Longventiel

Kom er helaas niet voor in aanmerking.
Maar er zijn steeds meer ziekenhuizen waar het toegepast wordt ! : http://www.dvhn.nl/groningen/Uitvinding-UMCG-helpt-steeds-meer-longpatiënten-23435794.html

Reacties

  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Wat jammer Amatia, het is te hopen dat ze nog eens wat uitvinden wat ons gaat helpen, groetjes!
  • tonny151tonny151 Gebruiker
    Hallo ik ben in groningen geweest en ben goed bevonden voor eenzijdige ventielen .maar ben er wel een beetje huiverig voor. zijn er die ze al hebben en hoe hun ervaringen zijn, ik hoor het graag.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Hallo tonny, ik heb 2 x longventielen gekregen, de 1e keer kromp de long niet genoeg vandaar nog een 2e x, alleen ik kreeg erg last van slijmvorming en dan echt heel veel dus moesten ze er weer uit, soort allergische reactie op de ventielen, ook had het bij mij geen positief effect.
    Maar bij de meeste patienten heeft het wel een positief effect!
    Ik had toevallig pech, de ingreep viel erg mee, bij mij moesten ze er weer uit dat was minder fijn maar viel uiteindelijk ook mee.
    Ik kan het team in UMCG van dr Slebos erg aanraden, geweldig team en erg zorgsaam.
    Succes en als je de kans krijgt zou ik deze nemen.
    Groetjes, Jolien
  • tonny151tonny151 Gebruiker
    goudvisje schreef: »
    Hallo tonny, ik heb 2 x longventielen gekregen, de 1e keer kromp de long niet genoeg vandaar nog een 2e x, alleen ik kreeg erg last van slijmvorming en dan echt heel veel dus moesten ze er weer uit, soort allergische reactie op de ventielen, ook had het bij mij geen positief effect.
    Maar bij de meeste patienten heeft het wel een positief effect!
    Ik had toevallig pech, de ingreep viel erg mee, bij mij moesten ze er weer uit dat was minder fijn maar viel uiteindelijk ook mee.
    Ik kan het team in UMCG van dr Slebos erg aanraden, geweldig team en erg zorgsaam.
    Succes en als je de kans krijgt zou ik deze nemen.
    Groetjes, Jolien

  • tonny151tonny151 Gebruiker
    Dank voor de positieve uit leg Jolien ,dr Slebos is een fijne dokter dat heb ik al ondervonden .sterkte verder.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    tonny151 schreef: »
    Hallo ik ben in groningen geweest en ben goed bevonden voor eenzijdige ventielen .maar ben er wel een beetje huiverig voor. zijn er die ze al hebben en hoe hun ervaringen zijn, ik hoor het graag.

    Wat fijn voor je. :) Ik heb geen ervaring, maar mijn LA is ook bezig voor mij. Zal nog wel even duren. Succes!
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    Succes @tonny151 ! Ik hoop dat het voor jou goed gaat werken, dan kun je er veel profijt van hebben.
    Ja dr Slebos is echt een fijne arts ook.
  • tonny151tonny151 Gebruiker
    Dank voor de reactie goudvisje.
  • sannesmsannesm Gebruiker
    wie komt in aanmerking voor een longventiel ? Op welke basis wordt dit goedgekeurd en afgekeurd?
  • jopiejopie Gebruiker
    #10
    Ik kom er ook niet voor in aanmerking .Het is van belang dat longemfyseem geconcentreerd is en niet verspreidt over de longen.
  • Anna50Anna50 Gebruiker
    #11
    Ik krijg over een paar weken een CT scan om te kijken of ik in aanmerking kom.
  • jopiejopie Gebruiker
    #12
    Hoop voor je dat het gaat lukken ,succes ermee groetjes Fien
  • jopiejopie Gebruiker
    #13
    Ik hoop dat het gaat lukken .succes ermee .groetjes Fien
  • NatasjaSNatasjaS Gebruiker
    #14
    Goedemorgen allemaal, mijn moeder heeft vrijdag van de Longarts te horen gekregen dat hij wil gaan kijken of zij in aanmerking kan komen voor bronchoscopische longformule reductie. Volgens hem komt zij daar wel voor in aanmerking. komende donderdag en vrijdag wordt er een longfunctie onderzoek gedaan en een ct scan gemaakt. De uitslagen worden naar Groningen gestuurd. Mijn moeder is niet negatief maar wel huiverig. Logisch. Dus al met al een spannende tijd. De ingreep zelf zal eventueel ook in het LUMC uitgevoerd kunnen worden. Scheelt heel veel tijd met reizen. Ze wonen in Zoetermeer. dus Leiden is naast de deur. Hoe is de ervaring hier met deze ingreep?
    Alvast ontzettend bedankt

