Ervaring met xolair? #3

SolsticeSolstice Gebruiker.
edited november 2015 in Astma medicijnen
In dit topic kunnen ervaringen worden uitgewisseld over xolair. Het vorige deel staat hier: Ervaring met Xolair? #2.

Reacties

  • chantalzchantalz Gebruiker
    #1 edited november 2015
    Ik heb afgelopen week mijn eerste reactie op de xolair gehad. Komt waarschijnlijk samen met een infectie die door de ha ontdekt is. Ik kreeg hele grote rode jeukende bulten op de prikplekken. Nu extra aan het vernevelen en maandag contact opnemen met mijn la voor een eerdere controle, want bleef nu wel erg hoesten na de injecties en ben ook benauwder. Voor de rest ging alles goed met de injecties tot nu toe. Zou het komen doordat ik 2 weken geleden de griepprik gehaald heb en daarop gereageerd heb?
  • sjochsjoch Gebruiker
    Ik laat al jaren de griepprik geven samen met de xolair injecties, en nog geen problemen gehad.
  • ikik Gebruiker
    "Daantje
    #198 9 oktober
    Weet je zeker dat de injecties echt subcutaan/onderhuids gegeven worden? Ik vind het zo raar dat je klachten echt lokaal zijn"


    Hoi Daantje, de spuiten worden idd subcutaan gegeven. Niemand kan me ook uitleggen hoe het komt dat de klachten zo lokaal zijn.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Wat vindt je longarts ervan dan?
  • chantalzchantalz Gebruiker
    De rode bulten komen elke keer na de injectie op, maar verdwijnen nu na 2 uurtjes weer. Ik reageer de afgelopen maanden heel hevig op alles en heb weer regelmatig aanvallen. 30 maart op consult want de longfunctietest was ook niet goed. Was bijna niet te meten en ik ben niet zozeer benauwd, maar wel kortademig. Xolair heeft deze maand de klachten niet kunnen wegnemen. Normaal na de injectie krijg ik na 2 dagen een hap lucht die duurt tot 5 dagen voor de volgende. Nu ben ik al die tijd blijven hoesten en aanvallen zonder oorzaak. Infectie is niet te vinden. Wordt nu gedacht dat mijn medicatie voor andere aandoeningen dit veroorzaken in mijn longen en dat ze zo gevoelig zijn dat ik momenteel op alles reageer. er is niets gebeurt wat het kon laten opkomen dus het is een raadsel nu voor verder onderzoek.

    Sjoch: Ik heb altijd al op de griepprik gereageerd met infecties of astma aanvallen tot opnames toe.
  • ingrid1981ingrid1981 Gebruiker
    Hallo

    Ik moet aankomende donderdag op de dagbehandeling komen in sfg in Rotterdam.
    Vorige week bij de longarts waa alles weer niet goed dua hij wil starten met de xolair behandeling.
    1 x per maand zei hij en ik heb een folder gekregen waar ik wezen moet en dat was het eigenlijk.
    Ik heb geen flauw idee wat me te wachten staat en dat vind ik best vervelend.
    Ik ben panisch voor injectie ondanks dat ik om de week een b12 injectie in een spier gespoten krijg.
    Iemand een idee hoe de procedure is in Rotterdam?
    Alvast bedankt
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Mijn verhaal moet wel al ergens staan over het sfg. Waarschijnlijk in een eerder xolair topic.
  • ingrid1981ingrid1981 Gebruiker
    Ik ga zoeken dank je wel
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Laat maar weten als je het niet kan vinden of als je nog vragen hebt. Ik ga morgen weer mijn shotje halen.
  • ingrid1981ingrid1981 Gebruiker
    Ik vind allemaal kleine stukjes daar zal het vast tussen staan haha.
    Ik mag overmorgen voor t eerst. Vind het super spannend.
    Ben bang voor prikken dus das ff minder haha. Sucses vandaag!
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Je komt op de dagbehandeling. Daar krijg je een bedje en wat te drinken. Ze meten je bloeddruk en temperatuur op. De eerste keer moeten ze allerlei vragen invullen, de volgende keren vragen ze alleen of er iets veranderd is. De eerste vier keer moet je op een tijdstip komen dat je longarts in huis is en tot twee uur na de injectie blijven om te kijken hoe je erop reageert. De volgende keren kom je om 17.00 uur (op maandag, dinsdag of donderdag) en mag je als alles goed gaat na een half uur naar huis. Ik laat ze in mijn buik spuiten nadat ik uitslag kreeg in mijn arm en dit gaat al een hele tijd goed. De verpleging is super lief en flexibel, echt heel fijn.

    Succes en probeer er niet teveel tegenop te zien. Neem iets mee om te doen tijdens het wachten.
  • ingrid1981ingrid1981 Gebruiker
    Dank je wel daantje.


