Bipap tijdens exacerbatie

Een tijdje terug waren er hier meerdere mensen die schreven een bipap thuis te gebruiken. Nu vraag ik me af: redden jullie het met de ‘vaste’ instelling van het apparaat tijdens een exacerbatie? Ik merk dat zoals het apparaat ingesteld is het bij een exa niet voldoende effect heeft. Ademen is flinke arbeid. Nu heeft m’n eigen longarts het bloedgas vast gecontroleerd zodat ik dat aan het ctb kon laten weten. Is flink te hoog.

Ctb heb ik benaderd en die gaan intern overleggen. Duurt nog een week voordat ik antwoord ga krijgen. Daarbij vinden ze het ook best lastig inschatten zeggen ze, omdat ze vooral met niv bij mensen met neuromusculaire problemen en copd ervaring hebben en niet met astma.

Een tweede programma zou een optie kunnen zijn, maar lijkt me niet praktisch. Obstructie fluctueert daarvoor teveel, is niet alleen standje ‘gewoon benauwd’ en standje ‘stikbenauwd’.
Misschien het apparaat laten sturen op basis van een ingesteld teugvolume? Of het ctb een afgesproken marge vragen waarbinnen ik zelf aan kan passen aan het gaat? Hoe doen jullie dat?

Reacties

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #1 edited 22 november
    Ik zelf heb nog niet nodig gehad dat m'n bipap tekort schoot, wel is bij mij de bipap Indd aangepast aan ademteug volume ooit. Dit is toen veranderd omdat ik teveel lucht in m'n slokdarm kreeg, wat werkelijk pijnlijk is en veel lucht dus boeren.. Nu slaap ik op linkerzij en heb ik minder last hiervan.

    Ander verhaal, kweet ut. Toch hebben wij de instelling later zelf weer terug mogen zetten, omdat het niet prettig mee-ademde. Alleen nu heb ik niet opgelet, ze had het mijn man uitgelegd terwijl ik een onderzoek had, hij mocht het toen aanpassen.

    Misschien kunnen ze telefonisch desnoods face time uitleggen hoe je de drukken of ademteug kunt aanpassen zelf? Uiteraard zullen ze wel eerst naar. Je bloedgas uitslag moeten kijken. Teveel co2 is niet ok maar ik had ook al eens net op 't randje van te weinig co2, zo wisselend kan 't schijnbaar zijn.
    Ook komen ze soms aan huis bij mij mochten er problemen zijn. Al doen ze dat liever niet te vaak maar bij jou lijkt het mij toch van groot belang, ivm excacerbatie en te hoog co2 uit bloedgas neem ik aan

    Ik zou zeker contact opnemen, ben je bij ctb umcg? Daar kun je op bepaalde tijden bellen met een verpleegkundige. Desnoods overlegt zij daar met de longarts van ctb.
    Sterkte, ik hoop dat je het toch over het algemeen minder ademarbeid ervan hebt en dus iets meer rust vooral.

  • EmmaWEmmaW Gebruiker
    Opblazen herken ik. Regelmatig s nachts wakker van een zere maag. Ik slaap zittend, maar dat is al een hele vooruitgang voor mij.

    Ik ben best handig met het apparaat. Instellingen aanpassen is qua handeling geen enkel probleem. Het gaat er vooral om wat fysiek wel of niet verstandig is. Idd qua koolzuur, maar dat is nog steeds te hoog. Grootste risico is denk ik een te hoge ipap. Als die te hoog wordt schijnt dat de kans op een klaplong te vergroten.

    Ctb Maastricht werkt met een app en een telefonisch spreekuur. Zijn best goed bereikbaar. Wel een team met meerdere consulenten die je natuurlijk nog niet allemaal kent. Daardoor ook wel af en toe een antwoord wat vaak van toepassing kan zijn, maar voor mij niet werkt.
    Gelukkig is het nu doorgezet naar de specialist. Mochten ze er niet uitkomen ivm weinig ervaring dan vraag ik ze om m’n vaste longarts te contacten. Die heeft vast goede adviezen, maar gaat zich niet op eigen initiatief bemoeien met het werk van een collega.

    Vandaag de ipap toch vast wat mogen verhogen ipv op donderdag te moeten wachten. Nog niet ‘ideaal’ maar wel al een beter te doen.
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Hier niet ervaring met thuisbeademing, alleen in t zkh

    Herken wel bij astma verschil van “behoefte aan p support” (dat is volgens mij ipap op jouw apparaat?) de PEEP is altijd t zelfde maar die andere waarde varieert naar mate de heftigheid van benauwdheid. Bij grotere obstructie behoefte aan hogere druk. En liever met hoge druk beginnen en dan langzaam naar beneden als andersom.

