Astma op middelbare school
12-12-2024 om 22:44 uurHoi allemaal!
Ik zit in het 3e jaar van de middelbare school. Ik zit op een school waar ik het naar mijn zin heb en verschillende vriendinnen heb.
Helaas heb ik ook astma en ik heb hier veel last van. Ik heb veel hoofdpijn, eerst alleen aan het einde van de lesdag, nu zodra ik het lokaal binnen stap. Ik ben heel vaak moe, heb amper de energie om naar huis te fietsen en kom niet aan sporten en afspreken met vriendinnen toe. Ik vind dit erg naar. Ook kan ik me na het 4e uur op school niet meer concentreren van de hoofdpijn, die door de dag heen steeds intenser wordt tot ik het idee heb dat er een stel bakstenen op mijn hoofd rust. Ik kan nu ook niet meer leren voor toetsen en moet aan docenten vragen of ze de toets willen verplaatsen naar de dag na de vakantie, zodat ik hoofpijn vrij in de vakantie voor de toets kan leren.
Ik gebruikte eerst 2x per dag foster (s'ochtends en voor het slapen gaan), daarna 2x per dag vincion ivm andere leverancier aan de apotheek. Nu gebruik ik 3x per dag vincion omdat 2x per dag niet genoeg is, maar 3x per schooldag is dit eigenlijk ook niet. Ik doe ook s'ochtends en in de avond een neusdouche.
In het weekend, wanneer ik in een schone omgeving ben waarbij de Co2 waardes niet in het rood/oranje staan, heb ik nergens last van. Dan kan ik gewoon doen wat ik wil doen. Eigenlijk heb ik die 3e keer vincion in het weekend ook helemaal niet nodig. Helaas ben ik in het weekend dan bijna alleen met school bezig, omdat ik doordeweeks niks heb kunnen doen ivm hoofdpijn en benauwdheid.
Het wordt nu allemaal een grote sleur:
Van maandag tot vrijdag hoofdpijn en vermoeidheid.
In het weekend huiswerk maken.
Eens in de paar weken 1 week ziek.
Ik heb 1x per 3 maanden een afspraak met een longverpleegkundige in het ziekenhuis. Zij zegt dat ik misschien wel helemaal geen astma heb, omdat ik een goede longfunctie heb. Echter heb ik deze vroeg in de ochtend, voor ik naar school ging een keer gedaan. Toen zat ik nog in de goed geventileerde ruimte van het ziekenhuis en niet in dat lokaal. We hebben daarom 1 week geprobeerd om met flixotide (ik weet niet zeker of ik het goed spel) in de ochtend en in de avond te kijken hoe dat gaat. Dit was een grote ramp. Ik was s'ochtends al moe, ging met de bus naar school en kon na school alleen maar huilend van ellende op de bank liggen. Van de zomer ging het weer beter en nu in de winter weer slechter. Daarom ben ik weer in het ziekenhuis geweest om testen te doen. Eerst voor een longfunctie met NO test erbij. Hier kwam niet iets bijzonders uit. Mijn moeder (die ook astma heeft) had dit al verwacht en wilde graag nog een andere test doen. De histamine provocatie test. Deze is echter niet gelukt omdat ik voor de stoffen überhaupt werden toegediend al niet lang genoeg kon uitademen. Mijn moeder was hier niet blij mee omdat ze dacht dat er uit deze test wel iets zou komen.
Toen had de longverpleegkundige nog bedacht dat ik naar een ademtherapeut kon. Dit is na 1 sessie gestopt omdat de ademtherapeut zei dat ik goed ademhaalde. Een keer toen ik naar het ziekenhuis kwam, zei de longverpleegkundige dat ik misschien nog naar een kinderpsycholoog kon omdat hoofd en lichaam elkaar beïnvloeden. Ze kon niet uitleggen waarom ik dan een kinderpsycholoog nodig had. Even voor de duidelijkheid: ik ben een gelukkige puber die het alleen spuugzat is dat ik zo veel last heb van mijn astma. Ik heb dus geweigerd naar de kinderpsycholoog te gaan, omdat ik dacht dat dit niet iets zou veranderen en ik dan nog meer school zou moeten missen aangezien dit soort afspraken onder schooltijd zijn. Nu herhaalt de longverpleegkundige de kinderpsycholoog als een soort redding.
