Alpha-1 patiëntendag 28 September 2024 LUMC
28-06-2024 om 09:53 uurHet alpha-1 antitrypsine deficiëntie (AATD) expertisecentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) organiseert op zaterdag 28 september 2024 een informatiedag over alpha-1 antitrypsine deficiëntie. Patiënten, familieleden en overige geïnteresseerden zijn van harte uitgenodigd.
Programma:
10.30 uur Welkom met koffie & thee
11.00 uur Inleiding in Alpha-1 – Emily van ‘t Wout (longarts)
11.25 uur Alpha-1 Europe Alliance – Ron Ewals (patiëntvertegenwoordiger)
11.45 uur Leverziekten bij Alpha-1 – Remco van Dijk (leverarts)
12.05 uur Nieuwe ontwikkelingen in Alpha-1 – Jan Stolk (longarts)
12.30 uur Vraag maar raak – Paneldiscussie met patiënten en artsen
13.00 uur Afsluitende lunch
Tijdens deze dag zullen verschillende experts u bijpraten over de nieuwste ontwikkelingen. Zij zullen onder andere antwoord geven op de vragen: Wat is Alpha-1? Wat kan het LUMC voor Alpha-1 patiënten betekenen? Welke studies lopen er nu en welke zullen binnenkort starten? Ook zal een afgevaardigde van de Europese AATD-patiëntenvereniging spreken over hun initiatieven. Daarnaast kunnen enkele patiënten hun ervaringen met de behandelingen en deelname aan studies delen in de vraag maar raak sessie. Tijdens de dag staat het contact tussen patiënten, familieleden en artsen centraal.
Deelname is gratis maar aanmelding vooraf is gewenst. Aanmelden kan via deze link.
Bedankt voor het delen @Sanne, ga ik zeker heen. Gr Gert
Zijn er mensen vanuit Friesland, Drenthe of Groningen die naar de Alpha-1 dag gaan?
Ik kom uit Zoetermeer. Het is een interessant programma en erg fijn om andere Alpha-1 lotgenoten te ontmoeten.
Hoi Janine, Ja ik woon in Lemmer (Friesland) en ga er naar toe.
Bij deze een herinnering voor de Alpha-1 dag in het LUMC op 28 september in het LUMC Leiden. Je kunt je nog aanmelden, zie boven bij de aankondiging van Sanne. Voor diegene die gaan, tot 28 september.
Met vriendelijke groet Gert