Nieuw hier
15-06-2024 om 08:19 uurBeginnende bronchiëctasiën. Oorzaak onbekend. Zeer gezonde levenstijl. Eind 40.
Eens in de zoveel jaar een longaanval met zeer traag herstel. Daartussen was het heel goed te doen. Helaas na de laatste acute verslechtering lijkt vooralsnog 2 jaar later er definitief iets veranderd. Met moeite ben ik weer aan het werk, wat ik heel fijn vind. Zeer gedisciplineerd leven, vernevelen/huffen/medicatie/sporten/genoeg rust, en genieten van wat nog kan.
Inmiddels in het academisch, er is niet veel meer te onderzoeken. Hopelijk komt er nog een antwoord vergezeld met een oplossing. Maar ik hou er rekening mee dat het een raadsel blijft.
Af en toe struin ik hier rond voor praktische informatie over vernevelen of op zoek naar die ene weinig voorkomende longziekte die mogelijk passend is bij mijn verhaal.
Mocht iemand nog tips qua informatiebronnen weten dan hoor ik het graag. Mag ook internationaal zijn. Jammer dat het hier niet wat drukker bezocht is, daarom zelf nu maar een berichtje geplaatst.
Welkom Margriet, wat goed je zo gedisciplineerd bent met je medicatie innamen. Hopelijk komen ze er als nog achter en ik weet zeker er lotgenoten zullen reageren, luchtige groet, Jessica 🌷
Hallo Magriet,
Wellicht had je het al gevonden, maar je kunt ook via: Home-gespreksthema’s-andere longziekten, kiezen voor bronchiëctasiën en dan zie je in ieder geval matches op basis van jouw aandoening. Of zoeken via het loepje maar ik denk dat er aardig wat variaties zijn op de schrijfwijze van jouw aandoening. Blijf vooral volop genieten van wat nog kan, dat is een mooi motto voor alle mensen met een longaandoening.
Hallo Magriet, heftig wat je beschrijft en zeer frustrerend dat de oorzaak tot nu toe niet gevonden is. En deels is je verhaal herkenbaar, heeft bij mij ruim 10 jaar geduurd voordat de definitieve oorzaak bij toeval is gevonden.
Is er getest op Alpha-1? Is de moeite waard om daar een bloedtest voor te doen.
Sterkte Gert
Hoi Magriet, herkenbaar... raadselachtige omstandigheden. Men kwam er bij mij op mn 33ste achter, dat ik een vergroeide luchtpijp heb. Met een vernauwing net boven de bronchieen. Zeldzame aandoening volgens de longarts. Technisch bouwfoutje ;). In de loop vd jaren (ik ben nu 47, lerf gezond, sport, etc) is de ontstane astma verergert. Overprikkelde longen. Dus ik vernevel dagelijks. Maar het is en blijft een gevecht om de juiste balans te vinden in parttime willen/kunnen werken, prive en een gedreven karakter. En alle virusjes, die overal rondhangen. Zeker nu covid er bij is gekomen. Hoe dan ook, ik weet hoe het voelt... en dat maakt soms best even moedeloos. Je kunt beter een been breken zullen we maar zeggen. Ik probeer nog altijd veel te doen met de tips van de ergo therapeut. Over de dag rustmomentjes. Ook op het werk. Een remind apparaatje in mijn broekzak, ter herinnerong aan op tijd even stil staan en goed sdemhalen. Dat soort tips en handvatten. En begrip... dat moet men maar hebben. En zo niet, niet jouw probleem. Jij moet het ermee doen! Hoe dan ook, denk aan je en wens ook jou alle goeds!
Liefs Sandra
Dank allen voor het meedenken. Sandra volgensmij ben je net zoals ik een puzzelaar. Ik heb zelfs een bedje op mijn werk. :) mijn telefoon heeft een gongetje en als hij af gaat check ik even bij mezelf in en controleer direct mijn ademhaling. Op mijn werk en thuis heb ik het getroffen hoor. Krijg alle ruimte en ondersteuning. Had het niet beter kunnen treffen.
Deze week herhaling van onderzoeken en uitbreiding qua immuunsysteem. Auto-imuun screening omdat ik het aandroeg. Ben ik alpha 1 vergeten te vragen. Ga ik over 4 weken checken of het is meegenomen in de laatste onderzoeken. Longarts gaf al aan dat ik rekening moet houden dat er geen antwoord komt. Beetje verhaal van mij leven.
Hoi Magriet, heel benieuwd wat voor een werk je doet. En klinkt heel fijn! Ruimte en begrip! Ik heb helaas de pech dat er weinig ruimte en begrip voor was... dat maakt al wat onzeker. Nu mede door astmatische reactie op heftige emoties onderuit gegaan in proeftijd. Kinderopvang was helemaal mijn ding. Alleen bso kon halve dagen (bij meer uren en dus vermoeidheid ga ik verkeerd ademhalen). Maar ik pikte elk virusje op met 4longonstekingen binnen 10 mnd. Helaas moeten stoppen. Airco's, te fysiek, teveel emotionele stress...of bv een leuk baantje, maar dan verwacht men wel dat je cursussen ernaast doet, met dus weer meeruren. Etc. Ik heb een hbo en later nog mbo4 apothekersassistente volbracht, maar loop telkens tegen die begrenzing aan. En het feit dat men 4x4 uur per dag gewoonweg niet aanneemt. Nu overgangsklachten erbij. En een ADD koppie helpt ook niet echt.. pfff... Soms... hoe dan??!!
Maar we puzzelen inderdaad door;) Zetten ons weer op de rails. Bouwen weer wat conditie op en zoeken verder.
Hoop dar je helderheid krijgt meid!! Suc6.
Groetjes Sandra
Je een privé bericht gestuurd.