Op school hebben lokalen 1/2 ramen en de helft van de school heeft werkende verwarming. Ik probeer altijd de ramen open te houden, maar dit is erg moeilijk omdat al mijn klasgenoten willen dat de ramen dicht gaan omdat het koud is (dat snap ik ook wel met 10 graden in een niet verwarmd lokaal). En ik moet iedere dag 'vechten' voor de ramen. "Kan het raam dicht? Alsje, alsjeblieft? Het is zo koud." Schuldgevoel. "Kan je een trui aan trekken? Ik heb het raam echt nodig." De deur kan niet open ivm geluid op de gang. Het hele lokaal ruikt muf en als ik er niet ben, wordt er uberhaupt niet geventileerd. Docenten klagen heel vaak dat ze te weinig lestijd hebben en hebben daarom ook geen tijd om te evacueren bij Co2 waardes boven de 1200. Laatst zat ik bijvoorbeeld bij geschiedenis. De ramen konden niet open want dan was het koud. De deur kon niet open want er zat een meisje op de gang een toets te maken en die had anders last van ons geluid. De Co2 meter stond op 1600 en heeft daar een half uur op gestaan totdat ik de docent had overgehaald de ramen wagenwijd open te zetten. Toen was hij binnen 5 minuten op 600. Tegen die tijd was ik gesloopt en kon niks meer.
Mijn ouders hebben met school gemaild over de lokalen. Ze vertelden over mijn astma en dat ik in het ziekenhuis afspraken heb. Toen vroegen ze hoe het er op het andere front (school) aan toe ging en of er een mogelijkheid is tot meer ramen. We kregen een heel pinnige mail van de afdelingsleider terug met 'dat ze bezig zijn' en verder niks. Er hangen wel Co2 meters maar die zijn er voor de sier, al staan ze ver in het rood niemand doet er toch wat mee. Mijn mentor zegt dat ik als ik begrijp wat we doen in de les, ik naar buiten mag om wat frisse lucht op te snuiven. Dit helpt wel een beetje, maar heel minimaal en dan mis ik ook weer allemaal onderwijs en dat wil ik niet. Door de luchtkwaliteit in lokalen wordt school iets om tegen op te zien en kan ik s' nachts niet goed slapen in het vooruitzicht dat ik morgen naar school moet.
Mijn vader zei eergisteren dat we misschien beter voor een andere school kunnen kijken met een betere luchtkwaliteit. Ik wil dit niet. Dan moet ik weer helemaal opnieuw vrienden maken enzo en ik zit nu lekker op mijn plek. Echter wil ik deze hoofdpijn en vermoeidheid nog minder, dus dan wordt het denk ik toch overstappen. Wat een ellende.
Ik heb vandaag even nagedacht over wie ik allemaal nog om hulp kan vragen.Het ziekenhuis schuift mijn astma af als 'tussen je oren en mentaal'. School wil niks van luchtkwaliteit horen want iets veranderen kost geld.
Mijn moeder praat altijd heel positief over jullie en daarom heb ik besloten hier mijn verhaal neer te zetten.
Als iemand tips, ideeën, ervaringen, opmerkingen of wat dan ook heeft, app dan alsjeblieft.
Ik weet echt niet hoe ik dit moet oplossen en ik voel me heel machteloos door deze situatie.
Ps: als iemand weet hoe je die autocorrectie kan uitzetten, wil u dat dan alstublieft laten weten? Hij maakt van 'op' 'Elvis Presley' en draait woorden om.
