Welkom op het longforum. Wellicht kun je, naast ons longforum, ook eens een kijkje nemen op het forum van www.kanker.nl. Daar vind je informatie over net-tumoren en er is ook een gespreksgroep voor mensen die te maken hebben met een van de diverse vormen van deze aandoening. Ik hoop dat je daar iets aan hebt!
Ik heb al gekeken en gelezen op site www.kanker.nl over net-tumoren en ben daar ook ingeschreven bij een gespreksgroep. Maar er is maar weinig informatie beschikbaar.
Dag anne , ik dus in 2012 geopereerd aan een typische carcinoide oftewel neuro endocrine tumor ik heb een lobectomy linkeronderkwab gehad . Men noemt het NET kanker ook . Ik volg op fb een pagina lovable lungnoids in Amerika, daar heb ik al veel antwoorden gevonden . We vallen onder de zeldzame ziekten , ons teken is een zebra lint
Dag anne , ik dus in 2012 geopereerd aan een typische carcinoide oftewel neuro endocrine tumor ik heb een lobectomy linkeronderkwab gehad . Men noemt het NET kanker ook . Ik volg op fb een pagina lovable lungnoids in Amerika, daar heb ik al veel antwoorden gevonden . We vallen onder de zeldzame ziekten , ons teken is een zebra lint
Gr
Hoi Gewoonikke,
Sorry, voor de late reactie. Ik lees nu pas je berichtje.
Ik zal eens gaan kijken op de facebook pagina welke jij benoemt. Ik weet dat de zebra het teken is van deze zeldzame kanker NET. In Nederland is een ook website van net/nec kanker, daar heb ik ook al het één en ander gelezen.
Op dit moment krijg ik ongeveer om de drie/vier maanden controles om het in de gaten te houden.
Maar ik vraag mij wel af waarom bij de één wel en bij de andere niet geopereerd wordt. Ik heb graad 1. Dus ik ben heel erg benieuwd wat de reden is geweest dat jij wel geopereerd bent?
Wat is je ervaring na de operatie? Nog bijwerkingen gehad, sta je nog onder behandeling?
Hallo Anne D-12,
Welkom op het longforum. Wellicht kun je, naast ons longforum, ook eens een kijkje nemen op het forum van www.kanker.nl. Daar vind je informatie over net-tumoren en er is ook een gespreksgroep voor mensen die te maken hebben met een van de diverse vormen van deze aandoening. Ik hoop dat je daar iets aan hebt!
Groet, Marikey
Dank je wel voor je reactie Marikey,
Ik heb al gekeken en gelezen op site www.kanker.nl over net-tumoren en ben daar ook ingeschreven bij een gespreksgroep. Maar er is maar weinig informatie beschikbaar.
Groet Anne
Dag anne , ik dus in 2012 geopereerd aan een typische carcinoide oftewel neuro endocrine tumor ik heb een lobectomy linkeronderkwab gehad . Men noemt het NET kanker ook . Ik volg op fb een pagina lovable lungnoids in Amerika, daar heb ik al veel antwoorden gevonden . We vallen onder de zeldzame ziekten , ons teken is een zebra lint
Gr
Hoi Gewoonikke,
Sorry, voor de late reactie. Ik lees nu pas je berichtje.
Ik zal eens gaan kijken op de facebook pagina welke jij benoemt. Ik weet dat de zebra het teken is van deze zeldzame kanker NET. In Nederland is een ook website van net/nec kanker, daar heb ik ook al het één en ander gelezen.
Op dit moment krijg ik ongeveer om de drie/vier maanden controles om het in de gaten te houden.
Maar ik vraag mij wel af waarom bij de één wel en bij de andere niet geopereerd wordt. Ik heb graad 1. Dus ik ben heel erg benieuwd wat de reden is geweest dat jij wel geopereerd bent?
Wat is je ervaring na de operatie? Nog bijwerkingen gehad, sta je nog onder behandeling?
Je moet maar kijken wat je kwijt wilt.
Groet Anne