Voorstellen Dochter 2 jaar met diagnose post Infection Bronchiolitis (pibo)
08-09-2022 om 19:12 uurOnze dochter heeft recent de diagnose pibo gekregen. Een vrij zeldzame aandoening ontstaan door het adenovirus/longonsteking. We zouden graag in contact komen met andere ouders. Er is ons geadviseerd nieuwe infecties zoveel mogelijk te voorkomen dus naar de crèche is bijvoorbeeld niet meer mogelijk. We hopen vooral andere ouders te vinden met jongen kinderen die ook enigszins geïsoleerd moeten leven door het risico op nieuwe infecties en ziekenhuisopnames.
Helaas nog niet veel ervaring. Wel een zoontje die het ook heeft. Dinsdag hebben wij een gesprek in het ziekenhuis over hoe en wat.
Als je een keer prive wilt praten hoor ik het graag
Helaas nog niet veel ervaring. Wel een zoontje die het ook heeft. Dinsdag hebben wij een gesprek in het ziekenhuis over hoe en wat.
Als je een keer prive wilt praten hoor ik het graag
Hai, ik weetniet precies hoe het werkt maarik zou graag in contact komen om wat meer ervaringen te horen. Wij wachten nu op een spoedopname en ik zie er erg tegenop. Groet Eva
Wij hebben 22 23 en 24 mei zijn laatste 3 prednison kuren gehad, en op woensdag 24 mei is de arts geweest, en die vertelde dat de kuren niets bij Boaz gedaan hebben! Dat voelde echt alsof de grond onder je voeten.
Nu ging hij hem bespreken in een landelijke overleg en daar hoor ik nog wat daar uit komt
Wat is dat vervelend zeg al die onzekerheid,,
Jullie mogen mij altijd een berichtje sturen hoor!
Goedemorgen allemaal,
Hier helaas ook de diagnose gekregen in januari.
Herkenbaar alle verhalen over pretnisolon en oppassen voor infecties.
Ik weet niet of hier behoefte aan is maar misschien is het een idee om een app groep aan te maken om verhalen uit te wisselen en zodat we een luisterend oor kunne zijn voor elkaar??
Ik heb op Facebook een groep aangemaakt, misschien zo om in contact te komen met mede ouders en ervaringen delen
https://www.facebook.com/groups/1320535695202001/?ref=share
Hallo,
Bij onze zoon van 16 is ook PIBO gediagnosticeerd. Weet iemand waar er meer info over PIBO te vinden is?
Paginering