bronchiectasien en mycobacterie

AnnikaAAnnikaA Gebruiker
edited 12 juli in Bronchiëctasieën
Ik heb, na 4 maanden hoesten waarbij 2 antibioticakuren niet genoeg hielpen, vorige week een CT gehad en volgens het rapport van de radioloog is het:
bronchiectasien , ontstekingen en mycobacterie.

Ik heb inmiddels, voordat ik een afspraak met de LA heb, al heel veel gelezen over BE.
Het lijkt dat met BE op zich redelijk te leven is, maar wat als er een mycobacterie bij is gekomen?
Heeft iemand daar ervaring mee?
Het lijkt erop dat er dan een hele lange weg te gaan is met antibiotica maanden- of jarenlang...

(Ik moet nog een sputumkweek doen, maar die is nog niet gelukt omdat ik de meeste slijmhoest pas in de middag heb en het sputum moet van de ochtend na het opstaan zijn.)

Reacties

  • ThirzaThirza Gebruiker
    #1 edited 13 juli
    Hoi AnnikaA, een mycobacterie kan op zich goed behandeld worden, maar aangezien er vele soorten zijn, zullen ze eerst een kweek moeten maken. Reken inderdaad wel op langdurige a.b. kuur. Mijn zoon was besmet met een mycobacterie, (M. Kansasii) hij moest eerst 8 weken 3 verschillende a.b.'s slikken, daarna anderhalf jaar 2.
    Maar volgens mij maakt het niet veel uit wanneer het slijm opgehoest wordt, belangrijker is dat het diep slijm. Een huff techniekje kan daarmee helpen. Zet je handen in je flanken en adem diep in, licht uit, weer in, en uit, dus "achter je adem" zien te komen en dan een ferme - maar niet harde - huffff vanuit de luchtpijp als het ware. Als je het goed doet voel je dan een klodder achter in je keel verschijnen die je uit kunt spugen. Probeer te vermijden dat je spuug meegooit, want dat is mondflora, en dat is iets anders. Als het een donkergroene of donkergrijze klodder is, is het meestal van dieper komend slijm.
    Slijm moet echter wel vers aangeleverd worden bij het lab.
  • AnnikaAAnnikaA Gebruiker
    #2 edited 13 juli
    Dankje Thirza.
    Bedankt voor de tip om het op te hoesten. Bij mij komt de hoest goed omhoog als ik na inspanning even op mijn rug ga liggen, maar ook alleen maar aan het inde van de dag, nooit 's ochtends.

    Heeft je zoon ook bronchiectasis?
    Is hij uiteindelijk helemaal van de mycobacterie en de klachten afgekomen? Als ik op een Amerikaanse site kijk, lijkt het dat ze heel resistent en moeilijk te verwijderen zijn, of weer terugkeren..
    Dankje


    (Het lab is helaas maar tot 10 uur open, maar de HA zei dat ik het anders ook de avond ervoor in de koelkast kan zetten. De longarts is helaas niet telefonisch bereikbaar.)
  • AnnikaAAnnikaA Gebruiker
    Uitslag sputumtest: pseudomonas..
    Ik krijg voorlopig 3 weken Ciproflox.
    Ik vraag me af of dat voldoende is.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    Beterschap en of het lang genoeg is is afwachten, houd je klachten goed in de gaten en bij twijfel aan de bel trekken en met je behandelend arts overleggen over je zorgen en al je vragen op tafel gooien. Kan heel goed zijn dat die 3 weken voldoende zijn, kan ook dat er meer nodig is. Dit zal per situatie verschillen vermoed ik.

    Ik hoop voor je dat 3 weken ab genoeg zijn en je er dan vanaf bent!

    Je kan ook eventueel vragen hier stellen bij vraag het de deskundige, alleen kan het even duren voordat je antwoord hebt, omdat het op vrijwillige basis is en zeker nu in de vakantietijd de artsen het vaak drukker hebben of lekker genieten van hun welverdiende vakantie.

    Beterschap!!!
  • AnnikaAAnnikaA Gebruiker
    Dankje Nckiie.
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #6 edited 12 augustus
    AnnikaA schreef: »
    Uitslag sputumtest: pseudomonas..
    Ik krijg voorlopig 3 weken Ciproflox.
    Ik vraag me af of dat voldoende is.

    Als het goed is moet je daarna sputum inleveren en na een maand of 8 weken, nogmaals. Je kunt zelf ook redelijk goed in de gaten houden of ie weg is.
    N.B. Ciprox heeft vaak ook invloed op je psyche. Je kunt er angstiger van worden, sneller schrikken, sombere gedachten krijgen. Schrik daar niet van. Ik schrok al van het geluid van de telefoon. Dacht dat er dan onheil aan kwam. Sloeg nergens op, maar op dat moment kon ik er niet om lachen.
  • AnnikaAAnnikaA Gebruiker
    #7 edited 12 augustus
    Dankje Thirza.
    Ik ben alweer een tijdje bezig met de Cirpox.
    Gelukkig voorlopig geen bijwerkingen.
    Ja, ik moet later weer een paar keer sputum inleveren.

    De ergste hoest was na een paar dagen wel wat beter, maar is nog niet voorbij.
    Het is moeilijk om te voelen of die bacterie weg is, vind ik zelf, want ook na de vorige keren met standaard AB (voordat ze wisten dat het Pseud. aer. was) was het hoesten bijna weg en leek het goed te gaan, en na 2-3 weken kwam het toch weer terug.

    Maar ik mag Ciprox van de artsen maar max. 3 weken nemen
    (Ik zie dat ze het in de UK soms maar liefst 3 maanden voorschrijven)
    Ik zou het liever nog langer nemen tot die bacterie goed weg is.

    Hopelijk is Ciprox sterker dan de standaard AB en blijft de bacterie een tijdje weg.
    Het is niet duidelijk of ik nog een kuur Ciprox kan nemen als die toch nog terugkomt.

    Ik was wel bang voor de bijwerkingen op je psyche zoals je zegt, maar dat valt tot nu toe gelukkig mee.

    Dankje



  • TweetyTweety Gebruiker
    hoe gaat het nu? Heb je al een nieuwe kweek ingeleverd en was die negatief?
Log in of Registreer om te reageren.