Ineens zijn mijn klachten ernstig toegenomen

03-05-2023 om 12:05 uur

Hallo beste onbekende,

Mijn naam is Mariska, Ik ben een vrouw van 59 jaar en weet sinds 5 jaar dat ik COPD met Astma componenten heb. Ik zat in fase 2-3.

Sinds een week of 10 zijn mijn klachten ineens ernstig toegenomen. Was er in Februari nog een dag waarin ik 2 uur gewandeld heb, in de middag naar het station in een naburig stadje gefietst ben. Op de trein gestapt ben en in Amsterdam vrolijk rond gelopen heb over de dappermarkt en zo.

Een paar weken later is alles afgelopen. ik kan niet langer als 10 minuten wandelen en ik ben helemaal buiten adem. Fietsen binnen enkele minuten al zonder adem. Ik vind het af en toe heel angstaanjagend. Heb het gevoel dat ik  in de gevarenzone zit als ik te lang gewandeld heb. Ook al voel ik dat er nog steeds adem in mijn buik komt. Ik ken dit helemaal  niet en ben heel verdrietig en af en toe in paniek. Ben naar de huisarts geweest voor een spiometrie test. Bij binnenkomst had ik 5 minuten gefietst en een trap op en was buiten adem. Na 15 minuten rustig zitten krijg ik weer veel adem. En dat wees de test ook uit.  De eerste blaastest was heel slecht en later zelfs vrij goed. De longarts die de test bekeken heeft vermoed ook Astma en ik heb nieuwe medicijnen gekregen.

Herkent iemand dit? Is dit het begin van de laatste fase? Is het gebruikelijk dat je je in ruststand heel goed voelt en goed kunt ademen? En in beweging heel slecht? Soms denk ik nog steeds, er is niets aan de hand en zodra ik ga wandelen kan ik wel weer huilen. Het lukt niet meer en ik krijg geen lucht meer. Ik zou zo graag willen weten of iemand dit herkent? Kan dit weer beter worden? Het gaat ineens zo snel achteruit.

Hartelijk dank voor het lezen en veel liefs voor ieder die het moeilijk heeft.

Mariska

 

 

04-05-2023 om 10:08 uur

Net als hierboven moet je veel laten.

December 2017 ik heb altijd zwaar werk gedaan binnenschipper/marktvrouw.

De nacht voor ik naar de markt ging kreeg ik het zo benauwd dat ik in de kamer ben gaan zitten.

Dokter erbij met ambulance naar ziekenhuis mijn man en zoon moesten afscheid nemen omdat ze niet wisten of ik het ging halen 9 dagen in coma gebracht.

Ik had het Rhinovirus op mijn longen (zusje van Corona) weer wakker geworden.flink gaan revalideren

in ziekenhuis 3x per week 2 uur.

Helaas Copd 4 gold aan over gehouden.

Moest zoveel laten in eens geen braderie meer eigelijk kan ik niks meer.

Heb zuurstof ,mislukte ventielen in mijn longen dus kan alleen nog longtransplantatie.

Daar denk ik nog over .

Maar heb nu een kleinkind en 2e onderweg 

Heb een fantastische man die buiten zijn 5 werkdagen zoveel mogelijk over neemt.

Heb het legpuzzelen weer ondekt,wissel af met lezen of laptoppen.

En als het een dag te slecht gaat zoek ik een film op netflix dan vergeet ik het een beetje.

Elke stap die ik doe hijg ik.

Elke handeling hijg ik.

Dus begrijp je angst 

Maar geniet van alles wat je nog wel kan

Login of registreer om te reageren
04-05-2023 om 10:23 uur
Reactie op Diana62

Net als hierboven moet je veel laten.

December 2017 ik heb altijd zwaar werk gedaan binnenschipper/marktvrouw.

De nacht voor ik naar de markt ging kreeg ik het zo benauwd dat ik in de kamer ben gaan zitten.

Dokter erbij met ambulance naar ziekenhuis mijn man en zoon moesten afscheid nemen omdat ze niet wisten of ik het ging halen 9 dagen in coma gebracht.

Ik had het Rhinovirus op mijn longen (zusje van Corona) weer wakker geworden.flink gaan revalideren

in ziekenhuis 3x per week 2 uur.

