EAA

help is er nog iemand met EAA.
Of weet iemand hier iets van
Grraag zonder dure woorden

Groetjes Anja

Reacties

  • GwennyGwenny Administrator , Gebruiker, Deskundigen, Longfonds Advieslijn, Schrijver, Gebruiker., Moderator
    Anja

    In jouw vraagstelling is niet geheel duidelijk wat voor info je zoekt, ik heb het zelf niet maar hier heb ik wat gevonden voor je:

    EAA is een afkorting van Extrinsieke Allergische Alveolitis. Het is een ontsteking van de longblaasjes (alveoli) door een allergische reactie op bepaalde stoffen, zoals:

    grassen, granen
    schimmels
    sporen van paddenstoelen
    stoffen in vogelmest
    medicijnen
    Mensen die door hun beroep of hobby veel met dergelijke stoffen in aanraking komen, hebben meer kans op EAA. Denk bijvoorbeeld aan:

    boeren (boerenlong)
    champignonkwekers (champignonkwekerslong)
    duivenhouders (duivenmelkerslong)
    volièrehouders (vogelhouderslong)
    Er zijn drie vormen van EAA. De indeling is gebaseerd op de vraag: Wat gebeurt er als de patiënt de stof(fen) niet meer inademt?

    Bij de acute vorm verdwijnen de klachten dan binnen een dag.
    Bij de subacute vorm verdwijnen de klachten na enkele weken of maanden.
    Bij de chronische vorm verdwijnen de klachten niet meer.

    Bron
  • aj snapperaj snapper Gebruiker
    ik was gisteren bij de longprofesoor in nieuwegein en heb gehoord dat ik eaa heb cronise vorm en dat er weinig over bekent is want
    ik heb geen van de door jou genoemde werkzaam heden gedaan
  • paul68paul68 Gebruiker
    Hoi Anja,

    Je hebt niet iets waar veel ervaringen van patienten over terug te vinden is op internet.
    Ik heb ook eaa , en tot nog toe is bij mij niet duidelijk geworden wat de oorzaak is.
    Als je geluk hebt kan de bron van de ellende gevonden worden, en dan is het voor jou zaak om daar niet , of zo min mogelijk mee in aanraking te komen. Vaak betreft het dan mensen die beroepsmatig met een bepaalde stof in aanraking komen. Zie het lijstje hierboven maar. Bijvoorbeeld : stel dat je duiven hebt, en daar blijk je op te reageren, dan is het wel vervelend misschien, maar dan is het een kwestie van de duiven weg en dan zou je allergische reactie ook moeten stoppen. ( Los van hoe makkelijk het is voor mensen natuurlijk om zoiets radicaals te moeten doen )
    Ik neem aan dat je ook allerlei vragenlijsten heb moet invullen, en dat er naar gezocht is wat de oorzaak zou kunnen zijn ?

    Groetjes,

    Paul
  • ClasinaClasina Gebruiker
    Anja, het is heel lastig om een oorzaak te vinden als het niet beroep gerelateerd is. Zelf bleek ik te reageren op vernieuwde inzetlenzenvloeistof voor harde lenzen. Ik heb nog hele oude, die alleen nog op verzoek gemaakt worden. Zuurstof doorlatende lenzen verdraag ik niet. Omdat die oude bijna niet meer gemaakt werden, is de vloeistof die ik gebruikte uit de handel gehaald en werd mij andere aangeraden. Jaren gebruikt. Daarin zaten stoffen (o.a. conserveringsmiddelen) waar ik niet tegen kan, maar niet wist. Elke dag liep het te veel aan vloeistof (druppeltjes) door de traanbuizen mijn keel in. Bij toeval heb ik een paar jaar geleden een fabrikant per e-mail gevraagd waarom ik bij dat merk korstjes in de ooghoeken kreeg. Hij belde mij terug en adviseerde mij voortaan saline te gebruiken. Niemand geloofde mij, maar sindsdien ging het veel beter. Ik ben niet meer ontstekingsgevoelig en was dat wel. En saline gebruik ik nog steeds.

