›

Longventiel

AmatiaAmatia Gebruiker
in COPD algemeen
Kom er helaas niet voor in aanmerking.
Maar er zijn steeds meer ziekenhuizen waar het toegepast wordt ! : http://www.dvhn.nl/groningen/Uitvinding-UMCG-helpt-steeds-meer-longpatiënten-23435794.html

Reacties

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #1
    Wat jammer Amatia, het is te hopen dat ze nog eens wat uitvinden wat ons gaat helpen, groetjes!
  • tonny151tonny151 Gebruiker
    #2
    Hallo ik ben in groningen geweest en ben goed bevonden voor eenzijdige ventielen .maar ben er wel een beetje huiverig voor. zijn er die ze al hebben en hoe hun ervaringen zijn, ik hoor het graag.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #3
    Hallo tonny, ik heb 2 x longventielen gekregen, de 1e keer kromp de long niet genoeg vandaar nog een 2e x, alleen ik kreeg erg last van slijmvorming en dan echt heel veel dus moesten ze er weer uit, soort allergische reactie op de ventielen, ook had het bij mij geen positief effect.
    Maar bij de meeste patienten heeft het wel een positief effect!
    Ik had toevallig pech, de ingreep viel erg mee, bij mij moesten ze er weer uit dat was minder fijn maar viel uiteindelijk ook mee.
    Ik kan het team in UMCG van dr Slebos erg aanraden, geweldig team en erg zorgsaam.
    Succes en als je de kans krijgt zou ik deze nemen.
    Groetjes, Jolien
  • tonny151tonny151 Gebruiker
    #4
    goudvisje schreef: »
    Hallo tonny, ik heb 2 x longventielen gekregen, de 1e keer kromp de long niet genoeg vandaar nog een 2e x, alleen ik kreeg erg last van slijmvorming en dan echt heel veel dus moesten ze er weer uit, soort allergische reactie op de ventielen, ook had het bij mij geen positief effect.
    Maar bij de meeste patienten heeft het wel een positief effect!
    Ik had toevallig pech, de ingreep viel erg mee, bij mij moesten ze er weer uit dat was minder fijn maar viel uiteindelijk ook mee.
    Ik kan het team in UMCG van dr Slebos erg aanraden, geweldig team en erg zorgsaam.
    Succes en als je de kans krijgt zou ik deze nemen.
    Groetjes, Jolien

  • tonny151tonny151 Gebruiker
    #5
    Dank voor de positieve uit leg Jolien ,dr Slebos is een fijne dokter dat heb ik al ondervonden .sterkte verder.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    #6
    tonny151 schreef: »
    Hallo ik ben in groningen geweest en ben goed bevonden voor eenzijdige ventielen .maar ben er wel een beetje huiverig voor. zijn er die ze al hebben en hoe hun ervaringen zijn, ik hoor het graag.

    Wat fijn voor je. :) Ik heb geen ervaring, maar mijn LA is ook bezig voor mij. Zal nog wel even duren. Succes!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #7
    Succes @tonny151 ! Ik hoop dat het voor jou goed gaat werken, dan kun je er veel profijt van hebben.
    Ja dr Slebos is echt een fijne arts ook.
  • tonny151tonny151 Gebruiker
    #8
    Dank voor de reactie goudvisje.
  • sannesmsannesm Gebruiker
    #9
    wie komt in aanmerking voor een longventiel ? Op welke basis wordt dit goedgekeurd en afgekeurd?
  • jopiejopie Gebruiker
    #10
    Ik kom er ook niet voor in aanmerking .Het is van belang dat longemfyseem geconcentreerd is en niet verspreidt over de longen.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    #11
    Ik krijg over een paar weken een CT scan om te kijken of ik in aanmerking kom.
  • jopiejopie Gebruiker
    #12
    Hoop voor je dat het gaat lukken ,succes ermee groetjes Fien
  • jopiejopie Gebruiker
    #13
    Ik hoop dat het gaat lukken .succes ermee .groetjes Fien
  • NatasjaSNatasjaS Gebruiker
    #14
    Goedemorgen allemaal, mijn moeder heeft vrijdag van de Longarts te horen gekregen dat hij wil gaan kijken of zij in aanmerking kan komen voor bronchoscopische longformule reductie. Volgens hem komt zij daar wel voor in aanmerking. komende donderdag en vrijdag wordt er een longfunctie onderzoek gedaan en een ct scan gemaakt. De uitslagen worden naar Groningen gestuurd. Mijn moeder is niet negatief maar wel huiverig. Logisch. Dus al met al een spannende tijd. De ingreep zelf zal eventueel ook in het LUMC uitgevoerd kunnen worden. Scheelt heel veel tijd met reizen. Ze wonen in Zoetermeer. dus Leiden is naast de deur. Hoe is de ervaring hier met deze ingreep?
    Alvast ontzettend bedankt

