Sarcoïdose

jade3jade3 Gebruiker
Mijn zus heeft deze longziekte en is er goed ziek van en het zit ook in andere organen, wie heeft dit ook gehad en hoe is het ziektebeeld bij jullie verlopen, ze is nu zo,n 2 jaar zoet ermee, en is bang dat het niet meer overgaat.

Reacties

  • sarinasarina Gebruiker
    sorry heb er geen ervaring mee.. Sterkte!!
  • pedicurepedicure Gebruiker
    Beste Jade3,

    Zelf heb ik het al 38 jaar de eerste jaren ben ik er goed ziek van geweest, maar na de prednison kuur van twee jaar ben ik opgeknapt.
    Wel veel in gewicht aangekomen, dus toen naar de dietiste om af te vallen dat is gelukt.
    Af en toe speelt de sarcoïdose wel eens op, maar ik kan er goed mee leven.
    Mijn longen gaan niet echt hard achteruit.
    maar er zijn gradatie in het ziektebeeld.
    De een is erg ziek en heeft met  10 jaar nieuwe longen nodig en ik heb het al bijna 40 jaar en kan er goed mee leven, ik heb daarnaast wel een allergisch astma en door het langdurig longlijden heb ik inmiddels COPD, gold 2.

    Groetjes,

    Pedicure
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Ik ben afgestudeerd op sarcoïdose dus ik kan je heel veel vertellen maar ervaringsverhalen heb ik niet. Weet alleen dat het heel wisselend kan verlopen.
  • jade3jade3 Gebruiker
    dat is een mooi onderwerp om op af te studeren... mijn zus heeft gewoon weinig hoop meer na 2 jaar dat ze nog van afkomt, wat weet u wat er gezegd wordt als je na zo,n tijd nog haast geen verbetering ziet?
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Daar kan ik je helaas weinig over vertellen. Ken je de website van de sarcoidose belangenvereniging Nederland? Die kan je vinden op www.sarcoidose.nl en daar staat onder andere hier wel wat over het verloop van de ziekte wat voor je zus wellicht van belang is. Misschien vind ze via die website ook meer lotgenoten dan hier want sarcoïdose is lang niet alleen een longziekte.
  • jade3jade3 Gebruiker
    O dank je, nee die kende ik niet, ik ga gelijk even neuzen voor haar.
  • ASBASB Gebruiker
    Hoi ik zelf heb geen Sarcoidose maar Astma en veel allergieen.
    Bij mijn man is 40 jaar geleden sarciodose vastgesteld.  De eerste jaren sluimerde de ziekte. Ruim 10 jaar geleden werd hij ernstig ziek en kwam voor controle weer bij de longarts. Na de onderzoeken werd al gauw duidelijk dat de ontstekingen behandeld moesten worden met prednison. Hij werd ongeveer 2 jaar behandeld. De eerste tijd kon hij zijn werk niet meer doen.
    Tijdens / vlak na de kuur heeft hij onderleiding van een fysio in het ziekenhuis aan zijn conditie gewerkt. Sinds die is verbetert kan hij een beperkt aantal uren aangepast werk doen.

    Verder kan ik je vertellen dat de Sarcoidose Belangen Vereniging op diverse plaatsen in Nederland voorlichting en lotgenoten dagen geven. Het is een aanrader. Jaarlijks wordt er een 3 daagse cursus Omgaan met Sarcoidose georganiseerd voor leden en hun partner. Meestal word dat in het midden van het land gegeven. Het was voor ons een verademing om te weten hoe anderen met met de problemen omgaan. Als je nog vragen heb misschien kan ik je helpen.
    Groetjes


     

  • jade3jade3 Gebruiker
    Dank je wel, mijn zus werkt nog twee dagen, staat er vnl alleen voor met haar twee dochtertjes waarvan de oudste suiker heeft van nu 7 jaartjes oud. er is een periode geweest dat ze niet kon werken, als ze nu te veel doet is ze gelijk benauwd, mijn zus wil dus niet aan de prednison omdat ze weet dat ze er dan voorlopig zo nooit meer vanaf komt.
  • ASBASB Gebruiker
    Dat je er nooit van die medicijnen afkom dat weet ik niet. Dat is voor elke patient anders. Volgens mij kan de longarts je daar alles over vertellen. 
    Mijn man heeft langzaam de medicijnen mogen afbouwen. Nu gebruikt hij alleen een puffer [onstekingsremmer].