    Dus lijkt mij dat jij moet uit zien te vinden met de specialisten hoe hoog de maximale druk mag zijn en dat je daar dus mee kunt spelen… maar idd moet je weten wat nog veilig is zegmaar. Ik weet die maximale waarden ook niet, heb ik niet nagevraagd, klaarblijkelijk zat ik nog niet aan de grens als ik tijdens de beademing vroeg om meer druk omdat t niet optimaal voelde.
    Is natuurlijk ook per persoon verschillend

    Maar dat is volgens mij de vraag die je beantwoord moet krijgen en die zal idd lastig zijn voor t team als ze niet veel astma ervaring hebben.

    Ik ben niet zoveel uren achtereen aan de NIV als jullie, maar ik heb geen last van lucht in mn maag. Maar misschien te kort of lagere drukken. Hoe dan ook, lijkt me erg naar en pijnlijk want lucht in de buik is akelig!
  • EmmaWEmmaW Gebruiker
    @Edelweiss

    Peep=epap
    PS = ipap-epap

    Wat ze vandaag vertelden is dat de maximale druk (mede) afhankelijk is van de kwaliteit van je longblaasjes. Als die beschadigd zijn kom je sneller in de problemen. Wat dat betreft denk ik wel wat marge te hebben. Tot nog toe op scans enzo geen problemen gezien wat dat betreft. Ik heb ‘alleen maar’ astma🤪.

    Advies tot nog toe was s nachts aanzetten en overdag net wat ik zelf fijn vind. Dat zijn nu wel wat meer uren per etmaal.
    Nu wordt er een extra apparaat opgestuurd als reserve. In mijn beleving meer uren omdat het prettiger is, hun interpretatie is ‘afhankelijk van’. Ik dacht dat afhankelijk zijn betekent dat je absoluut niet zonder kunt?
  • EmmaWEmmaW Gebruiker
    @goudvisje ik kreeg van het ctb nog als tip tegen opblazen om tussendoor wat vaker een slokje water te nemen en eventueel de bevochtiger wat hoger te zetten. Je schijnt vaker te slikken als je mond droger wordt.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    EmmaW schreef: »
    @goudvisje ik kreeg van het ctb nog als tip tegen opblazen om tussendoor wat vaker een slokje water te nemen en eventueel de bevochtiger wat hoger te zetten. Je schijnt vaker te slikken als je mond droger wordt.

    Dank je wel, fijn, al vind ik zelf 't lastig om slokjes water te nemen omdat iedere keer 't masker dan af moet, meestal ben ik blij wanneer deze goed zit en geen slurpende lucht geluiden maakt.
    Ik heb Indd ook luchtbevochtiger er aan en ik juist wat lager want ik werd zeiknat, liep zo m'n hals in...
    Toch fijn de tips, ik heb behalve lucht in slokdarm ook meer zuurbranden tot overgeven aan toe, nu ik op linkerzij probeer te liggen scheelt veel, ook zowat half zittend want lig erg hoog.
    Ik vind die kramp in maag echt pijnlijk, lucht moet er ook echt uit, niet very sexy.... :)