Helaas Copd 4 gold aan over gehouden.

Moest zoveel laten in eens geen braderie meer eigelijk kan ik niks meer.

Heb zuurstof ,mislukte ventielen in mijn longen dus kan alleen nog longtransplantatie.

Daar denk ik nog over .

Maar heb nu een kleinkind en 2e onderweg 

Heb een fantastische man die buiten zijn 5 werkdagen zoveel mogelijk over neemt.

Heb het legpuzzelen weer ondekt,wissel af met lezen of laptoppen.

En als het een dag te slecht gaat zoek ik een film op netflix dan vergeet ik het een beetje.

Elke stap die ik doe hijg ik.

Elke handeling hijg ik.

Dus begrijp je angst 

Maar geniet van alles wat je nog wel kan

Wat heftig Diana! Lijkt mij heel naar om zo te moeten leven. Veel liefs voor jou!

Login of registreer om te reageren
06-05-2023 om 21:51 uur

Hoi Mariska

Tja een vreselijke ziekte heel langzaam gaat alles moeizaam

De ene keer gaat het wat beter en volgende moment ga je al hijgen als je opstaat.....

Mijn beweging bestaat nu uit het hangen op een winkelwagen en dan zo de winkel doorlopen....

Toch zie ik alleen maar "strijders" op dit forum. Elke keer weer acepteren dat het minder worxt maar toch blij en genieten van de klei e di gen die we nog wel kunnen. Ik hang wat sf in huis en buiten....effe op adem komen .

Heel veel sterkte aan o s allemaal en zo zie je Mariska je bent niet alleen.. ❤❤

Login of registreer om te reageren
Moderator
07-05-2023 om 09:24 uur

Hoi Mariska, 

Ik heb precies hetzelfde! Zolang ik in rust ben, vergeet ik dat ik COPD3 heb en voel ik me top! Ik zei pas nog tegen mijn schoonzusje dat ik me het meest happy voel als ik ‘s ochtends wakker word en lekker gewoon een uurtje in mijn bed blijf liggen: nog niet moe, rustige ademhaling en alles is goed. Maar ja, dan moet je er toch uit en gaat het feest beginnen…. Nou is de tijd dat ik 2 uur kon wandelen al heel wat jaartjes achter me. Maar ik probeer iedere dag in ieder geval een kilomertje te wandelen. En sinds heel kort gebruik ik daar een rollator bij, had ik veel eerder moeten doen!

Hoe mijn dag verloopt heeft ook heel veel te maken met externe factoren. Waait het, regent het, vriest het, is het benauwend heet: allemaal zaken die het moeilijker maken om de dag door te komen. En dat betekent aanpassen.. Gelukkig lees ik graag en dan pak ik gewoon mijn e-reader en dompel me onder in iemand anders verhaal. Goede afleiding voor mij!  Goede en slechte dagen/periodes wisselen elkaar af. Maar weet dat het ook weer beter kan worden als je medicatie goed is afgesteld voor jou én blijf bewegen, hoe beperkt ook! Heel veel sterkte en idd: je bent niet alleen!

 

 

Login of registreer om te reageren
Moderator
07-05-2023 om 12:09 uur
Reactie op Mariska 63

Nogmaals hartelijk dank voor alle reacties! Als ik jullie verhalen lees, valt het inderdaad nog reuze mee met mij. Het is voor mij nog helemaal nieuw dat ik niet meer zelf boodschappen kan doen. Niet meer met de bus of trein durf te reizen. Niet meer langere afstanden kan fietsen in de natuur of zelf naar een winkel kan gaan. Ik woon in een klein stadje waar amper een winkel is. Het ging zo snel achteruit.

En wat een gezeur lijkt het wel, als ik jullie verhalen lees. En wat fijn om met jullie te kunnen praten over mijn ziekte. Dank jullie wel dat ik mag klagen hier. Ik voel mij gesteund...

Het komt denk ik ook, omdat ik alleen woon, geen familie heb en geen kinderen. Heb ook geen vrienden meer sinds ik 2 jaar geleden verhuisd ben. Ik voelde mij al eenzaam en dat deze beperking erbij komt, werd mij even teveel. Ik kon er met niemand over praten en ook dat is pijnlijk.