    Natasja
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #15
    @NatasjaS, ik heb hierboven mijn ervaring al geschreven, over de ingreep zelf die viel mij erg mee, je gaat onder narcose en ik had wat keelpijn daarna en wat krimppijn vd long, maar dit is een goed teken dan doen de ventieltjes goed hun werk.
    Alleen bij mij was de krimp van korte duur en had geen effect, alleen een allerg.reactie maakte dat ze eruit moesten, normaal kunnen ze gewoon blijven zitten.
    Het grootste risico is een klaplong,dit zul je ook allemaal horen voor de ingreep of je moeder.
    Ik was er 3 dagen mee in het zkhs, dag ervoor, dag van ingreep en de volg. dag naar huis.
    Sterkte en succes, hoop dat je moeder er voor in aanmerking komt.
  • NatasjaSNatasjaS Gebruiker
    #16
    Dank je wel voor het antwoord. De uitslag van het vooronderzoek is vandaag binnen gekomen. Maar nog niks wijzer. De longarts in het Lange Land Ziekenhuis kon geen duidelijk beeld krijgen en gaat nu in overleg met Groningen.....
    Wel is naar voren gekomen dat ze ook Bronchiectasieen heeft. Een zeldzame longziekte. Ze gaat nu in ieder geval meet antibiotica krijgen. (ze had al een lagere dosis als onderhoud, maar dat gaat verhoogd worden. Dus we moeten nog even afwachten.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    #17
    Dus nog even afwachten, hoop dat ze in aanmerking komt.
    Wel fijn dat er nu duidelijkheid is dat ze ook bronchiestacieen heeft, voor een juiste behandeling, sterkte voor jou en je moeder!
  • HAJ59HAJ59 Gebruiker
    NatasjaS schreef: »
    Goedemorgen allemaal, mijn moeder heeft vrijdag van de Longarts te horen gekregen dat hij wil gaan kijken of zij in aanmerking kan komen voor bronchoscopische longformule reductie. Volgens hem komt zij daar wel voor in aanmerking. komende donderdag en vrijdag wordt er een longfunctie onderzoek gedaan en een ct scan gemaakt. De uitslagen worden naar Groningen gestuurd. Mijn moeder is niet negatief maar wel huiverig. Logisch. Dus al met al een spannende tijd. De ingreep zelf zal eventueel ook in het LUMC uitgevoerd kunnen worden. Scheelt heel veel tijd met reizen. Ze wonen in Zoetermeer. dus Leiden is naast de deur. Hoe is de ervaring hier met deze ingreep?
    Alvast ontzettend bedankt

    Natasja

    Hai Natasja,

    wat ik van mijn longarts heb begrepen is dat alle onderzoeken in het LUMC gedaan kunnen worden maar dat de ingreep zelf nog steeds in Groningen gedaan wordt.
  • HenniHenni Gebruiker
    Ik ben in Groningen geweest voor onderzoek, kwam niet in aanmerking voor ventielen. Wel misschien voor coils, maar daar zag ik zelf van af. Overigens heel prettige mensen in Groningen.
  • liba59liba59 Gebruiker
    Henni wat zijn coils ? Nooit van gehoord en kan het ook niet op internet vinden
    Leg het eens uit.
  • goudvisjegoudvisje Gebruiker
    @liba59 , op google intikken: umcg longcoils
    Dan vind je van alles, t is net zoiets als ventielen, althans t doel en de ingreep ook ongeveer.
    Succes!
  • hendyhendy Gebruiker
    Bij mij behoorden ventielen/ coils en chirurgische longvolumereductie ook niet meer tot de mogelijkheden. Nu ben ik door UMCG benaderd mee te doen aan een nieuw wetenschappelijk onderzoek. (Airflow-3)=Longdenervatie; hierbij worden via bronchoscopie door radio frequentie de zenuwen naar je longen onderbroken. De bedoeling is dat je dan minder kortademig wordt.
    Het onderzoek gaat 5 jaar duren, ben zeer benieuwd!
    Filmpje op internet via bicumcg.nl
  • HenniHenni Gebruiker
    Interessant
Log in of Registreer om te reageren.