Tjeempie wat een verhaal en wat makkelijk (raampje openen) eigenlijk om het voor jou allemaal wat leefbaarder te maken. Nu nog je klasgenoten en je docenten overtuigen. Het Longfonds heeft als thema: Wij maken ons hard voor gezonde longen, voor gezonde lucht, voor iedereen. Wellicht kunnen de moderatoren van dit forum Longfonds inschakelen om jou te helpen. Een bezoek van Longfonds aan jouw school zou denk ik de ultieme oplossing zijn. Wellicht leuk te combineren met een voorlichting over de gevaren van "vapen".....ik noem maar een zijstraat.
Succes, en gelukkig heb je binnenkort 2 weken Kerstvakantie. Even op adem komen, letterlijk dan.
Heel erg bedankt voor uw reactie!
Ik wist niet dat het kon maar denk nu ook dat een bezoek van Longfonds een goede invloed zou hebben. Op school zijn er meer kinderen die last hebben van de benauwdheid in lokalen en ik denk eerlijk gezegd dat school alleen iets gaat doen als volwassenen, met een papier dat ze hier verstand van hebben, ook zeggen dat er iets moet veranderen (zoals extra ramen en werkende verwarming zodat de ramen open kunnen zonder dat iedereen doodvriest). Als kinderen/docenten hier wat van zeggen (ik heb even gepolst) is het antwoord dat ze hier mee bezig zijn. School heeft namelijk in de afgelopen 4 jaar in 1 lokaal 1 extra raam geplaatst. Ik vind dit eerlijk gezegd niet genoeg. Ik heb ook met mijn scheikunde docent gesproken en die zei dat het laboratorium op school sensoren heeft die de hoeveelheid Co2 en zuurstof in de lucht kunnen meten en ik mag na de vakantie 1 week met deze dingen rondlopen en dan ga ik een tabel bijhouden en ik hoop dat hier genoeg informatie uit komt dat school echt moet gaan handelen.
Hoi Eline,
Wat een verhaal dat je beschrijft. Ik kan me jouw frustratie heel goed voorstellen. Op Longforum vindt je mensen die jou absoluut begrijpen: mensen met een longziekte en mensen die in hun omgeving iemand kennen met een longziekte.
Longfonds zet zich, zoals doosschuiver ook als zegt, absoluut in voor gezonde longen en voor gezonde lucht. Dat doen we door onderzoek te doen naar oplossingen en door politieke partijen te informeren waardoor landelijk en bij gemeenten betere beslissingen worden genomen. Helaas hebben we niet genoeg menskracht om iedereen die tegen problemen aan loopt individueel bij te staan. We hebben bovendien helaas ook geen bevoegdheid en dus zeggenschap over hoe jouw school hiermee om gaat. Helaas horen we hier vaker over, bij andere plekken waar dit probleem van binnenluchtkwaliteit speelt, zoals in kantoren of andere werkplekken bijvoorbeeld. Je brengt gemiddeld meer dan twintig uur van je tijd binnen door. Alles bij elkaar opgeteld in huis, op werk of op school en in alle ruimtes is frisse lucht belangrijk. Helaas is de lucht binnen vaak ongezond en daar kan je doodziek van worden.
Ik vind het heel knap dat je zo goed kan verwoorden waar je tegenaan loopt en het is ook echt begrijpelijk dat je onmacht voelt.
Ik ga jouw verhaal maandag op kantoor met mijn collega's delen. Misschien dat we samen wat meer tips voor je kunnen verzamelen. Ik zal je een persoonlijk bericht (binnen dit longforum) hierover sturen.. Wordt dus vervolgd.
Voor nu: heel veel sterkte! Groet, Sanne (community coördinator)
Beste Eline,
Goed dat je zo voor jezelf opkomt. Het is voor mensen die geen last van hun longen hebben moeilijk te begrijpen dat jij er wel last van kan hebben.