Maar het leven gaat verder en de vogeltjes fluiten nog. Gelukkig is het mooi weer voor ons allemaal en kunnen we nog wel een zonnestraal opvangen. Het heeft mij geraakt wat jullie schrijven en nieuwe moed gegeven om op een andere manier naar mijn leven te gaan kijken en een nieuwe invullig te gaan geven.

Nogmaals dank voor alle lieve en oprechte berichten. Achter ieder mens zit een heel verhaal. 

Veel liefs voor iedereen die het moeilijk heeft.

 

Dag Mariska, het is geen klagen en geen gezeur. Het Forum is juist bedoeld om zaken met elkaar te delen en informatie bij elkaar op te halen. Ja en ik herken het ook, bij mij loopt de saturatie in korte tijd hard terug en moet ik na een paar honderd meter zitten, terwijl ik vorig jaar nog kilometers per dag liep. Ik probeer het toch elke dag weer te doen, ook al kost het moeite en lukt het soms niet. Zoals ik in een ander gesprek ook aangaf, ik zoek altijd naar wat wel kan, dat helpt. Sterkte met je ziekte en kom gerust weer met een vraag. Groet, Bert

Login of registreer om te reageren
07-05-2023 om 19:28 uur
Reactie op Marikey

Hoi Mariska, 

Ik heb precies hetzelfde! Zolang ik in rust ben, vergeet ik dat ik COPD3 heb en voel ik me top! Ik zei pas nog tegen mijn schoonzusje dat ik me het meest happy voel als ik ‘s ochtends wakker word en lekker gewoon een uurtje in mijn bed blijf liggen: nog niet moe, rustige ademhaling en alles is goed. Maar ja, dan moet je er toch uit en gaat het feest beginnen…. Nou is de tijd dat ik 2 uur kon wandelen al heel wat jaartjes achter me. Maar ik probeer iedere dag in ieder geval een kilomertje te wandelen. En sinds heel kort gebruik ik daar een rollator bij, had ik veel eerder moeten doen!

Hoe mijn dag verloopt heeft ook heel veel te maken met externe factoren. Waait het, regent het, vriest het, is het benauwend heet: allemaal zaken die het moeilijker maken om de dag door te komen. En dat betekent aanpassen.. Gelukkig lees ik graag en dan pak ik gewoon mijn e-reader en dompel me onder in iemand anders verhaal. Goede afleiding voor mij!  Goede en slechte dagen/periodes wisselen elkaar af. Maar weet dat het ook weer beter kan worden als je medicatie goed is afgesteld voor jou én blijf bewegen, hoe beperkt ook! Heel veel sterkte en idd: je bent niet alleen!

 

 

Zo herkenbaar wat je schrijft…Hartelijk dank voor je reactie. Jij ook veel beterschap en veel mooie dagen nog. 

Login of registreer om te reageren
07-05-2023 om 19:31 uur
Reactie op BertL
Reactie op Mariska 63

Nogmaals hartelijk dank voor alle reacties! Als ik jullie verhalen lees, valt het inderdaad nog reuze mee met mij. Het is voor mij nog helemaal nieuw dat ik niet meer zelf boodschappen kan doen. Niet meer met de bus of trein durf te reizen. Niet meer langere afstanden kan fietsen in de natuur of zelf naar een winkel kan gaan. Ik woon in een klein stadje waar amper een winkel is. Het ging zo snel achteruit.

En wat een gezeur lijkt het wel, als ik jullie verhalen lees. En wat fijn om met jullie te kunnen praten over mijn ziekte. Dank jullie wel dat ik mag klagen hier. Ik voel mij gesteund...

Het komt denk ik ook, omdat ik alleen woon, geen familie heb en geen kinderen. Heb ook geen vrienden meer sinds ik 2 jaar geleden verhuisd ben. Ik voelde mij al eenzaam en dat deze beperking erbij komt, werd mij even teveel. Ik kon er met niemand over praten en ook dat is pijnlijk.

Maar het leven gaat verder en de vogeltjes fluiten nog. Gelukkig is het mooi weer voor ons allemaal en kunnen we nog wel een zonnestraal opvangen. Het heeft mij geraakt wat jullie schrijven en nieuwe moed gegeven om op een andere manier naar mijn leven te gaan kijken en een nieuwe invullig te gaan geven.

