Geeft dagelijks gebruik van prednison bij ernstig copd een verbetering van kwaliteit van leven? - Beantwoord -

Ik heb copd gold4 met een longcapaciteit van 23%.

Gebruik Spirivia 2 x  's morgens + salmeterol 2 x s'morgens 1 x 's middags en 2 x 's avonds Salbutamol bij benauwdheid zo'n 6 x per dag

Al jaren gaf ik aan euthanasie te willen als ik niet meer voldoende kwaliteit van leven ervaar en niets meer zou kunnen doen en afhankelijk zou worden van anderen.

Een jaar geleden heb ik al aangegeven bij mijn huisarts dat ik nu euthanasie zou willen. Mijn kwaliteit van leven is door de ernstige copd nu zo slecht dat ik niet verder achteruit wil gaan.

Mijn huisarts wilde dit niet en verwees mij door naar het expertisecentrum voor euthanasie.

Nu heb ik het 2e gesprek met het expertisecentrum thuis gehad en die willen nu dat ik eerst nog begin aan continu dagelijks prednison gebruik, anders willen zij mij niet meer helpen met mijn euthanasie verzoek. Ik voel mij dus door hen wel gedwongen nu.

Ik ben pas bij de longarts geweest en verschillende testen gehad, daaruit concludeerde de longarts ook dat ik zeer ernstig copd gold 4 heb.

Hij gaf aan dat ik eventueel zou kunnen beginnen met dagelijks prednison, maar ik wilde dit liever niet, omdat dit toch ook bijwerkingen geeft en ik op dit moment geen longaanval heb. Heb 1 maand geleden nog een prednison stootkuur gehad bij extreme benauwdheidsaanval.

Het zou met dagelijks prednison kunnen helpen dat ik niet zo snel een longaanval zou krijgen. Maar volgens mij helpt dit toch niet om de kortademigheid en benauwdheid die ik nu natuurlijk al heb, zonder longaanval, te verbeteren. Ik hoest ook niet veel, heb niet veel slijmvorming. De kwaliteit van mijn leven zou daar volgens mij dus nu niet beter van worden en ik vind het voor mij nu niet meer voldoende om door te gaan, dus zou echt nu euthanasie willen. 

Dit omdat ik ook niet verder achteruit wil gaan en dan straks misschien aan de zuurstof zou moeten of bedlegerig word, of mij niet meer zelf kan verzorgen. Ik ben mij er van bewust dat deze copd niet beter zal worden en alleen achteruit kan gaan en ik er aan zal sterven. Ben niet depressief maar realistisch denk ik.

Op dit moment is de zuurstof saturatie gelukkig nog voldoende en hoef ik nog niet aan de zuurstof. Ik kan alleen niets meer, ben gauw moe en snel buiten adem bij geringe inspanning en ben alleen nog thuis. Kan nergens heen gaan, daarvoor ben ik te moe en kortademig. Ik probeer in mijn tuin, 15 meter diep, te lopen, je moet immers bewegen, ga dan 1x op en neer en ben dan al buiten adem, moet dan zitten. Huishoudelijke taken kan ik ook niet meer, mijn man doet dat nu. 's nacht slaap ik ook slecht en wordt een paar keer wakker en neem dan vaak nog een salbutamol puf tegen de benauwdheid. Ik val ook ineens veel af en eet daarom iets meer en extra eiwitten om dit tegen te gaan, dat helpt een beetje. Ik vind de kwaliteit van mijn leven nu dus niet meer genoeg en heb een weloverwogen euthanasiewens en dit ook besproken met mijn familie.

Is het nu dus zo dat de benauwdheid en kortademigheid en vermoeidheid zouden verbeteren door dagelijks prednison gebruik, of kan dit alleen misschien een longaanval voorkomen? Ik vraag mij dit dus af. De huisarts die mij bezocht van het expertisecentrum euthanasie beweerde dit dus en daarom moet ik dit eerst nog van haar proberen. Ik twijfel hieraan... Wat is bekend van nut van dagelijks gebruik prednison bij ernstig copd, buiten voorkomen longaanval.

graag antwoord, bedankt,

Mie