Het is de kunst om mensen met je mee te krijgen. Dat kan door feiten, uitleg en het ze zelf te laten ervaren.
Misschien is er op school een zorgteam waarmee je kunt overleggen hoe je de situatie voor jou kunt verbeteren. Zoals uitbreiden van de afspraak die je al met je mentor hebt gemaakt om even uit het lokaal te kunnen gaan. Een concierge die in de ochtend het lokaal zou kunnen luchten. Jij die in de pauzes het raam even open kan zetten.
De gegevens van de CO2 meters noteren en je klachten van die dag erbij zetten. Dit een week of maand doen zodat je duidelijk kunt maken hoeveel last jij er van hebt. Verwijzen naar de coronatijd: toen bleek dat we ons best snel konden aanpassen aan iets wat niet gewoon was. Dat zou nu ook nog moeten kunnen. Het is tenslotte voor iedere leerling en voor iedere docent slecht om in een gebouw te zijn met een slecht binnenklimaat. Ook al merken zij het niet op het moment zelf, het is niet gezond.
Misschien kun je uit de webinars van het longfonds stukjes met voorbeelden laten zien. Er is volgens mij ook een lespakket voor kinderen om op school te vertellen over hun astma. Dat zou je een beetje om moeten bouwen om informatie aan middelbare scholieren en docenten te kunnen geven. Het voorbeeld (wat ik ooit las)van ademen door een rietje met een knijper op je neus kun je zeker gebruiken.
Het bezoek aan een psycholoog kan ook positief werken hoor. Een van onze kinderen werd dit ook aangeraden omdat de klachten die ze had tussen haar oren zouden zitten. Door het bezoek aan de psycholoog bleek dat dit niet zo was. En werden haar klachten daarna een stuk serieuzer bekeken.
En kijken naar je medicijnen is ook belangrijk. Goed de bijsluiter lezen zodat je daarover vragen kunt stellen aan de arts. Het duurt meestal een tijd voordat een medicijn optimaal werkt. Er zijn heel veel soorten medicijnen en het kost soms tijd om precies de goede te vinden.
Veel succes en een fijne kerstvakantie.
Groetjes Spirit
PS misschien zit er een longpunt bij jou in de buurt en kun je daar informatie vragen hoe je het beste mensen kunt informeren over o.a. astma. Bij een longpunt zijn vrijwilligers(meestal ervaringsdeskundigen) actief, die met het organiseren hiervan ervaring hebben
Beste Eline,
Wat een naar verhaal over de luchtkwaliteit van jouw school.
Hoe jouw longverpleegkundige op jouw ziektebeeld reageert vind ik niet okee. Je bent niet voor niks onder behandeling van een longarts, dus er is echt wel iets met je longen aan de hand.
Ik loop zelf voor mijn gevoel al een aantal jaren achter de feiten aan omdat ik een praktijkondersteuner had die vond dat als je longfunctietesten goed zijn, je astma ook goed is. Nu heb ik een andere en die luistert wel naar mijn klachten. Binnenkort kan ik eindelijk naar een longarts.
Bij mij kwam er bij de histamine provocatie test wel degelijk uit dat ik astma heb, dus misschien is het verstandig om samen met je ouders weer op een histamine provocatie test aan te dringen.
Ik begrijp je vader dat hij een andere school voor je wilt zoeken, maar ik ben bang dat de luchtkwaliteit op bijna elke school niet best is.
Heel veel sterkte
Heel erg bedankt voor uw reactie.
Ik vind vooral de tip over het raam in de pauze al open zetten heel handig. Ik heb het er vandaag met mijn mentor over gehad en zij gaat overleggen of ik een sleutel kan krijgen zodat ik het raam in de pauze even kan open zetten.