    Ik las je verhaal en jij weet er zoveel meer vanaf, ik stel zelf verder niets in, hebben ze ook liever niet verder omdat ik natuurlijk ook ander ziektebeeld heb misschien.
    1x mochten we 't zelf terug zetten.
    Jij bent er zelf al handig in, nu zou 't prettig zijn wat @Edelweiss ook schreef tot welke grens, max je mag gaan bij exacerbaties, zodat je er zelf mee kunt spelen bij wijze van.
    Ik heb niet veel kennis ervan,... Ik had werkelijk nog nooit gehoord van ipap en epap:)
    Kan mij wel voorstellen wanneer druk te hoog is 't gevaar van klaplong want er komt echt een drukgolf binnen waarbij je mee ademt.
    Een reserve is toch geen oplossing voor de drukken en ademteug of is deze anders ingesteld.
    Overdag gebruik ik hem nog niet gelukkig, ik ervaar het zelf snachts als rustgevend, voel mij soms echt soort van "zen" al kan ik nu ook weer niet zeggen dat ik zoveel meer energie heb..
    Hoop dat er een goede oplossing komt voor jou en vooral de co2 omlaag gaat... Dat maakt 't nog zwaarder.
    Maar veel helpen aan oplossingen kan ik niet, ik leer meer van jou dan andersom 😁
    Sterkte en succes 🍀
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    Kan je de temperatuur van de bevochtiger ook aanpassen? Bij mij stond hij een keer te hoog, 36gr terwijl geloof ik 31-32 “normaal” is en dat verschil voelde ik wel en vond ik minder aangenaam. Zou misschien iets van invloed kunnen zijn op meer of minder droge mond.
  • EmmaWEmmaW Gebruiker
    Ik kan de slang bij het masker loskoppelen. Dan doe ik een vinger in de slang zodat er geen lekkage alarm gaat.
    Afgelopen week heb ik siliconen drinkrietjes aangeschaft. Die zijn flexibel, steek ik via het gat van de slang in m’n mond. Zo kan ik drinken zonder steeds het hele masker af te hoeven doen. Overdag gebruik ik een neusdoppenmasker om m’n neusbrug te ontlasten. Dan is een rietje ook erg handig.

    Vocht in de slang werd bij mij minder toen ik het apparaat lager dan m’n bed zette. Ook stop ik de slang s nachts onder m’n dekbed om condensvorming tegen te gaan. Je schijnt ook verwarmde slangen te hebben. @Edelweiss bevochtiger is een vaste temperatuur bij mij. Ik heb wel verschillende standen qua hoeveelheid vocht.

    Reserve apparaat is niet voor een andere instelling. Er kunnen er drie geprogrammeerd worden. Het gaat ze erom dat je vanaf een bepaald aantal uren per dagen zo afhankelijk bent dat je altijd een reserve moet hebben voor als het apparaat kapot zou gaan. Vandaar mijn verwondering.

    Voor mij is het hele niv verhaal nog erg nieuw. Algemene informatie is wel te vinden, maar praktische tips van meer ervaren gebruikers zijn voor mij erg fijn. Ik heb nog geen enkel referentiekader. Qua medicatie weet ik bijvoorbeeld echt wel wat lage/gemiddelde/hoge doseringen zijn en waarom ik iets wel of niet zou doen. Qua niv heb ik geen idee welke ipap laag/gemiddeld/hoog is. Is weer van heel andere factoren afhankelijk. Enige wat ik kan vinden is hoeveel druk een masker aankan, of hoeveel druk m’n apparaat minimaal en maximaal kan geven. Wat het doet met je lijf voel ik wel een beetje (ademarbeid, hartslag, saturatie, teugvolume), maar co2 kun je dan weer niet zelf meten terwijl dat ook een hele belangrijke factor is.

    Ik heb een sterke voorkeur voor zelf mogen aanpassen aan hoe het gaat zolang het wel veilig is. Lijkt m’n eigen arts ook het meest praktisch. Zowel voor mij als voor het team van het ctb😉.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Ok daarom dus een reserve apparaat, voor noodgevallen wanneer de andere uitvalt, snap je verwondering wel, zal ook door het nog te hoge co2 zijn dat je meer afhankelijk van bent.

    Dat is een goede tip, Indd die slang kan ik afkoppelen, want wat een droge mond krijg je ervan, ook te merken aan m'n gebit, verslechterd wel, weinig keus in dit...

    Ik heb ook een vaste temperatuur van de bevochtiger en m'n apparaat staat lager, slang onder dekbed ga ik nu ook doen.

    Kan mij voorstellen dat je overdag neusdoppen in doet, neusbrug kan dan even helen ook, al heb ik met mijn masker weinig last, ook geen pleisters nodig.
    Heb er 3 uitgeprobeerd, met 2 veel last en vooral veel geluid van lucht ontsnappen, nu minder gelukkig.

    Klopt, ik weet ook weinig ervan, jij al een stuk meer vind ik... :) ik had nog nooit gehoord van ipap of epap... Co2 meten wordt bij mij ook alleen gedaan bij controle via bloedgas, weet niet of dit anders kan met een metertje, dit is heel belangrijk ook.
    Ik heb wel m'n zuurstof eraan gekoppeld, eerst geprobeert zonder maar toch te lage saturatie snachts.

  • koekoe Gebruiker
    Hebben jullie dan een fullface masker? Ik heb er een die alleen over de neus gaat, kan dus gemakkelijk een slokje water nemen zonder de boel los te hoeven koppelen😉. Die neusdoppen zijn idd fijn voor overdag.

