Ik heb longfibrose en emfyseem.
02-01-2023 om 16:28 uurZijn er meer mensen met longfibrose en longemfyseem? Ik zou graag contact met je krijgen.
Sinds ongeveer twee en een half jaar gebruik ik extra zuurstof 24/7. Verder sport ik regelmatig om zo fit mogelijk te blijven.
Groetjes,
Petra250
Sorry, nee geen ervaring met deze ziektes
Heftige combinatie zeg! Sterkte
Ik zelf heb ernstig copd maar geen longfibrose, ook hier zuurstof en snachts kapbeademing.
Heb je wel goede begeleiding van je arts? Ook over evt mogelijkheden in de toekomst..
Het valt niet mee zo'n diagnose, sterkte en mocht je vragen hebben, stel ze gerust 🍀
Hallo Petra,
Ik heb ook longemfyseem met daarbij een lichte mate van fibrose. Ik gebruik inmiddels 6 jaar zuurstof meestal 24/7
Beste Petra,
Ik heb sinds 2018 Bronchitis en onlangs de diagnose Longfibrose, IPF, dus "oorzaak onbekend". Gebruik nog geen zuurstof maar ben nog in afwachting van onderzoeken of de "inwendige bloeddruk" niet te hoog is. Mocht dat te hoog zijn mogelijk aan de zuurstof maar kan nu niet zeggen dat ik er om verlegen zit.
Sinds 6 weken gebruik ik Ovef, chemo om de littekenvorming te remmen.
Dus allemaal nog heel pril dus als je iets meer wil weten hoor ik het graag.
Groet Frans
Dit is waar ik al jaren bang voor ben. Ik heb longemfyseem en daarnaast veel reumatische aandoeningen.
Mijn vader is 24 jaar geleden overleden aan longfybrose. En sinds ik weet dat ik een lonaandoening heb nu ongeveer zo'n 10 jaar ben ik alleen maar bang dat het ook nog longfybrose heb en dat ik dan net als mijn vader nog maar een half jaar te leven heb.
Dit maakt mij zo angstig
Sorry dat ik je niet kan opbeuren
Groetjes Ingrid
Hoi Petra,
Ik heb sinds mei de diagnose longfibrose en longemfyseem, de fibrose ipf.
ik gebruik Ofev 2 x daags 150mg en 2 liter zuurstof per minuut
Verder wandel ik gemiddeld 12000 stappen per dag en ga ik elke week naar de fysio.
Ik probeer zoveel mogelijk te bewegen en doe elke dag oefeningen
Wat krachtig van jou! Een luchtige groet, Jessica