Voorstellen

22-07-2024 om 10:01 uur

Hallo,

Ik wil me even voorstellen, ik ben Ellis 50 jaar. Ik ben al een paar keer op dit forum geweest op zoek naar informatie. Heel fijn er is best veel te vinden. Tussen alle afspraken door heb ik zoveel vragen en dan is het fijn hier wat antwoorden te vinden. Ik heb nu 2 spirometrie testen gehad waaruit blijkt dat ik COPD heb, de histamine test was negatief. Ik krijg nog een ct-scan. Ik ben 25 jaar geleden gestopt met roken dus de longarts is zoekende 'oorzaak' of een andere verklaring waarom de spirometrie zo slecht is. Ik hoop eigenlijk dat het een boze droom is waar ik snel uit wakker word. 

Het is rustig op het forum maar ben benieuwd of er meer mensen die niet roken, gezond eten en sporten en toch COPD hebben gekregen ?

Groetjes Ellis

22-07-2024 om 10:23 uur

Beste Ellis, welkom. Heeft je longarts ook getest op Alpha-1? Het is een simpele bloedtest en longartsen denken daar vaak niet aan omdat het zo zeldzaam is. 

Bij mij is het vorig jaar pas ontdekt terwijl ik in 2013 de diagnose COPD/longemfyseem kreeg. Ik ben ook lang geleden gestopt met roken maar dat was niet de oorzaak. Gevolg van Alpha-1 is longemfyseem onder in de longen en dat staat grotendeels los van roken. Heel veel sterkte. 

Login of registreer om te reageren
22-07-2024 om 13:15 uur

Hoi Gert, nee niet zo specifiek hij heeft het wel gehad over iets erfelijks maar was wel heel zeldzaam zei hij.  Ik zet Apha-1 op mijn lijstje met vragen en ga er informatie over opzoeken. De scan is om te kijken of er emfyseem is als ik het goed heb begrepen. Heel erg bedankt voor je reactie!

 Mochten er nog tips zijn welke vragen ik moet stellen aan de longarts dan zijn ze erg welkom:)

Login of registreer om te reageren
Moderator
23-07-2024 om 23:30 uur

Welkom op het Longforum Ellis, een luchtige groet, Jessica

Login of registreer om te reageren
05-08-2024 om 15:47 uur

Hoi hier een laatste update, ik heb een ct scan gehad en daar waren geen afwijkingen op te zien super fijn. Ik had Anoro gekregen van de longarts ivm diagnose COPD maar daar moest ik mee stoppen en nu heb ik Foster Nexthaler gekregen. In september heb ik weer een spirometrie. Longarts kan de COPD niet verklaren en wil nu onderzoeken op deze manier of ik toch astma heb. @Gert er is nog niet gesproken over Alpha-1, mocht de Spirometrie niet beter zijn dan zal ik dat natuurlijk wel gaan doen. 

Login of registreer om te reageren
05-08-2024 om 18:30 uur

Hi Ellen, super fijn dat de uitslag van de CT scan geen afwijkingen laten zien. Fijn dat je longarts zo actief is en dat je op korte termijn weer een longfunctietest krijgt en dat de arts door blijft zoeken. 

Succes en sterkte. 

Login of registreer om te reageren
13-08-2024 om 17:00 uur
Reactie op Gert - Longfonds Ervarings Deskundige

Hi Ellen, super fijn dat de uitslag van de CT scan geen afwijkingen laten zien. Fijn dat je longarts zo actief is en dat je op korte termijn weer een longfunctietest krijgt en dat de arts door blijft zoeken. 

Succes en sterkte. 

Dankjewel Gert

Login of registreer om te reageren
29-08-2024 om 08:12 uur

Hoi hoi ik weet niet of dit bericht nog gelezen wordt of dat ik beter ergens anders de vraag kan stellen maar probeer het toch;) heeft iemand ervaring met een negatieve histamine provocatie test en toch diagnose astma ?  

Groetjes Elles

Login of registreer om te reageren
Moderator
02-09-2024 om 12:09 uur
Reactie op Elles-Roos

Hoi hoi ik weet niet of dit bericht nog gelezen wordt of dat ik beter ergens anders de vraag kan stellen maar probeer het toch;) heeft iemand ervaring met een negatieve histamine provocatie test en toch diagnose astma ?  

Groetjes Elles

Hoi Elles, als ik jou was, zou ik hier een nieuwe topic van maken onder Astma algemeen. Ik ben bang dat je vraag hier een beetje ‘verdwijnt’..

Groet, Marikey

Login of registreer om te reageren