zeldzame nieuwe ambassadeur (als je geboren bent met een zeldzame afwijking)

Hoi, ik ben Dyenne!

Als nieuwe ambassadeur van het Longfonds,  ga ik elke 2 weken een gave blog schrijven. Wat ik uiteraard een enorme eer vindt om te mogen doen. Let alsjeblieft niet teveel op mijn grammatica want schrijven kan ik wel, maar door mijn lichte dyslexie is dat soms lastig. Ik ga schrijven over wat mij zoal bezighoud: het dagelijks in gevecht moeten zijn met mijn lichaam en daarnaast ook nog een druk gezin en een man met een grote zakelijke onderneming, wat ook de nodige aandacht vereist. Ik ben degene die het thuis allemaal runt. En ik fungeer op bepaalde punten als klankbord, voor een goed gesprek of advies, hoe ik het zou aanpakken met bepaalde situaties, met personeel of bedrijven waar wij mee te maken hebben, 

Maar ik zal mij eerst eens even voorstellen: ik ben Dyenne, 38 jaar moeder van 2 prachtige dochters (14) en (8) en ik heb een hele lieve man. Ik heb een zeer zeldzame  aangeboren afwijking aan mijn hart en long(en). Tussen haakjes:  ik heb er maar eentje! Mijn afwijking heet dextrocardie en het scimitairsyndroom en ik ben helaas een vrij zeldzaam geval. Voor mensen die het interessant vinden om hier iets meer over te weten: in dit wetenschappelijke onderzoek kan je meer lezen over wat mijn ziekte inhoudt, het is nogal een rits wat ik heb en het is best ingewikkeld.  Ik hoop zo ook meer bekendheid en aandacht te krijgen voor mensen die zich kunnen vinden in mijn verhalen.  Misschien kan ik zo helpen om een soort taboe te doorbreken, voor mensen die chronisch ziek geboren zijn of in hun leven chronisch ziek worden. Want als je eenmaal dat stempel heb, kan dit jou leven drastisch veranderen en je wereld onderste boven gooien. Bij de 1 is het bij geboorte duidelijk, bij de ander wordt het op latere leeftijd pas ontdekt, zo was dat ook bij mij het geval. Als klein meisje was ik altijd ziek, de jongste en de zwakste van het gezin zo leek het. Ze dachten dat het te maken had met de hersentumor die mijn moeder bleek te hebben tijdens de zwangerschap. Op mijn tweede liep ik bij de kinderarts in een ziekenhuis (ik noem uit privacy geen namen van mijn artsen) er is toen onderzoek gedaan en is er een thorax foto gemaakt, hier was duidelijk op te zien dat er iets flink mis was met mijn hart en aderen en ook met mijn longen: mijn hart zit namelijk rechts! De arts heeft in 1988 de foto omgedraaid, en als je dus de foto omdraait lijkt er niets afwijkends te zien. Ook mijn rechterlong miste een longkwab, en dat is in die tijd afgedaan als de ziekte van Pfeiffer, maar dan een zeldzame chronische variant. Ze dachten daar groeit ze wel over heen en het dossier werd verder gesloten. Ik moest alleen af en toe bloedprikken, om te kijken of mijn HB en ijzer op niveau bleven omdat ik ook geboren was met chronische bloedarmoede! 

Toen ik echter 17 jaar oud was kreeg ik een auto ongeluk, daarbij werd ik direct weer door de mangel gehaald. Op een maandag kreeg ik het telefoontje wat mijn wereld compleet op zijn kop zette… De huisarts belde want die had bericht gehad van het ziekenhuis en ik moest direct naar het ziekenhuis komen voor verder onderzoek. Het regionale ziekenhuis was verbijsterd en tegelijkertijd in extase, want zoiets hadden ze nog nooit gezien!  Mijn afwijking vraagt om specialisten en ik werd direct door gestuurd naar het AMC. Daar ben ik de achtbaan in gestapt, zonder handrem…zonder noodknop, sterker nog zonder remmen: deze achtbaan dendert al ruim 20 jaar door! Vol onzekerheden, vol verdriet en met veel pijn. Maar ook met ontzettend veel kracht, met elke stap die ik zet. Al is het maar één persoon die ik kan inspireren dat ziek zijn niet het einde van je leven betekent. Ik knok iedere dag 24/7 voor mijn mooie gezin en mijn man. Ik heb hele slechte dagen, maar ook heel veel leuke en goede dagen. En met wat sarcasme en zelfspot sla ik mij er door heen.. Natuurlijk baal ik en denk ik waarom ik?! Ik ben inmiddels 32 behandelingen verder 1200 spuiten rijker, als het er niet meer zijn, ik ben inmiddels gestopt met tellen. Elke rit naar het ziekenhuis is een marteling, elke uitslag voelt alsof ik met mijn hoofd op dat hakblok lig, want wat gaat er nu weer komen, wat hebben ze gevonden, word het opereren? En niet alleen voor mij, ook voor mijn omgeving, want ik schijn nogal een “hospitalzilla” te worden op die momenten: niet te genieten, snauwen, boos op de hele wereld! Gelukkig vallen de uitslagen de laatste tijd niet tegen, maar dit kan opeens zomaar anders zijn. Mijn ziekte is onzeker, niemand weet goed hoe mijn toekomst eruit ziet. Zo gaat het heel lang goed en zo kan het in eens je laatste dag zijn.

Die onzekerheid sloopt, want  ziek zijn daar vraag je niet om, dat overkomt je. Ik hoop vooral dat ik voor anderen een inspiratie kan zijn: dat een ziekte je nooit mag tegenhouden om te dromen of kansen te grijpen. Er is altijd een weg, hoe uitzichtloos die soms (of vaak voor chronisch zieken) ook lijkt.

Houd moed en blijf positief, een lichtpuntje kan je altijd vinden en vaak op de meest onverwachtse momenten. Leef iedere dag alsof het de laatste is. Want morgen is je niet beloofd! Liefs Dyenne