Ik heb al aan mijn klasgenoten uitgelegd wat er gebeurt als we allemaal in een lokaal gaan zitten met de deur en ramen dicht en wat astma is. Misschien is het handig als ik in de leerlingenraad (waar ook docenten in zitten) een keer uitleg wat astma is en waarom ik het zo belangrijk vind dat de ramen open staan. Met het rietje en de neusknijper erbij (dit hebben we een keer bij biologie gedaan en hielp erg voor kinderen om te snappen waar ik last van heb) en de resultaten vanhet onderzoek met de Co2 sensor en zuurstof sensor die ik ga doen.
Ik heb gisteren na het lezen van uw bericht nog even met mijn ouders gepraat en we gaan toch een afspraak met de kinderpsycholoog maken, al is het maar om uit te sluiten dat het iets psychisch is en hard bewijs dat alles niet tussen mijn oren zit te kunnen geven aan de longverpleegkundige.
Ik heb met mijn moeder onderzocht wat verschillen in werking zijn tussen foster en vincion. Het is nu nog niet echt duidelijk of een van de twee beter werkt. Ik voelde me beter toen ik foster gebruikte, maar dit was ook in de zomervakantie toen ik niet in de lokalen zat. Met vincion voelde ik me minder goed, naar toen was school ook weer begonnen dus dit kan ook aan de lokalen hangen. Ik denk sowieso dat ik het moet doen met vincion want de apotheek levert geen foster meer.
Fijne kerstvakantie!
Ps: waar kan ik de webinars en het lespakket voor kinderen vinden?
Hoi! Bedankt voor uw bericht en wat een herkenbaar verhaal dit. Bij mij redeneert de longverpleegkundige ook van: "als je longfunctie goed is, is je astma ook goed". Ik ga toch maar weer bij het ziekenhuis vragen om een histamine provocatie test.
Veel succes bij de longarts!
Hallo Eline,
Wellicht een interessante webinar voor jou en je school!
https://www.longfonds.nl/nieuws/terugkijken-webinar-leven-met-astma-bij-kinderen
Groet, Marikey
Hallo Eline,
De lessen voor basisschool leerlingen kan ik niet meer vinden. Heb wel informatie gevonden waar je hopelijk verder mee komt.
Op de site van https://nederland-davos.nl/kinderen-met-astma-op-de-basisschool/ heb ik veel info gezien over astma. Er is ook een kopje: Jong en astma. Daar staat ook een stuk over de zorgplicht van een school en bij welke instantie je hulp kunt vragen wanneer het niet lukt om de zaken op school goed geregeld te krijgen.
Ervaringsverhalen kun je lezen op: https://www.cyberpoli.nl/astma/themas/blijfbijdeles
Hopelijk vind je hier nog goede tips.
Succes met het bijhouden van de meetgegevens van de CO2 en zuurstof sensor.
Groetjes Spirit.
Hoi Eline,
Wat fijn om te lezen dat er zoveel betrokkenheid is hier op Longforum en dat er al goede tips zijn gegeven. Misschien is het interessant om ook eens te informeren bij het Kenniscentrum Ruimte-OK, zij hebben naast informatie ook een Innovatieprogramma Onderwijshuisvesting. De regeling is voor schoolbesturen in het primair en voortgezet onderwijs die in samenwerking met de gemeente een verouderd schoolgebouw willen renoveren of vervangen. Het doel is om duurzame, gezonde en toekomstbestendige schoolgebouwen te realiseren. Dat is natuurlijk niet voor elke school mogelijk, maar scholen kunnen ook gebruik maken van de informatie en kennisuitwisseling op de website.
Ook de website van "Gezond Binnen" is interessant, de initiatiefnemers zetten zich in voor meer bewustzijn van het belang van een gezond binnenklimaat en delen informatie en tips! Ze hebben een pagina die speciaal gaat over leren en dus over scholen en het klaslokaal: Gezonde leeromgeving op scholen.
Ik stuur je ook het digitale Longfonds boekje over gezonde lucht toe in een persoonlijk bericht!
Heel veel succes en geniet straks ook van je welverdiende kerstvakantie!
Warme groet, Sanne (community coördinator)