Van Longfonds vrijwilliger naar blogger Longforum

Onlangs las ik op het Longforum de oproep “Word jij ook ambassadeur?”. Ik werd direct enthousiast en heb mij daarom aangemeld.

Heb jij ook interesse om ambassadeur te worden? Stuur dan een PB naar Sanne community manager van het Longforum.

Mijn naam is Gert Otter en ik woon samen met mijn vrouw in een appartement in Zoetermeer, we hebben drie kinderen en zeven kleinkinderen.  Sinds kort ben ik gepensioneerd en heb gewerkt bij Post en KPN binnen het IT werkveld.

In 2013 kreeg ik ademhalingsklachten tijdens de voorbereiding voor een hardloop event. Via de huisarts kwam ik bij de longarts en kreeg ik na onderzoek de diagnose COPD/longemfyseem. In de jaren hierna werden er diverse onderzoeken gedaan omdat er ondefinieerbare gerelateerde klachten bleven.

In 2019 heb ik een intensief revalidatietraject gevolgd. Dat gaf enkele goede handvatten zoals energiemanagement.

In 2022 onderzocht mijn longarts mij toevallig op Alpha-1 Antitrypsine deficiëntie. De uitslag was positief waardoor er veel duidelijk werd. De impact was niet alleen voor mij groot maar ook de mogelijk gevolgen voor mijn (klein)kinderen omdat Alpha-1 een zeldzame erfelijke genetische aandoening is. Over het bovenstaande proces zal ik de komende tijd blogs gaan schrijven om mijn ervaringen te delen en hoop daarbij op jullie respons.

Sinds 2013 ben ik lid van het Longfonds en sinds 2022 heb ik mij aangemeld als vrijwilliger bij het Longfonds. De rol van Longfonds ervaringsdeskundige past bij mij. Meer informatie over deze rol is te vinden op Meedoen aan onderzoek.

Mijn kennis en ervaring met de longziekte gebruik ik o.a. ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, subsidieaanvragen, participatie bij projecten van studenten en zorginstellingen en onderzoek eHealth voor longpatiënten.

Daarnaast ben ik lid van de Longfonds meedenkersgroep Zelf Regie Nemen. Deze groep focust zich op thema’s als zorg, ziekte, en participatie, maar ook vrijwillige inzet en lotgenotencontact. Door de veranderingen in de zorg is het belangrijk dat longpatiënten grip krijgen en houden op hun leven met een longziekte. Meer informatie over deze rol is te vinden op De meedenkgroep Zelf Regie Nemen is op zoek naar nieuwe leden.