Voorstellen Dochter 2 jaar met diagnose post Infection Bronchiolitis (pibo)

08-09-2022 om 19:12 uur

Onze dochter heeft recent de diagnose pibo gekregen. Een vrij zeldzame aandoening ontstaan door het adenovirus/longonsteking. We zouden graag in contact komen met andere ouders. Er is ons geadviseerd nieuwe infecties zoveel mogelijk te voorkomen dus naar de crèche is bijvoorbeeld niet meer mogelijk. We hopen vooral andere ouders te vinden met jongen kinderen die ook enigszins geïsoleerd moeten leven door het risico op nieuwe infecties en ziekenhuisopnames.

26-05-2023 om 12:22 uur
Reactie op Sharona

Goedenavond,,

Mijn zoontje is afgelopen dinsdag 1 jaar geworden, en werd 14 februari het adenovirus getest , met nog meer virussen, en later is er pibo geconstateerd bij hem, net 3 kuren prednison achter de rug die helaas niets gedaan hebben! 

Hoop met jullie ervaringen te delen over pibo

Groetjes Sharona

 

Helaas nog niet veel ervaring. Wel een zoontje die het ook heeft. Dinsdag hebben wij een gesprek in het ziekenhuis over hoe en wat. 

Als je een keer prive wilt praten hoor ik het graag

Login of registreer om te reageren
26-05-2023 om 12:22 uur
Reactie op Sharona

Goedenavond,,

Mijn zoontje is afgelopen dinsdag 1 jaar geworden, en werd 14 februari het adenovirus getest , met nog meer virussen, en later is er pibo geconstateerd bij hem, net 3 kuren prednison achter de rug die helaas niets gedaan hebben! 

Hoop met jullie ervaringen te delen over pibo

Groetjes Sharona

 

Helaas nog niet veel ervaring. Wel een zoontje die het ook heeft. Dinsdag hebben wij een gesprek in het ziekenhuis over hoe en wat. 

Als je een keer prive wilt praten hoor ik het graag

Login of registreer om te reageren
28-05-2023 om 21:49 uur
Reactie op LotjeVF

Hallo Joyce,

Mijn dochter van 5 heeft op haar vierde ook deze diagnose ontvangen.

Zij heeft het ook gekregen na een heftig verloop van het adenovirus. Dit was rond haar eerste verjaardag. Ook wij werden afgeraden om naar een algemene kinderopvang te gaan en hebben uiteindelijk voor een kleinschalige gastouder gekozen. Inmiddels zijn ze met prednison en doorlopende antibiotica aan het kijken of ze het onder controle kunnen houden. 
Mocht je privé eens willen praten, laat het me weten.

Hartelijk groet,

Lot

 

 

 

Hai, ik weetniet precies hoe het werkt maarik zou graag in contact komen om wat meer ervaringen te horen. Wij wachten nu op een spoedopname en ik zie er erg tegenop. Groet Eva   

Login of registreer om te reageren
29-05-2023 om 18:05 uur

Wij hebben 22 23 en 24 mei zijn laatste 3 prednison kuren gehad, en op woensdag 24 mei is de arts geweest, en die vertelde dat de kuren niets bij Boaz gedaan hebben! Dat voelde echt alsof de grond onder je voeten. 

Nu ging hij hem bespreken in een landelijke overleg en daar hoor ik nog wat daar uit komt

Wat is dat vervelend zeg al die onzekerheid,,

Jullie mogen mij altijd een berichtje sturen hoor!

Login of registreer om te reageren
08-07-2023 om 11:16 uur

Goedemorgen allemaal,

Hier helaas ook de diagnose gekregen in januari.

Herkenbaar alle verhalen over pretnisolon en oppassen voor infecties.

Ik weet niet of hier behoefte aan is maar misschien is het een idee om een app  groep aan te maken om verhalen uit te wisselen en zodat we een luisterend oor kunne zijn voor elkaar??

Login of registreer om te reageren
18-07-2023 om 11:18 uur
Reactie op -----

 

https://www.facebook.com/groups/1320535695202001/?ref=share

Daar kunnen we met ze allen informatie uitwisselen 

 

 

 

Goedemorgen allemaal,

Hier helaas ook de diagnose gekregen in januari.

Herkenbaar alle verhalen over pretnisolon en oppassen voor infecties.

Ik weet niet of hier behoefte aan is maar misschien is het een idee om een app  groep aan te maken om verhalen uit te wisselen en zodat we een luisterend oor kunne zijn voor elkaar??

 

Login of registreer om te reageren
23-11-2024 om 12:03 uur

Hallo, 

Bij onze zoon van 16 is ook PIBO gediagnosticeerd. Weet iemand waar er meer info over PIBO te vinden is?

Login of registreer om te reageren