    Het was idd zoals jij beschreef.
    Echt super lieve verpleging en de prikken waar ik toch eigenlijk bang voor was vielen 100% mee.
    Ze zijn bij mij ook in mijn buik gezet. Heel voorzichtig en langzaam ingespoten.
    Mijn b12 injecties doen meer zeer.
    Helaas lig ik nu wel in het sfg want mijn aanvallen van de astma had ik al heel.extreem afgelopen week en na de prikken kregen ze deze niet meer onder controle. Saturatie zakte naar 86 en steeg af en.toe en ga zo maar door
    Dus ik moet in ieder geval deE nacht blijven en Morgen hoor ik meer.
    Ik was al niet helemaal prut dus ik denk eigenlijk dat t niet eens zo gek veel met de xolair te maken heeft maar met t ziek zijn.
    Ze horen mijn longen piepen en reutelen.
    Morgen gaan ze overleggen of de xolair doorgaat of niet.
    Ik ben heel erg benieuwd
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Hè wat balen Ingrid. Hoe is het nu met je? Beterschap!
  • morgenmorgen Gebruiker
    #14
    Ik heb in december 2016 de Europese primeur gehad van een nieuw middel: Reslizumab. Dat is een soort mepolizumab maar in dit geval wordt de dosering per toediening aangepast aan je lichaamsgewicht zodat het effect beter wordt. Je krijgt het per infuus. In mijn geval 45 minuten en twee uur nablijven wegens mogelijke reacties. Het is een maandelijkse dosis en ik krijg het vooralsnog 4x. Dan wordt bekeken of het iets doet bij mij. Xolair en Mepolizumab hadden geen positieve effecten.
  • R83R83 Gebruiker
    Hoi,
    Hoe is deze injectie je verlopen?
    Bij mij is tot 2x toe Xolair een aantal maanden geprobeerd, maar zonder succes.
    Bij mij was trouwens de Xolair ook al aangepast aan mijn gewicht?
    Heb je voor deze injectie geen bloed moeten prikken ivm met aanwezige stoffen in je lichaam, zodat je wist dat het wel effect zou kunnen hebben?
    Ik ben benieuwd.
  • ikik Gebruiker
    Hoera, had vanmorgen om 9 uur een afspraak voor de 2 wekelijkse injecties. Staat er geen afspraak in hun systeem! Kan de injecties wel krijgen, maar zit nu, kwart voor 11, nog te wachten op medicijnen.
  • mamaliesmamalies Gebruiker
    #17
    Weten jullie of het normaal is dat de totale Ige stijgt na Xolair? Ik weet dat deze waardes verhoogd blijven tot een jaar na toediening van Xolair en dat daarom de meting voor aanvang van de behandeling bepalend is voor de dosering die je krijgt.
    Nu heb ik twee keer Xolair gehad en mijn totaal Ige is gestegen van 370 naar 1700. Is dat normaal?
  • TamiaTamia Gebruiker
    #18
    Dag mamalies, een normale bloedtest maakt geen onderscheid tussen gebonden en vrij IgE. Door Xolair te gebruiken daalt je vrij IgE (waardoor je allergisch reageert), maar je totaal IgE gaat stijgen (doordat je heel wat gebonden IgE met Xolair in je bloed krijgt). Ik weet niet hoe snel dit normaal stijgt. Ik heb altijd gehoord dat je IgE klinisch niet meer relevant is als je begint met Xolair, dus ik ben nogal verbaasd dat je arts het wel nuttig vindt om dit te blijven controleren.
  • mamaliesmamalies Gebruiker
    #19
    Hoi Tamia, klinkt logisch. Het is niet zo dat de arts het Ige blijft controleren. Na de eerste gift Xolair ging het zo slecht dat ik een week in het zkh heb gelegen. Tijdens die week werd alles wat getest kon worden herhaald of nog uitgebreider gedaan. Gesprekken met verschillende diciplines en ook nog veel uitgebreidere bloedtesten. Totaal Ige is toen ook nog een keer meegenomen.
    Inmiddels alweer gestopt met Xolair. Ook na de tweede gift ging het fout en moest ik weer opgenomen worden. Nu maar afwachten hoelang het duurt voordat ik alle Xolair kwijt ben. Er wordt gesproken over weken.
    Na hoeveel tijd merken jullie dat Xolair uitgewerkt raakt? Ik heb twee behandelingen gehad met twee weken tussentijd.
  • TamiaTamia Gebruiker
    #20
    Dag mamalies, spijtig dat Xolair voor jou geen oplossing is. Ik heb echt geen flauw idee hoelang je hinder kan blijven ondervinden van Xolair.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    #21
    Ik merk niet dat het uitgewerkt raakt in de vier weken tussen twee injecties.

