Vervangend middel voor Lomudal ( i.v.m. leveringsproblemen), DNCG iso 1 %.,
02-05-2021 om 17:11 uurIk gebruik al meer dan 30 jaar Lomudal en bij mij werkt dit middel echt heel goed. Ik hoorde destijds van mijn longarts, dat Lomudal vrij weinig wordt voorgeschreven, omdat weinig mensen er veel baat bij hebben.
Lomudal werkt bij mij preventief. De werkzame stof van Lomudal, is di-natriumcromoglicaat. Deze behoort tot de groep van histamine-afremmende middelen. Het remt het vrijkomen van histamine uit de mestcellen.
Ik ben overgevoelig / heb klachten voor bijv. stof, pollen, rook, mist, kou, dieren en bij inspanning. Mijn astma wordt voor het merendeel veroorzaakt door allerlei allergische prikkels.
Toen ik in verwachting was ( 4 kinderen) , wilde ik geen medicijnen gebruiken en heb toen ook geen Lomudal gebruikt (mijn longarts adviseerde mij om wél Lomudal tijdens zwangerschap te gebruiken) . Dit ging niet echt goed, dus ik was blij toen ik het weer ging gebruiken na de geboorte. Dit was het ´bewijs´ voor mij, dat ik Lomudal echt nodig heb voor mijn ´soort astma´.
Ik gebruik Lomudal 4 keer per dag, 2 inhalaties per keer. Op deze manier heb ik mijn astma ´aardig´ onder contrôle. Natriumcromoglicaat houdt mijn longen ´rustig´. Soms moet ik ook weleens Ventolin gebruiken, als ik opeens benauwd word, maar nogmaals dit gebeurt relatief vrij weinig.
Ik schrok toen mijn apotheek mij belde met de mededeling, dat Lomudal lange tijd niet leverbaar was. Ik heb toen de fabrikant Sanofi gebeld en ik hoorde, dat er gelukkig een vervangend middel op de markt is.
DNCG iso 1% van de firma Penta Arzneimittel. Dit is via je eigen apotheek te bestellen ( Zij bestellen DNCG dan bij de Internationale Apotheek).
Omdat ik van de leverancier van Lomudal hoorde, dat meer mensen gebeld hadden over de problemen met levering Lomudal, plaats ik dit berichtje op het Longforum, in de hoop, dat ik iemand met deze informatie kan helpen.
Met vriendelijke groet,
Marianne
Beste Marianna,
Dank je wel voor deze post, ik herken mij zelf in deze klachten en gebruik Lomudal voor vier jaar.
Ik kan niet goed tegen longsteroïde en sinds mijn klachten grotendeels voortkomen uit allergische reacties voor stof werkt Lomudal bijzonder goed.
Ik zou het bijzonder op prijs stellen als je mij kan vertellen welke vernevelaar je gebruikt en hoelang je het medicijn inhaleert.
De gebruiksaanwijzing geeft een ultrazone vernevelaar aan echter kan ik geen geschikte vinden en vraag ik mij af of een mesh vernevelaar ook werkt.
Wegens drukte op de longpoli is mijn longarts vergeten een recept voor een vernevelaar voor te schrijven, de vervangende longarts kent di-natriumcromoglicaat niet en wil de verantwoordelijkheid niet nemen met het medicijn.
Feitelijk wil de long poli geen informatie verstrekken wat voor soort vernevelaar te gebruiken of informatie inwinnen bij de fabrikant.
Sinds dit nu al een maand doorgaat zit ik zonder medicatie en merk ik dat het een slijtage slag begint te worden waardoor ik mij zelf nu heb geïsoleerd.
Daarnaast heb ik nog wat extra informatie over Lomudal
Een maand geleden heb ik contact opgenomen met het Longfonds over DNCG ISO en dit zowel schriftelijk als telefonische door gegeven.
Daarnaast heeft Sanofi mij telefonische medegedeeld dat Lomudal hoogstwaarschijnlijk volledig uit de handel zal gaan.
Ik heb gevraagd of het Longfonds dit nogmaals wil navragen bij de fabrikant, echter is dat tot heden niet gedaan..
Indien mensen die Lomudal gebruiken moeten overstappen naar DNCG ISO is dit de procedure om het verzekerd te krijgen.
1: Er moet een artsenverklaring worden opgesteld door de longarts die naar het IGJ wordt gestuurd, zijn gaan kijken of ze het importeren van het medicijn willen goedkeuren. Het IGJ mag hier 8 weken over doen.
De arts moet uitleg geven waarom de patiënt DNSG ISO wilt gebruiken en geen vervangende medicijn.
Ondanks Lomudal een ander soort medicijn is lijkt het erop dat Flixotide wordt gezien als een vervangend medicijn.
2: De arts moet ook een machtiging formulier invullen voor de verzekeraar en deze moet door de apotheek worden opgestuurd.
Zij willen ook uitleg, aangezien DNCGI iso goedkoop is zullen zij er niet te moeilijk over doen.
In februari heb ik deze procedure doorlopen voor Tilade toen ik de horen kreeg dat een buitenlandse apotheek het nog steeds produceerde wegens het feit dat Lomudal niet meer beschikbaar was.