    Natasja
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #15
    @NatasjaS, ik heb hierboven mijn ervaring al geschreven, over de ingreep zelf die viel mij erg mee, je gaat onder narcose en ik had wat keelpijn daarna en wat krimppijn vd long, maar dit is een goed teken dan doen de ventieltjes goed hun werk.
    Alleen bij mij was de krimp van korte duur en had geen effect, alleen een allerg.reactie maakte dat ze eruit moesten, normaal kunnen ze gewoon blijven zitten.
    Het grootste risico is een klaplong,dit zul je ook allemaal horen voor de ingreep of je moeder.
    Ik was er 3 dagen mee in het zkhs, dag ervoor, dag van ingreep en de volg. dag naar huis.
    Sterkte en succes, hoop dat je moeder er voor in aanmerking komt.
  • NatasjaSNatasjaS Gebruiker
    #16
    Dank je wel voor het antwoord. De uitslag van het vooronderzoek is vandaag binnen gekomen. Maar nog niks wijzer. De longarts in het Lange Land Ziekenhuis kon geen duidelijk beeld krijgen en gaat nu in overleg met Groningen.....
    Wel is naar voren gekomen dat ze ook Bronchiectasieen heeft. Een zeldzame longziekte. Ze gaat nu in ieder geval meet antibiotica krijgen. (ze had al een lagere dosis als onderhoud, maar dat gaat verhoogd worden. Dus we moeten nog even afwachten.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #17
    Dus nog even afwachten, hoop dat ze in aanmerking komt.
    Wel fijn dat er nu duidelijkheid is dat ze ook bronchiestacieen heeft, voor een juiste behandeling, sterkte voor jou en je moeder!
  • HAJ59HAJ59 Gebruiker
    #18
    NatasjaS schreef: »
    Goedemorgen allemaal, mijn moeder heeft vrijdag van de Longarts te horen gekregen dat hij wil gaan kijken of zij in aanmerking kan komen voor bronchoscopische longformule reductie. Volgens hem komt zij daar wel voor in aanmerking. komende donderdag en vrijdag wordt er een longfunctie onderzoek gedaan en een ct scan gemaakt. De uitslagen worden naar Groningen gestuurd. Mijn moeder is niet negatief maar wel huiverig. Logisch. Dus al met al een spannende tijd. De ingreep zelf zal eventueel ook in het LUMC uitgevoerd kunnen worden. Scheelt heel veel tijd met reizen. Ze wonen in Zoetermeer. dus Leiden is naast de deur. Hoe is de ervaring hier met deze ingreep?
    Alvast ontzettend bedankt

