Longembolie, ik zoek lotgenoten!
14-12-2018 om 15:49 uurIk open deze topic ook als dat mag omdat niet iedereen in het voorstellen gedeelte meeleest!
Ik ben 38 en moeder van 3 en vanaf 6 oktober staat alles op zijn kop, mijn lichaam en mijn geest. Longembolie in de rechterlong en longontsteking , maar een paar kleine plekjes en toch ben ik zo ontzettend ziek geworden. Opgenomen geweest en ik denk ongeveer 5 weken alleen maar thuis in bed gelegen, waar vooral de benauwdheid maar nog erger de duizeligheid en de druk in mijn hoofd mij velde.
Ik kon de afgelopen tijden wat meer maar nu pijn op mijn borst en benauwder. Heb sinds twee weken een puffer en sinds vandaag een 5 dagen prednison kuur. De longarts denkt dat er astma bij zit vanwege de embolie.
Ik denk dit zijn typische embolie verschijnselen.
Ik heb last van angsten zodra ik iets voel dan schiet de paniek door mijn lijf. Vooral de acceptatie en het geduld maken het mij erg moeilijk. Het duurt zo allejezus lang, ik wil mijn leven terug. Klinkt als een verwend klein kind natuurlijk, ik mag dankbaar zijn dat het weer overgaat maar wanneer in godsnaam.
Wie herkent zich hierin of heeft het ook gehad? Zou fijn zijn om steun te vinden hier!
Dag Debbie,
Het is schrikken als je zo iets ernstigs meemaakt, het zet je leven helemaal op zijn kop. Je weet ook niet wat je allemaal te wachten staat en ook dat maakt het moeilijk. Het vraagt wel wat tijd voor je weer beter bent, neem je tijd, hoe moeilijk dat ook is. Wanneer het weer echt beter wordt is moeilijk te voorspellen.
Hopelijk helpt de nieuwe medicatie je om beter te herstellen.
Ik heb ook longembolen gehad, maar dat in combinatie met nog andere longproblemen, dus ik kan je geen raad geven over hoe lang het duurt.
Veel moed,
Ilse
Hoi Ilse, dank je wel voor je reactie. Het gekke is dat ik pijn op de borst pas sinds vorige week heb, is dat normaal?
Welke klachten had jij? Had je het in beide longen?
Hoe gaat het nu met je? Vragenvuur haha
Zit hier verder niemand met hetzelfde?
Hoi Debbie,
Ik had al veel pijn voor ik de longembolen had, daardoor kan ik niet goed op je vraag antwoorden of het normaal is . Maar er zijn hier zeker nog mensen met gelijkaardige problemen als jou. Ik hoop dat je nog een reactie krijgt waar je iets mee kan.
Ik werkte voor ik ziek werd als sportleerkracht, en deed ook in mijn vrije tijd veel aan sport. Ik heb ook nooit gerookt.
In februari 2013 werd per toeval ontdekt dat ik longkanker had bij de onderzoeken die gedaan werden omdat ik een galcrisis had. Mijn geluk was dat het door de galproblemen in een vroeg stadium werd ontdekt, want ik had helemaal geen symptomen.
Mijn gal werd verwijderd, en een maand later heb ik een operatie met ribbenspreiding gehad om de onderkwab van mijn linkerlong, waar de tumor zat, weg te nemen. Sinds die operatie heb ik altijd pijn ter hoogte van mijn borstkas doordat er tijdens de operatie zenuwen beschadigd zijn.
Een jaar later heb ik massale longembolen in beide longen gehad, en ik heb toen geluk gehad dat ik nog net op tijd in het ziekenhuis was.
Voor de zenuwpijn krijg ik regelmatig infiltraties om de zenuwen tijdelijk uit te schakelen zodat de pijn draaglijk is, en daar heb ik een keer een klaplong van gehad.
Doordat het bij mij een aantal dingen samen zijn weet ik niet altijd waar de pijn vandaan komt. De hoofdoorzaak is zeker de lobectomie (longoperatie) want toen is de pijn begonnen.
Ik hoop dat het binnenkort weer beter met je gaat.
Hopelijk krijg je ook reacties waar je wel wat aan hebt.
groetjes,
Ilse
Ilse wat een afschuwelijk verhaal :( kom ik met mijn gezeur. Wat moet jij allemaal wel niet doorstaan en heb je al doorstaan.
Dan snap ik dat je door alle bomen het bos niet meer ziet. Ik hoop dat het leven en de mensen om je heen, je nog kunnen laten stralen en genieten.
Ik wil je alle kracht, moed en gezondheid toesturen!
