!
Hoi Daantje en Kuchje,
Bedankt voor jullie reacties. De longarts wil eerst een bronchoscopie uitvoeren om een kweek te kunnen nemen die mt zekerheid uit de longen komt. En om de luchtwegen te bekijken.
Interessante theorie Kuchje. Wat naar dat het 8 jaar onderzoek heeft gekost!! Dan zul je ook wel astma-medicatie gebruikt hebben die misschien niet nodig was? Ik vind dat ze bij mij ook vrij makkelijk ‘astma’ riepen in het begin. Ik kan me trouwens vaag herinneren dat ze in 2018 naar mijn immuunsysteem hebben gekeken, maar dat ga ik nog eens navragen.
Mijn longarts stond zelf ook niet afwijzend tegen vaccinaties, maar dan wil hij eerst dat ik hersteld ben, dan bloed afnemen en na de vaccinatie inderdaad kijken of er voldoende antistoffen aangemaakt zijn, ik heb de indruk dat ik nu wel een goede longarts heb. In 2018 had ik elke keer een andere. Deze longarts denkt echt mee. Zo fijn. Hopelijk blijf ik tevreden over hem ?
Groeten Elianne
Kleine update: bronchoscopie gehad. Gelukkig geen vernauwingen, maar er bleek wel opnieuw veel taai groen slijm te zitten in beide longen. CRP was gestegen naar 233. Niet best na 4 antibioticakuren en 3 antibioticaloze dagen. Het paste precies bij mijn gevoel. Ik had weer koorts gekregen (39,5) en werd benauwd. Longarts zet nu breder onderzoek uit, ook naar antistoffen en atypische verwekkers. Ik ben erg benieuwd wat eruit komt. Ondertussen opnieuw amoxicilline clavulaanzuur gekregen. Maar ook een nieuwe (voor mij): ciprofloxacine. Als de longarts er niet uitkomt, verwijst hij me door. Vermoedelijk naar het UMC.
@Elianne
Cipro is een paardenmiddel! Het is wel een typisch ziekenhuismedicijn.
Ik heb het twee maal gehad. Niet voor een longaandoening maar voor Prostatitis ter bescherming van mijn hartklepprothese (kunstklep).
Ik knapte er erg snel van op, moet ik zeggen.
@balling Hopelijk geldt dat in mijn geval ook! Maar ik ben afwachtend geworden na 5 dagen amoxicilline, 5 dagen doxycycline en 14 dagen amoxicilline-clavulaanzuur. Maar, nieuw middel, nieuwe kansen. We wachten het weer af!
Denk dat het goed is dat ze erachter komen welk beest je steeds te pakken heeft want zoveel antibiotica is ook niet echt goed. Hopelijk komt er iets uit de kweek. Beterschap!
Goedenmorgen doordat mijn immuunsysteem kapot is heb ik ook heel veel klachten.bij mij is t gekomen door lekkende siliconen.vraag bloed prikken en een scan.succes
Update: CT scan gehad. Longen zaten nog erg vol. Ook bronchiectasien, maar die kunnen tijdelijk zijn. Wordt later nog eens gecheckt. Bacterie was opnieuw Haemophilus Influenzae. Longarts wilde stoppen met ciprofloxacine, want die werkt tegen andere bacteriën. Omdat ik geen vertrouwen meer heb in amoxicilline-clavulaanzuur, schreef hij me cotrimoxazol voor. Dat werkte perfect. CRP was een week later 8! Maar helaas kreeg ik een allergische reactie met koorts, benauwdheid en heftige huiduitslag. Daarna zonder Antibiotica met een CRP van 30 ontslagen uit het ziekenhuis. Nu weer afwachten of ik beter of zieker wordt.
Antistoffen pneumokokken en Hib zijn aan lage kant vindt longarts. Hij laat me vaccineren en checkt het daarna opnieuw. Ook laat hij mijn IgA IgG en IgM opnieuw onderzoeken. En tot slot: een holte operatie staat ook nog op de lijst?
Het is nu 4 jaar geleden dat ik hier mijn verhaal deelde. En toch ben ik weer terug 😌. Na de laatste berichten heb ik een neusholteoperatie ondergaan. Daarna kwam corona en heb ik drie jaar lang geen last meer gehad van longontstekingen. Ik was zo blij. En dacht dat de operatie geholpen had. Maar in 2023 begon alles weer opnieuw. In maart-april weer drie x antibiotica gehad en daarna opgenomen voor ceftriaxon omdat alle pillenkuren niet hielpen. In september weer longontsteking, december en nu januari 2024 weer. Frequentie neemt toe en ik snap er niets van. Longarts ook niet. Doorverwezen naar infectioloog om naar afweer te kijken maar het bloed ziet er goed uit.
Zelf denk in meer in de hoek van kolonisatie van bacteriën en verzwakte luchtwegen.
Maar als iemand het herkent en kan aangeven wat ook een oorzaak kan zijn, dan hoor ik het graag.
Alhoewel ik mijn longarts niet slecht vindt, vraag ik me soms wel af of ik niet doorverwezen moet worden naar een academisch ziekenhuis. Ik wil zo graag weer nornaal kunnen leven zonder zo vaak ziek te worden 😏