Instabiel astma na corona

18-05-2023 om 12:13 uur

Hallo allemaal,

Ik wil me graag even voorstellen, nadat ik hIer een paar keer heb rondgekeken. Ik ben Rosanne, 41, getrouwd, moeder van 2 schoolgaande kinderen. Ik heb sinds m'n 20e astma, met puffers was daar prima mee te leven. Nagenoeg altijd wat verkouden en vatbaar voor alles wat rondzweeft, zeker in de herfst en winterperiode. 1,5 jaar geleden kreeg ik corona en daarna wordt m'n astma niet rustiger. Afgelopen januari noemde de longarts de astma 'instabiel' en ook met forse medicatie reageren de longen op ongeveer elke prikkel die binnenkomt. Ingewikkeld. Recent heb ik twee dagen in het ziekenhuis gelegen en daar ben ik uitgekomen met een doorverwijzing naar Merem voor revalidatie. Omgaan met het feit dat ik in basis gezonde longen heb en in een klinische setting nergens last van zou hebben, echter ziek worden van zo ongeveer alles wat rondzweeft en longaanvallen geeft. Parfum, aftershave, wind, kou/warmte, griepbacillen, tabak.. noem het en m'n in basis gezonde longen reageren erop en m'n leven wordt weer stilgelegd. Ik vind dat heel ingewikkeld. In het ziekenhuis hoorde ik dat er meer mensen zijn, die hier na een corona besmetting mee kampen. Ik heb eigenlijk wel behoefte aan contact, en vandaar dit berichtje. Vind iemand hier herkenning in en is er behoefte aan contact, wil je dan een berichtje achterlaten? Bedankt! Groeten, Rosanne

 

18-05-2023 om 18:25 uur

Ik ben geen arts, maar ik denk dat er ietwat verwarring is ontstaan.

Als je astma hebt, heb je in principe geen gezonde longen. Die zijn gewoon hyperreactief en erg gevoelig voor (ook) onschuldige prikkels.

Die klachten beschrijf jij en klinken echt als astma. En na Corona kan je astma zeer zeker onrustiger geworden zijn en dus dat je sneller en heftiger reageert op prikkels

Een groot misverstand is dat een goede longfunctie (waar je wel mee gezegend  bent) is pertinent niet t zelfde als dat je geen astma zou hebben! Goede longfunctie is met andere woorden dus niet perse t zelfde als gezonde longen! 

Dus jij hebt gewoon mooie volumes en dat is erg fijn, beter dan een gestoorde longfunctie. Maar je hebt duidelijk klachten en medicatie en revalidatie nodig. 

Laat je niet van de wijs brengen dat je gezond zou zijn en toch klachten ervaart, alsof dat aan jou zou liggen ofzo

Een in volstrekt klinische omgeving geen klachten hebben, dat is ook een luchtspiegeling lijkt me want die is niet haalbaar…. Snap niet dat een dokter dat zegt. Want zo kan je niet leven en in t gewone leven zijn de prikkels. Dus daar moet je tegen behandeld worden en waar t kan je leefstijl/activiteiten op aanpassen. 

Misschien heb ik je berichtje verkeerd  begrepen maar deze onzekerheid proefde ik en wilde ik op reageren want t zou zo sneu zijn als je met een vervelend gevoel liep. Maar kan zijn dat ik t volledig mis heb qua interpretatie. Sorry dan!

Login of registreer om te reageren
18-05-2023 om 18:52 uur
Reactie op Edelweiss

Ik ben geen arts, maar ik denk dat er ietwat verwarring is ontstaan.

Als je astma hebt, heb je in principe geen gezonde longen. Die zijn gewoon hyperreactief en erg gevoelig voor (ook) onschuldige prikkels.

Die klachten beschrijf jij en klinken echt als astma. En na Corona kan je astma zeer zeker onrustiger geworden zijn en dus dat je sneller en heftiger reageert op prikkels

Een groot misverstand is dat een goede longfunctie (waar je wel mee gezegend  bent) is pertinent niet t zelfde als dat je geen astma zou hebben! Goede longfunctie is met andere woorden dus niet perse t zelfde als gezonde longen! 

Dus jij hebt gewoon mooie volumes en dat is erg fijn, beter dan een gestoorde longfunctie. Maar je hebt duidelijk klachten en medicatie en revalidatie nodig. 