Je zeurt helemaal niet, jij hebt ook iets ernstigs meegemaakt, wat heel wat impact op je heeft, en het is ook normaal dat je je zorgen maakt en onzeker voelt. Het is goed dat je daar hier mee terecht kunt en hopelijk krijg je ook antwoord op je vragen.
Ik zou mijn verhaal hier ook niet verteld hebben als je er niet om vroeg. Het is ook geen wedstrijd hé.
Ik heb een heel fijn gezin, en familie en ook heel wat goede vrienden bij wie ik terecht kan. Ik heb ook nog veel contact met mijn collega's van de school waar ik werkte. Ik mis het werken enorm, ik deed mijn job echt graag.
Het moeilijkste is, de onzekerheid en de angst dat de kanker zou kunnen terugkomen. Ik ben ontzettend bang dat ik mijn kinderen zou moeten achterlaten. Maar voorlopig gaat het goed.
Dank je wel voor je lieve woorden.
Ik hoop dat het ook met jou de goede kant uitgaat, en dat je snel weer beter bent!
Hoi Debbie1980,
Ik ben een man van 51 jaar,en heb al 2× een longembolie gehad. De eerste was in 1994,toen kreeg ik druk op mijn borst en moest ik heel veel hoesten. Toen ben ik naar de dokter gegaan,en die zei het is maar een verkoudheid,dus neem je maar aan dat het zo is.
Het werd steeds erger,ik bleef maar hoesten en vooral toen ik naar bed ging. Ik vertrouwde het niet en ging naar een invaller en die zei gelijk,ga maar door naar het ziekenhuis. Ik kon gelijk blijven,bleek dus een longembolie te zijn. De tweede kreeg ik in 2016 nadat ik een ernstig verkeersongeval kreeg,toen heb ik op het randje van de dood gelegen. Maar tijdens de eerste dagen in het ziekenhuis, begon ik opeens erg te rillen en had het erg koud. Dat bleek ook een longembolie te zijn. Nu is het maar bij elke keer als ik het koud heb en begin te rillen,dan ben ik al bang voor een nieuwe longembolie.
Ik wens je veel sterkte ermee,hou het in ieder geval in de gaten.
Groetjes, Luuk
Hoi Debbie1980,
September 2016 ben ik onwel geworden en werd ‘s middags wakker in het ziekenhuis.
Vanwege een trombosebeen een longembolie gehad.
Helaas werd ik daarna zieker en zieker, terwijl ik toch bloedverdunners kreeg en de longembolie gelukkig geen schade heeft aangericht in mijn longen.
Dit bevreemde de doktoren ten zeerst.
Na veel onderzoeken en 1,5 jaar later de diagnose gekregen, eerst copd Gold2 en daarna astma erbij. Gezamenlijk Acos.
Dus dat jij ook astma zou hebben kan heel goed, echter heb je dan heel wat onderzoeken nodig en stress is op voorhand een grote boosdoener bij astma.
Met een complete lifestyle verandering, inclusief medicijnen, dieet en fysio is het mij nu na 2 jaar gelukt om de copd Gold2 terug te brengen naar gold1, maar de astma is nog steeds niet onder controle, maar de longarts is geenszins van plan om op te geven is druk doende om voor mij de oplossing te vinden om de astma te beheersen.
Ondanks je angst is er zeker nog hoop, maar je moet jezelf echt de tijd geven. Ik ben nu dik 2 jaar bezig en beetje bij beetje gaat het beter.
Sterkte met alles
Luuk, wat heftig allemaal, ik begrijp je angst zo goed. Je twijfelt aan alles en alles maakt je onzeker.
Ik heb afgelopen week een scan gekregen om me gerust te stellen. Mijn longen zijn helemaal schoon. Gaf wel rust maar de pijn op mijn borst en het benauwde zijn nog niet weg, dat maakt me dan weer angstig terwijl ik weet, het is herstel, rustig aan maar toch zit die stress in mijn lijf.
Ik hoop dat het nu verder goed met je gaat!
Hoi Boemer,
Wat een verhaal, had je voor die embolieen ook bepaalde klachten?
Andere artsen zeggen je hebt geen astma, je bent nu 10/11 weken verder en het heeft zijn nasleep. Iemand die ik sinds kort via de app spreek die ook embolieen heeft gehad is nu 10 maanden verder en nog steeds herstellende.
De puffer die ik heb geeft ook nauwelijks verbetering. Ik merk echt dat als ik wat meer gedaan heb, ik wat benauwder ben en pijn krijg.
Vooral de stress in mijn lijf en de angsten maken het me moeilijk. Ik hoef maar even wat te voelen of niet lekker te worden en de stress schiet door mijn lijf.
Ik hoop echt dat je rust krijgt qua astma en alles en dat het leven vooral leuk is ipv een gevecht!