Na een maand kreeg ik goedkeuring van beide, echter bleek dat er een administratieve fout was gemaakt door de Apotheek.
met vriendelijk groet,
San
Wat fijn om dit te lezen, ik heb je bericht helaas niet eerder kunnen vinden. Via de zoekfunctie op dit forum kwam ik je bericht niet tegen. Gek dat mijn eigen longarts niet weet dat de vernevelvloeistof bestaat, nu misschien voor niks naar het AMC doorgestuurd.
Beste marianne,
Mag ik je vragen of dit middel goed werkt? En of je dit bij de huisarst hebt gekregen?
En krijg je het vergoed?
Beste San,
Ik hoop, dat ik op de goede manier reageer, dit is de eerste keer haha.
Ja wat een ontzettend gedoe hè? Ik had al zoveel rondgebeld en uiteindelijk kwam dit nieuwe middel via de Internationale apotheek uit de bus. Mijn longarts en de longfunctie-assistente hebben alles verder met de apotheek geregeld en ik krijg mijn nieuwe natriumcromoglicaat-ampullen gewoon in de herhaling van mijn apotheek in Den Haag.
De longfunctie-assistente heeft voor mij een vernevelapparaat geregeld. Deze werd toegestuurd en er is een verpleegkundige thuis bij mij geweest om het gebruik met de ampullen uit te leggen. Dit was heel fijn.
Ik moet er wel ontzettend aan wennen San. Eerst had ik dus 4 x 2 inhalaties daags van 5 mg. Nu 2 x inhaleren met dubbele Lomudal dosis. Dan moet ik 8 minuten met vernevelapparaat zitten. Normaal nam ik onderweg ook gemakkelijk Lomudal even in. Deze dus na ontbijt en rond 12 uur ´s-avonds. Is echt even wennen. Maar ik weet hoe vervelend het is voor mij om zonder natriumcromoglicaat mijn astma onder contrôle te houden, dus ik ben ontzettend blij met deze oplossing.
Het vernevelapparaat is van Philips, Respironics (Innospire deluxe).
Het bedrijf wat dit apparaat aan mij toegestuurd heeft is Mediq, Utrecht. (030-2821773)
Als je nog meer wilt weten San, vraag maar hoor.
Met vriendelijke groet,
Marianne
Beste Marianne,
Wat bedoel je met dubbele dosis? Zijn dat 2 ampullen van 20 mg per beurt? Mijn gebruikelijke dosis met de klassieke puffer was: 2 x 2 inhalaties van 5 mg (de helft van wat jij nam). Concreet zou dit voor mij dan wat het vernevelen betreft neerkomen op: 2 x 1 dosis van 20 mg per dag. Klopt dit? Verder wou ik je nog vragen of je tevreden bent van je vernevelapparaat? Zelf gebruik ik de Innospire go (= meshvernevelaar) van Philips. Deze is zeer handig en makkelijk in onderhoud.
Vele groetjes,
Renate
-
Gebruiken jullie momenteel nog de lomudal?
Ik ben er nu sinds 2 weken onderweg met lomudal. Via de Transvaal apotheek.
Het lijkt er op dat het iets gaat werken.
Maar nu ben ik benieuwd hoe jullie het vergoed krijgen?
Ik gebruik “dncg iso” dat in duitsland te verkrijgen is maar nu zie ik dat het daar ook niet meer leverbaar is. Het helpt bij mij tegen het vervelende kriebelhoestje die door mijn astma ontstaat.
De stof die het bevat is cromoglicinezuur.
Waar kan ik het nog verkrijgen?
Ten eerste weer sorry, dat ik zo laat reageer i.v.m. lastige verhuizing.......
Nee niet via de huisarts gekregen. Ik hoorde dus van Sanofi, dat Lomudal uit de handel werd genomen. Ik dacht, nu zit ik echt in de problemen, geen alternatief niks. Longarts wilde alleen steroïde medicijn voorschrijven omdat er geen alternatief was.
Ik zoeken op internet en ja hoor dus wel......DNCG -iso. Ik voorgelegd aan longarts en zij regelde inhalatie-apparaat voor mij. mijn apotheek bestelde de ampullen bij de Internationale apotheek. Tegenwoordig bestelt zij deze ampullen bij diverse andere fabrikanten geloof ik. Maar nu dus ook geen DNCG meer leverbaar, ik hoop tijdelijk. Zie mijn andere berichtjes over de alternatieven welke ik gevonden heb. En......nee ze worden niet vergoed de ampullen DNCG.
Groetjes,
Marianne
Ik hoorde van mijn apotheek hetzelfde, DNCG was (even hoop ik) niet leverbaar.
Ik probeerde toen via Amazon te bestellen, wel betaald gelijk en kreeg leverdatum. Toch hebben ze die weer geannuleerd en dus niet geleverd. Ik heb nu via een apotheek in Duitsland een order proberen te plaatsen. Even afwachten nog....... En ik heb recept aan mijn longarts gevraagd voor de Transvaal apotheek, net zoals jij. Ik ben benieuwd want ik kan écht niet zonder de werkzame stof di-natriumcromoglicaat (wat ook in Lomudal zat). Mijn longen en mestcellen gaan dan zo ontzettend achteruit. Maar.......ik hoop toch echt, dat de DNCG weer snel leverbaar is . Groetjes, Marianne