  • Ome LeenOme Leen Gebruiker
    Hoi, ik ben Anouk, 29 jaar en heb een ernstige vorm van sarcoïdose. Dit is in 2004 gediagnosticeerd maar speelt al veel langer. Wat het bij mij allemaal wat 'makkelijker' maakt is dat ik ook een aangeboren afweerstoornis heb. Aan de ene kant werkt mijn afweer dus niet en mogen hele hordes bacteriën virussen en alles wat je maar ziek kan maken zo naar binnen, aan de andere kant breekt mijn lijf zichzelf af. Ik gebruik immunoglobulines per infuus om mijn immuunsysteem nog iets van actief te houden, maar tegelijk heel wat medicijnen die juist zorgen dat het wordt platgelegd (prednisolon, cellcept, plaquenil). Voelt soms nogal dubbel, zeker aangezien het niet veel lijkt te doen. Dan krijg je soms de neiging die hele apotheek aan pillen infusen vernevelingen lekker links te laten liggen. Maarja dat doe je ook niet want het zal heus wel wát doen.
    Voor die sarco heb ik een hele tijd in het azM gelopen, bij dr. Drent die erin gespecialiseerd is. Ben er echt doodziek van geweest, meerdere malen is het echt kantje boord geweest. Ik erger me dan ook aan de benaming onschuldige ziekte. Okee, het is niet meteen dodelijk en in de meeste gevallen hebben mensen er nauwelijks last van, maar ondertussen zit mijn lever vol fibrose, ben ik mijn milt kwijt, moet ik zware pijnstillers gebruiken omdat het ook in spieren en zenuwen zit en zijn mijn longen aan vervanging toe. Ben vorig jaar gescreend voor longtransplantatie maar omdat de rest van mijn lijf er dus ook niet al te florissant voor staat, is dit een NEE geworden. Een grote klap, LOTX is niet zaligmakend maar het was voor ons wel iets om hoop te houden. Nu weet ik dat ik de rest van mijn leven aan het lijntje word gehouden (zuurstof), dat het nooit meer voor kan komen dat we zonder planning gewoon eens weg gaan want er moet dus altijd een lading O2 mee. Bovendien wordt alles ook steeds moeilijker, alles gaat steeds meer energie kosten en het nieuws over die transplantatie maakt het ook niet makkelijker.
    Ik wil echt geen dramaverhaal plaatsen om je bang te maken ofzo hoor en besef dat ik een uitzondering ben, bovendien wordt het dus gecompliceerder door die afweerstoornis. Maar ik weet ondertussen wel heel veel over deze ziekte, en bovendien uit ervaring. Mocht je eens een vraag hebben waar je geen antwoord op kunt vinden weet je me te vinden he? Ik reageer nooit hier, lees soms mee maar als ik je ergens mee kan helpen doe ik dat graag.
    Groetjes van Anouk
  • jade3jade3 Gebruiker
    Dat is niet niets Anouk, ik snap dat er wat bitter van wordt, zeker als je te horen krijgt dat je op jou leeftijd geen transplantatie krijgt.
    Bedankt voor het delen van je verhaal, je hebt inderdaad nog extra ziektes naast de sarcoidose.
    gelukkig heeft mijn zus het niet zo zwaar, maar zwaar genoeg, het zit bij haar ook in haar spieren..
    het is redelijk gestabiliseerd, ze werkt nog, heeft haar gezin, maar is altijd moe, met soms zwaardere aanvallen. ze wil niet aan de prednison, bang dat ze daar niet meer vanaf komt.
  • vaanvaan Gebruiker
    #12
    Hier over was gisteren bij Radar een gesprek 
    Kijk dan even bij uitzending gemist
  • jade3jade3 Gebruiker
    #13
    Ik ga even zoeken, dank je wel.
  • vaanvaan Gebruiker
    #14
    Dit artikel hoort bij de uitzending: Patiënt ondergeschikt aan financiën.
    Bekijk de uitzending.

    Naar aanleiding van de uitzending over sarcoïdose van vorige week hebben we een telefoontje gekregen van het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Zij zijn momenteel bezig met een onderzoek naar de behandeling van sarcoïdose met Remicade. In dit onderzoek is nog ruimte voor mensen met sarcoïdose waarbij alle andere medicatie gefaald heeft.

    Als u mee wil werken aan met dit onderzoek, dan moet u uw longarts vragen of hij / zij denkt dat u in aanmerking komt. U kunt vragen om een doorverwijzing naar drs. Vorselaars van het Sint Antoniusziekenhuis te Nieuwegein.

  • Hallo ik ben hier voor de eertse keer ik heb sarcidoise nu al 5 jaar last van dus chronich heb ik zelf geconstandteerd ik loop bij de longarts maar voel me niet serieus genomen omdat ze niks weten van deze ziekte werd ik elke 2 maanden als ik kwam na me longpuntie gedaan te hebben  doorgestuurd voor een ct scan thorax bloed prikken omdat ze dachten aan longembolie en elke keer kwam er gelukkig niks uit maar wat een stress ik zou graag willen weten welke vorm ik heb ik heb echt overal last van me milt en leven zijn vergroot me hard klopt onregelmatig ik ben altijd uitgeput zit een paar keer per jaar onder de blauwe plekken op me benen en soms ook armen de plekken zitten vaak precies op me aders en doen veel pijn naast mijn sarcidoise heb ik ook nog astma en reuma fibomialgy me en atrose vaak last van slijmbeursontstekingen last van slikken geen eetlust waardoor ik 25 kilo ben afgevallen vind ik niet erg natuurlijk vaak verslikken soms stem helemaal weg altijd oorpijn keelpijn zwarte vlekken voor me ogen ontstoken ogen waterige ogen droge ogen  soms te moe om iets te kunnen zien oedeem in me enkels veel last van me buik maag darmen ik heb vroeger ooit eens een lichte  tia gehad en nog veel meer klachten om te noemen  graag zou ik een second opinien willen en graag willen weten welke vorm ik heb me longarts zegt daar niks over en weet niet veel wie kan mij verder helpen
Log in of Registreer om te reageren.