Is er iemand die ook deel gaat nemen aan het onderzoek Ryme longdenervatie?
11-08-2024 om 16:12 uurIk heb Copd en veel last van hyperreactieve longen. Hoop dat deze behandeling hiertegen helpt. Omdat het nieuw is zou ik het prettig vinden met iemand die ook meedoet erover van gedachten te wisselen. Ikzelf ben eind oktober uitgenodigd voor de screening. Groeten Rieth
Hallo RietZ, ik kan me voorstellen dat zo’n onderzoek spannend is. Ik ken het niet en ben natuurlijk meteen gaan googelen. Ik vind wel info over longdenervatie bij het UMCG, om de zenuwen in de luchtwegen te onderbreken maar vind nog geen toevoeging van Ryme. Als ik de info lees, is voor mij direct de vraag of het weer teruggedraaid kan worden als er geen zichtbare effecten zijn. Bij mij zijn ventielen geplaatst en die kunnen er weer uit. Hoe zit dat met die denervatie? Spannend in ieder geval en ik hoop dat mensen reageren die al eerder met de studie hebben meegedaan of dat gaan doen. Gedeelde smart is tenslotte halve smart! O ja, en ik heb supergoede ervaring met het longteam van het UMC, daar zijn mijn ventielen ook geplaatst en heb ik meegedaan aan een ander onderzoek. Succes!
Hai Rietz,
Ik moet eeerlijk zeggen dat het nieuwe informatie is voor mij.
Zelf ken ik niemand die deel heeft genomen aan een van de twee studies.
Maar ik heb net als Marikey,even moeten zoeken maar vond de studie Airflow 1 en Airflow 2 inderdaad terug bij het betreffende ziekenhuis umc.
Wat opvallend is in deze studie zijn eigenlijk de cijfers. Een groot aantal proefpersonen hadden veel baat bij de behandeling van denevatie.
Ik las tevens dat er een vervolg gestart gaat worden op de eerste twee studies.
Dus wie weet hoeveel mensen er geholpen en baat mogen hebben bij deze behandeling.
Voor iedereen die intresse heeft in deze in ontwikkelingsfase van behandeling kun je informatie vinden via google zoekterm longdenenvatie
Ik hoop dat je iemand vind die zijn of haar ervaring met jou kan delen via ons forum.
Groetjes en suc6
Dank voor jullie reactie. Dit Ryme onderzoek is nieuw, wordt ook in oa het UMCG gedaan, maar staat idd nog niks over op de website. Airflow 3 is inmiddels afgerond. h
Ik heb deelgenomen aan airflow 3. Laat maar weten als je specifiek daarover iets wilt weten.
Hallo doosschuiver. Hoe is dat onderzoek bevallen? Bijwerkingen erna en positieve effecten? Mn hyperreactiviteit ben ik benieuwd naar.
Hoi @Rietz
Ik heb mij begin augustus 2019 aangemeld en was toen 1 van de 3 eerste aanmelders voor deze ingreep. Eind augustus 2019 volledige screening gehad en nadat ik de bevestiging kreeg geen placebo ingreep te krijgen (eerste 3 aanmelders kregen sowieso echte ingreep) ben in op 19 september 2019 geopereerd. Na de ingreep geen nare bijwerkingen.
Zowel de screening als de ingreep liepen bij mij, naar mijn gevoel, bijzonder professioneel. Ik kan daar geen enkele opmerking op maken. Bijzonder (vind ik) is dat het behandelteam de afgelopen 5 jaar ongewijzigd is gebleven.
Screening bestond uit: 6 minuten looptest, bloedonderzoek, urine onderzoek, longfunctie, ct scan en CCQ lijsten.
Van september 2019 tot maart 2020 1 x lichte longontsteking. Daarna tot eind 2021 geen enkele exacerbatie of longontsteking. Reden naar alle waarschijnlijkheid COVID. Vanaf 2022 weer 2-3 x per jaar een exacerbatie en dit jaar jammer genoeg al 2 hele zware dubbele longontstekingen. In 2022 heeft het behandelteam aangegeven dat de resultaten van de Airflow 3 behandeling door COVID niet als volledig representatief worden aangemerkt.
Naar Groningen gaan vind ik nog steeds plezierig, het team regelt alle afspraken keurig op 1 dag, weinig wachttijden en veel aandacht. Je mag tegenover het ziekenhuis in een NH hotel verblijven. Wij knopen er altijd een middagje museum en winkelen aan vast.
In oktober 2024 ga ik voor het laatst naar UMCG, dan zijn de 5 controle jaren voorbij. Maar ik zal mijzelf zeker weer aanmelden als er iets vernieuwend wordt gedaan.
Succes met je besluitvorming, hopelijk heb je iets aan deze toelichting.
Dank je wel.