    Nog een tip tegen water in de slang door de bevochtiger (ik had echt hele plenzen). Als je een soort hoesje om de slang doet, ik heb een fleece-sjaal in de lengte dicht genaaid, voorkom je condensatie van het water door het temperatuurverschil. Scheelt echt een hoop.

    Elk half jaar komt het CTB thuis een nachtelijke meting doen. Daarbij meten ze ook je CO2 met zo’n oorknijper (dus zonder bloedgas prik). Zou idd fijn zijn als je zo’n meter ook zelf kon hebben….
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Goeie tip @koe van die slang en iets erom heen.
    Ik doe het nu onder m'n dekbed, scheelt ook wat @EmmaW zei.
    Ik heb een masker over neus en mond, niet zo'n grote, eerst had ik een grotere, deze bevalt mij prima, behalve de droge mond maar er moet altijd wel iets te zeuren zijn :)
    Ze hadden bij mij liever deze dan alleen via de neus.
    Ja die nachtmetingen krijg ik ook, ook zo'n oorknijper, ik denk te duur om dit voor eigen gebruik te krijgen... Maar zolang ze t blijven controleren is 't bij mij goed genoeg.
    Heeft iemand echt grote problemen met co2 wat veel te hoog is, dan zou je misschien zo'n oorknijper in bruikleen kunnen krijgen? Vragen kan altijd...
    Succes allemaal en fijn weekend 🍀
  • EmmaWEmmaW Gebruiker
    Ik heb verschillende maskers geprobeerd. Mond-neus verschillende modellen, hybride (over je mond en onder je neus) en neusdoppen.
    Mond-neus vind ik zelf het fijnste s nachts en ook als ik het erg benauwd heb. Ik adem altijd door m’n neus, maar s nachts kennelijk toch regelmatig m’n mond open, want met neusdoppen word ik dan wakker met een mond die giga droog is en lippen/wangen helemaal vastgeplakt zitten.
    Overdag neusdoppen op zich minder ‘massief’ en t ontlast m’n neusbrug, maar icm neussonde wel wat lastig qua lekkage.

    Oorknijper hebben ze gebruikt tijdens instellen icm capillair bloedgas meten. Wel fijn dat ze die niet veneus prikken zeg. Je vraagt je haast af waarom dat iig bij longproblemen niet de standaard is. Veneus kan dan altijd nog als de capillaire meting afwijkingen laat zien en ze uitgebreider willen weten hoe het gaat.

    M’n oorspronkelijke probleem is opgelost. Contact gehad met verpleegkundig specialist van het ctb. Voors en tegens samen afgewogen. Uit kunnen leggen hoe m’n lijf reageert bij bepaalde instellingen. Nu een bovengrens afgesproken qua ipap. Kortere ti was ook goed. Binnen die grenzen mag ik zelf aanpassen. Mocht ik nu alsnog vastlopen dat ik zelfs met deze maximale waardes niet uitkom, dan overleg met ctb. Ook krijg ik een vaste consulent ipv wisselende personen uit het team, zodat adviezen op maat zullen zijn. Anders blijf je houden dat ieder een eigen interpretatie heeft van de algemene afspraken die er normaal zijn.
  • EdelweissEdelweiss Gebruiker
    @EmmaW, fijn van t constructieve overleg met t cbt. En een vast aanspreekpunt daar is ook een goed idee. Hopelijk werkt t in de praktijk ook idd zo.
    Succes met alles en hopelijk een optimalere manier van beademen en dat je er meer profijt van hebt nog!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Fijn Emma, een vast iemand om mee te overleggen en geen verschillende adviezen meer, in jouw geval ook echt nodig, ook dat je er zelf nu kunt aanpassen nunje de max weet.
    Ik adem snachts ook vaak door m'n mond , in het begin neus maar schijnbaar later ook mond, vandaar ook neus/mond masker, 1e keer had ik echt zo'n duik uitrusting zo groot en kreeg ik direct druk plekken op m'n neus, nu geen last meer van, doordat t rubber vrij zacht ook is, alleen soms jeuk overdag door die banden om m'n hoofd, schijnbaar irriteert het m'n hoofdhuid toch...ach als dat alles is...:)
    Sterkte en hoop dat je co2 vlug zakt ook!
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    Fijn Emma
    Hopelijk heb je snel baat bij je bipap!
Log in of Registreer om te reageren.