Laat je niet van de wijs brengen dat je gezond zou zijn en toch klachten ervaart, alsof dat aan jou zou liggen ofzo

Een in volstrekt klinische omgeving geen klachten hebben, dat is ook een luchtspiegeling lijkt me want die is niet haalbaar…. Snap niet dat een dokter dat zegt. Want zo kan je niet leven en in t gewone leven zijn de prikkels. Dus daar moet je tegen behandeld worden en waar t kan je leefstijl/activiteiten op aanpassen. 

Misschien heb ik je berichtje verkeerd  begrepen maar deze onzekerheid proefde ik en wilde ik op reageren want t zou zo sneu zijn als je met een vervelend gevoel liep. Maar kan zijn dat ik t volledig mis heb qua interpretatie. Sorry dan!

Hallo Edelweis, 

Heel erg bedankt dat je de moeite hebt genomen om te reageren, dat waardeer ik enorm. Twee weken raakte ik heel benauwd op een spoedpoli terecht, ik ben er van onder de indruk. Na het vernevelen knapte ik weer op en voelde ik me weer mezelf. Die longarts echter gaf aan dat ik geen astma zou hebben, omdat m'n longen schoon zijn en op foto niets zichtbaar was. Naar de huisarts was de terugkoppeling gegeven dat ik mogelijk een stress reactie had of zou hyperventileren. Gelukkig wilde de huisarts (want die is heel fijn!) m'n eigen ziekenhuis bellen en mocht ik per direct daar naar de SEH. Hier ben ik heel serieus genomen, en ben ik al jaren onder behandeling. Ik blijf het echter zelf zo ingewikkeld vinden, dat er op foto's niets te zien en m'n longfunctie in zo'n setting beter schijnt dan bij m'n leeftijd zou passen. Tegelijkertijd legt die overgevoeligheid en het 'aangaan' op alle prikkels al 1,5 jaar m'n leven op z'n kop. Ondanks steeds zwaardere medicatie en een fantastische fijne longarts wordt die gevoeligheid niet minder. In m'n eigen ziekenhuis waren ze heel begaan, en er is heel goed gekeken wat ze nog kunnen doen en dat gaf uiteindelijk dus die verwijzing naar een revalidatie centrum voor 'complexe longproblematiek'. Ik ben daar zeker serieus genomen, het is fijn dat je een nuance geeft, want longen die idd overal op 'aan' gaan zijn toch niet echt gezond. Helaas.. het is meer dat ik het zelf zo'n ingewikkelde boodschap vind, dat onder de mensen zijn me elke keer zo ziek kan maken. Daar kan ik nog niet helemaal bij, ook voor m'n werk zou dat heel ingrijpend zijn als dit blijvend is.. dank je wel dus voor je betrokkenheid! Groeten. 

Login of registreer om te reageren
18-05-2023 om 20:57 uur

Fijn dat je je serieus genomen voelt en dat een gespecialiseerd centrum gaat meekijken 

Ja t kan zijn dat t wel consequenties voor je leven heeft, maar dan moet alles goed uitgezocht zijn en maximaal behandeld en optimale manier van leven  gevonden worden. 

Neem vooral jezelf en je klachten en de vragen die je hebt serieus! En hopelijk stabiliseert je astma in de loop van de tijd weer! 

Login of registreer om te reageren
18-05-2023 om 21:13 uur

Ai, vervelend allemaal, hoe het nu gaat met je astma.

 

Ik sluit me aan bij Edelweiss. En wil daar nog wat aan toevoegen. Misschien heb je er iets aan.

 

Een uitstekende longfunctie en astma komt vaker voor.

Iedereen heeft zijn eigen astma. En astma is mede daardoor voor (long)artsen soms moeilijk vast te stellen. 

Waar je tegenaan liep in het ziekenhuis waar je geen astma zou hebben, is iets waar helaas meer mensen met astma tegenaan lopen.

 

Het woord -longfunctie- wordt op verschillende manieren gebruikt. 

Je kunt een goede longfunctie hebben als je blaast. 

En tegelijk een slechte longfunctie als je op veel prikkels reageert.

 

Veel succes en sterkte met alles wat je nu lijkt te overvallen. 