    Het hoeft dus beslist niet werk gerelateerd te zijn, maar iets waar je wel dagelijks mee in aanraking komt/inhaleert. Een conserveringsmiddel in iets o.i.d.
    Vochtig stro kan ook. Wist je paarden ook COPD kunnen krijgen van vochtig stro? Hele sites kan je daarover vinden. Je hoeft dan niet allergisch voor paarden/beesten te zijn, maar wel voor de vochtige lucht en fijnstofdeeltjes van stro.

    Ik hoop van harte dat jij en ook Paul68 de oorzaak kunnen vinden.
  • aj snapperaj snapper Gebruiker
    Bedankt  voor de reacties

    :@ik heb EAA in de derde varieatie
    er is weinig tot niets aan te doen volgens de longprofor en longarts
    ik reageer op -vogels
                      -schoonmaakmiddelen
                      - vocht
                      - schimmels

    anja
  • PiepersPiepers Gebruiker
    Ik heb eind 2010 EAA gekregen, ik heb ook in het Antonius gelegen.
  • BullBull Gebruiker
    Ook ik heb EAA en de oorzaak is ook niet bekend. Wordt inmiddels met cyclofosfamide behandeld, 6 kuren, om de longfibrose die ik door de EAA heb opgelopen, proberen te stabiliseren. Ik moet nog 2 kuren ondergaan en 9 juni word ik terug verwacht in Nieuwegein om alle onderzoeken zoals CT-scan, bloedonderzoek, longfunctie en 6min wandeltest opnieuw te doen. Dan zal blijken of de behandeling iets gedaan heeft!
  • aj snapperaj snapper Gebruiker
    Bull schreef: »
    Ook ik heb EAA en de oorzaak is ook niet bekend. Wordt inmiddels met cyclofosfamide behandeld, 6 kuren, om de longfibrose die ik door de EAA heb opgelopen, proberen te stabiliseren. Ik moet nog 2 kuren ondergaan en 9 juni word ik terug verwacht in Nieuwegein om alle onderzoeken zoals CT-scan, bloedonderzoek, longfunctie en 6min wandeltest opnieuw te doen. Dan zal blijken of de behandeling iets gedaan heeft!

    Heeft de behandeling baat gehad????
  • jaan_tjejaan_tje Gebruiker
    Hoi,

    Er is al even (5 jaar 🙃) niet in dit topic gereageerd, maar er is weinig te vinden over EAA. Ik hoop hier meerdere "lotgenoten" tegelijk te bereiken omdat ik met een vraag zit.
    Ook ik heb EAA en de longarts vertelde me laatst dat werken met hout slecht is omdat er bij bewerken van hout eiwitten vrijkomen die een allergische reactie geven. Dit vond ik heel begrijpelijk.
    Tevens moest mijn donzen kussen uiteraard de deur uit. Maar toen ik ging kijken waar mijn dekbed van gemaakt is, vroeg ik me af of dat oké is. De vulling bevat namelijk lyocell. Toen ik dit opzocht kwam ik erachter dat de grondstof voor lyocell houtpulp/houtvezel is.
    Weet iemand misschien of dit ook slecht is voor iemand met EAA? Of denk ik nu te ver door?

    En wat voor dekbed hebben andere mensen met EAA?

    Ik hoop dat iemand dit nog leest en een reactie wil geven.

    Jaan
  • Ine1959Ine1959 Gebruiker
    Hoi ik ben Ine en heb ook EAA en bij komt het van mijn medicijn Advagraft, dat is tegen de afstoting van mijn donornier. Niets aan te doen, een stuk van mijn longen zijn beschadigd waardoor ik (gelukkig) alleen bij inspanning aan de zuurstof moet ter voorkoming van hartfalen op later stadium. Ben onder behandeling in Nieuwegein. Het is jammer dat ik daar allergisch voor ben er is nl niets anders voor. Groetjes Ine
Log in of Registreer om te reageren.