    De halfwaardetijd volgens het farmacotherapeutisch kompas is circa 26 dagen.
  • chantalzchantalz Gebruiker
    Xolair is bij mij nu om de 2 weken. Ik reageer nog altijd vrij hevig op de injecties. Ik wordt een half uurtje na de inspuiting zo warm en rood dat ik ook echt koorts heb en voel me grieperig. Dit houdt 2 dagen aan. Daarna lijkt het ingewerkt te zijn en heb ik nergens geen last meer van. Mijn bloedwaarden gaan nu eindelijk zakken, maar nog wel erg veel last van beginnende longontstekingen en infecties. Gelukkig geen opnames meer gehad, maar wordt heel goed in de gaten gehouden op de dagbehandeling. Als mijn temperatuur boven de 39 komt moet ik blijven. Ik merk nog altijd verbetering doordat ik makkelijker ademhaal na de injecties en meer lucht heb. Doordat ik heel complex ben op medisch gebied (ik heb meerdere aandoeningen naast de astma) is het voor mijn arts nog altijd moeilijk een goede behandeling te starten en de astma onder controle te krijgen. Ik krijg xolair nu 2,5 jaar en heb tegenwoordig al 2 vaste verpleegkundigen i.v.m. mijn grote angst voor naalden. Bij hun is het prikken nooit pijnlijk. Als er een ander is dan kan ik nog angstig worden, maar ze zijn allemaal zo vriendelijk en kundig dat ik altijd gerust ben als ze erin zitten. Ik had altijd na het prikken een torenhoge bloeddruk van angst en tegenwoordig is die altijd goed en ben ik ontspannen. Ik kijk nu voorzichtig uit naar de dag dat ik mag gaan als ik tussendoor last gehad heb van mijn longen.
  • DianavEDianavE Gebruiker
    Ik mag morgen beginnen met xolair. 4 injecties elke 2 weken. Ben heel erg benieuwd. Kijk al wel uit naar verbetering. Lees zoveel goede verhalen. En de eventuele bijwerkingen.... we zullen zien.
  • DianavEDianavE Gebruiker
    Vandaag voor de 1e keer geweest. Inderdaad 4 injecties, ze hebben ze in mijn buik geplaatst. Niet heel pijnlijk gelukkig. Zag er best wel tegenop. Na het zetten nog 2x controle gehad van temperatuur en bloeddruk en toen kocht ik weer naar huis. Uiteindelijk 2 a 2 1/2 u onder de pannen geweest. Viel me alles mee.
    Op naar de volgende over 2 weken.
  • ikik Gebruiker
    DianavE schreef: »
    Vandaag voor de 1e keer geweest. Inderdaad 4 injecties, ze hebben ze in mijn buik geplaatst. Niet heel pijnlijk gelukkig. Zag er best wel tegenop. Na het zetten nog 2x controle gehad van temperatuur en bloeddruk en toen kocht ik weer naar huis. Uiteindelijk 2 a 2 1/2 u onder de pannen geweest. Viel me alles mee.
    Op naar de volgende over 2 weken.

    Om de 14 dagen is best vaak, maar ik vind het wel te doen. Doe dit nu inmiddels 4 jaar. Heeft wel als neveneffect dat het personeel in het winkeltje van het zkh denkt dat ik een medewerker van het zkh ben
  • ikik Gebruiker
    Sinds een maand of 2 tref ik steeds andere vpk's op de dagbehandeling. Ook blijkt sinds diezelfde tijd dat er een verkeerd protocol in mijn dossier zit, nl een protocol voor een desensibilisatie kuur.

    Heb al verschillende keren met het farmaceutisch kompas op mijn telefoon uit staan leggen wat de procedures zijn.

    Ga maar eens bij de longpoli vragen of ze een protocol naar de dagbehandeling willen sturen.
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ik ging vanmiddag voor mijn Xolairinjectie en toen vroegen ze specifiek of ik niet recent de griepprik gehad had. Er moet meer dan een week tussen zitten. Kan me niet herinneren dat ik er vorig jaar bewust op gelet heb. Kan hem op mijn werk op meerdere momenten halen dus dat is in mijn geval niet zo moeilijk.
  • petronellapetronella Gebruiker
    chantalz schreef: »
    Ik heb afgelopen week mijn eerste reactie op de xolair gehad. Komt waarschijnlijk samen met een infectie die door de ha ontdekt is. Ik kreeg hele grote rode jeukende bulten op de prikplekken. Nu extra aan het vernevelen en maandag contact opnemen met mijn la voor een eerdere controle, want bleef nu wel erg hoesten na de injecties en ben ook benauwder. Voor de rest ging alles goed met de injecties tot nu toe. Zou het komen doordat ik 2 weken geleden de griepprik gehaald heb en daarop gereageerd heb?

Log in of Registreer om te reageren.