Login of registreer om te reageren
19-05-2023 om 08:07 uur
Reactie op Edelweiss

Fijn dat je je serieus genomen voelt en dat een gespecialiseerd centrum gaat meekijken 

Ja t kan zijn dat t wel consequenties voor je leven heeft, maar dan moet alles goed uitgezocht zijn en maximaal behandeld en optimale manier van leven  gevonden worden. 

Neem vooral jezelf en je klachten en de vragen die je hebt serieus! En hopelijk stabiliseert je astma in de loop van de tijd weer! 

Bedankt! 

Login of registreer om te reageren
19-05-2023 om 08:09 uur
Reactie op Suus01

Ai, vervelend allemaal, hoe het nu gaat met je astma.

 

Ik sluit me aan bij Edelweiss. En wil daar nog wat aan toevoegen. Misschien heb je er iets aan.

 

Een uitstekende longfunctie en astma komt vaker voor.

Iedereen heeft zijn eigen astma. En astma is mede daardoor voor (long)artsen soms moeilijk vast te stellen. 

Waar je tegenaan liep in het ziekenhuis waar je geen astma zou hebben, is iets waar helaas meer mensen met astma tegenaan lopen.

 

Het woord -longfunctie- wordt op verschillende manieren gebruikt. 

Je kunt een goede longfunctie hebben als je blaast. 

En tegelijk een slechte longfunctie als je op veel prikkels reageert.

 

Veel succes en sterkte met alles wat je nu lijkt te overvallen. 

Bedankt voor de toevoeging! Mooi onderscheid maak je zo bij de longfunctie. Die prikkels maken idd dat die functie echt niet meer zo goed is als in een prikkelvrije omgeving.. 

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
22-05-2023 om 15:15 uur

Beste Rosanne,

Jouw verhaal komt mij bekend voor. Ik kon tot 2014 ook prima leven met mijn astma en wat pufjes. Toen kreeg ik een longaanval met een longontsteking en is mijn astma niet meer stabiel. Na vele ziekenhuisopnames ging ik (ten einde raad) naar de longrevalidatie in het NAD. Het heeft mij zeker geholpen maar mijn longen blijven hysterisch en ik ben daardoor zeer beperkt. Ik kan ook een goede longfunctie blazen;-)

 

Ik heb veel gehad aan de longrevalidatie. Ik hoop dat jij er ook veel baat bij hebt en dat ze je bij Merem verder kunnen helpen.

Groeten,

Anne

 

Login of registreer om te reageren
23-05-2023 om 11:09 uur
Reactie op dr Anne Leendertse apotheker

Beste Rosanne,

Jouw verhaal komt mij bekend voor. Ik kon tot 2014 ook prima leven met mijn astma en wat pufjes. Toen kreeg ik een longaanval met een longontsteking en is mijn astma niet meer stabiel. Na vele ziekenhuisopnames ging ik (ten einde raad) naar de longrevalidatie in het NAD. Het heeft mij zeker geholpen maar mijn longen blijven hysterisch en ik ben daardoor zeer beperkt. Ik kan ook een goede longfunctie blazen;-)

 

Ik heb veel gehad aan de longrevalidatie. Ik hoop dat jij er ook veel baat bij hebt en dat ze je bij Merem verder kunnen helpen.

Groeten,

Anne

 

Hallo Anne, 

Bedankt voor je reactie! De herkenning voelt aan de ene kant prettig, want het maakt het minder bizar, tegelijkertijd is natuurlijk heel rottig te lezen dat je er ook zo beperkt door bent. Dat is simpelweg hartstikke naar. Hysterische longen, dat vind ik wel een treffende omschrijving ja. Ik was bij ziekenhuis opname ook wel ten rade raad, elke keer ziek worden, ik krijg er een punthoofd van.. het legt je leven op allergie gebieden zo enorm plat, ingewikkeld. Ik heb ook positieve verhalen over NAD gehoord en een indrukwekkende podcast erover geluisterd. Voor nu vind ik het voor thuis wel fijn als revalidatie in NL kan. Het idee m'n werk te moeten opgeven/veranderen, jakkes zeg.. maar werken met mensen die allerlei prikkels meedragen, hopelijk heeft Merem daar wat handvaten voor. En nu eerst meer weer een beetje op krachten komen, dank je wel voor je reactie! Groet, Rosanne   

Login of registreer om te reageren