    Natasja

    Hai Natasja,

    wat ik van mijn longarts heb begrepen is dat alle onderzoeken in het LUMC gedaan kunnen worden maar dat de ingreep zelf nog steeds in Groningen gedaan wordt.
  • HenniHenni Gebruiker
    #19
    Ik ben in Groningen geweest voor onderzoek, kwam niet in aanmerking voor ventielen. Wel misschien voor coils, maar daar zag ik zelf van af. Overigens heel prettige mensen in Groningen.
  • liba59liba59 Gebruiker
    #20
    Henni wat zijn coils ? Nooit van gehoord en kan het ook niet op internet vinden
    Leg het eens uit.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #21
    @liba59 , op google intikken: umcg longcoils
    Dan vind je van alles, t is net zoiets als ventielen, althans t doel en de ingreep ook ongeveer.
    Succes!
  • hendyhendy Gebruiker
    #22
    Bij mij behoorden ventielen/ coils en chirurgische longvolumereductie ook niet meer tot de mogelijkheden. Nu ben ik door UMCG benaderd mee te doen aan een nieuw wetenschappelijk onderzoek. (Airflow-3)=Longdenervatie; hierbij worden via bronchoscopie door radio frequentie de zenuwen naar je longen onderbroken. De bedoeling is dat je dan minder kortademig wordt.
    Het onderzoek gaat 5 jaar duren, ben zeer benieuwd!
    Filmpje op internet via bicumcg.nl
  • HenniHenni Gebruiker
    #23
    Interessant
  • PJKPJK Gebruiker
    #24
    HAJ59 schreef: »
    NatasjaS schreef: »
    Goedemorgen allemaal, mijn moeder heeft vrijdag van de Longarts te horen gekregen dat hij wil gaan kijken of zij in aanmerking kan komen voor bronchoscopische longformule reductie. Volgens hem komt zij daar wel voor in aanmerking. komende donderdag en vrijdag wordt er een longfunctie onderzoek gedaan en een ct scan gemaakt. De uitslagen worden naar Groningen gestuurd. Mijn moeder is niet negatief maar wel huiverig. Logisch. Dus al met al een spannende tijd. De ingreep zelf zal eventueel ook in het LUMC uitgevoerd kunnen worden. Scheelt heel veel tijd met reizen. Ze wonen in Zoetermeer. dus Leiden is naast de deur. Hoe is de ervaring hier met deze ingreep?
    Alvast ontzettend bedankt

    Natasja

    Hai Natasja,

    wat ik van mijn longarts heb begrepen is dat alle onderzoeken in het LUMC gedaan kunnen worden maar dat de ingreep zelf nog steeds in Groningen gedaan wordt.

    Ik heb op 23 oktober geholpen in het LUMC door dr Willems heb 5 ventielen dus wordt daar ook de behandeling uitgevoerd.

    mvg Peter
  • PJKPJK Gebruiker
    #25 edited oktober 2019
    Hoi allemaal,

    Ik heb wel een klein vraagje aan lotgenoten die ook ventielen hebben:
    hebben jullie ook bij inspanning een grote terugval in saturatie? bij mij zakt het tot ±80% ben wel snel weer op de 92% maar toch vreemd of is het tijdelijk?

    grtz Peter
  • zoefiezoefie Gebruiker
    #26
    Ik heb in 2013 4 ventielen gehad. Helaas werd ik er niet minder benauwd van omdat de bovenste long meteen weer uitzakte. Maar ik heb veel minder slijm, eigenlijk niet, en veel minder infecties. In Groningen is het team zo fijn!
  • PJKPJK Gebruiker
    #27
    Helaas is het bij mij niet gelukt schijnbaar komt er "valse lucht" in de afgesloten longkwab waardoor ik geen baat heb bij de ventielen en er daarom weer uitgehaald gaan worden.
    Ik baal er verschrikkelijk van maar moet ook eerlijk zijn dat zoals het nu gaat, terugval van saturatie naar 75%, niet meer kan.

    brtz Peter
  • JohannaparkJohannapark Gebruiker
    #28
    Vorige week vrijdag alle onderzoeken in het AMC gedaan gedaan en morgen 5 juni de uitslagen dan hoor ik ook of ik ventielen krijg en dat wordt ook in het AMC gedaan!
Log in of Registreer om te reageren.