Nogmaals dank voor alle lieve en oprechte berichten. Achter ieder mens zit een heel verhaal. 

Veel liefs voor iedereen die het moeilijk heeft.

 

Dag Mariska, het is geen klagen en geen gezeur. Het Forum is juist bedoeld om zaken met elkaar te delen en informatie bij elkaar op te halen. Ja en ik herken het ook, bij mij loopt de saturatie in korte tijd hard terug en moet ik na een paar honderd meter zitten, terwijl ik vorig jaar nog kilometers per dag liep. Ik probeer het toch elke dag weer te doen, ook al kost het moeite en lukt het soms niet. Zoals ik in een ander gesprek ook aangaf, ik zoek altijd naar wat wel kan, dat helpt. Sterkte met je ziekte en kom gerust weer met een vraag. Groet, Bert

Hartelijk dank Bert. Het is inderdaad wel fijn om te delen. Jij ook veel sterkte met je ziek zijn. Groetjes Mariska

Login of registreer om te reageren
15-05-2023 om 16:10 uur

Hoi Mariska,

In tegenstelling tot de andere reacties vind ik jouw verhaal helemaal niet herkenbaar. Zonder aanwijsbare reden van de ene op de andere dag niets meer kunnen is vreemd. Zelfs in de combinatie copd/astma.

Je zegt dat een longarts naar de uitslag van je test heeft gekeken en dat je andere medicijnen hebt gekregen. Als de longarts geen enkel verder onderzoek heeft gedaan zou ik direct in een ander ziekenhuis een second opinie gaan halen. Jouw zorgverzekering kan je hierbij vanzelfsprekend helpen en je verwijzen naar een specialist.

Login of registreer om te reageren
16-05-2023 om 12:04 uur
Reactie op doosschuiver

Hoi Mariska,

In tegenstelling tot de andere reacties vind ik jouw verhaal helemaal niet herkenbaar. Zonder aanwijsbare reden van de ene op de andere dag niets meer kunnen is vreemd. Zelfs in de combinatie copd/astma.

Je zegt dat een longarts naar de uitslag van je test heeft gekeken en dat je andere medicijnen hebt gekregen. Als de longarts geen enkel verder onderzoek heeft gedaan zou ik direct in een ander ziekenhuis een second opinie gaan halen. Jouw zorgverzekering kan je hierbij vanzelfsprekend helpen en je verwijzen naar een specialist.

Hoi Doorschuiver,

Dankjewel voor je reactie! Gelukkig werken de nieuwe medicijnen wel en ben ik weer aan het opknappen. De huisarts denkt dat ik een longaanval heb gehad en dat zou best wel is kunnen. Ik gebruik nu Foster in plaats van Spiolta. Ik ben nog steeds veel slijm aan het hoesten en nog steeds moe. Maar kan alweer een stukje wandelen zonder helemaal buiten adem te zijn. Het rare is al die tijd dat ik als ik stil zit, goed kan ademen en er niets aan de hand lijkt. Zodra ik ga bewegen raak ik in ademnood. Maar het gaat gelukkig al beter, al weet ik niet wat er echt aan de hand is. De longarts had volgens mij wel naar de huisarts geschreven dat ik over 6 weken weer een test moet doen. Ben inmiddels over naar een andere huisarts. De vorige huisarts geloofde mij niet omdat ik niet benauwd was toen ik bij haar was. Kwam omdat ik wel een half uur stil had gezeten in de wachtkamer. En ze had toen de uitslag nog niet. Ik ben wekenlang een beetje in paniek geweest maar begin weer op adem te komen. Maar zit nog met veel vragen.

Veel liefs voor iedereeen!

Login of registreer om te reageren
16-05-2023 om 12:32 uur
Reactie op doosschuiver

Hoi Mariska,

In tegenstelling tot de andere reacties vind ik jouw verhaal helemaal niet herkenbaar. Zonder aanwijsbare reden van de ene op de andere dag niets meer kunnen is vreemd. Zelfs in de combinatie copd/astma.

Je zegt dat een longarts naar de uitslag van je test heeft gekeken en dat je andere medicijnen hebt gekregen. Als de longarts geen enkel verder onderzoek heeft gedaan zou ik direct in een ander ziekenhuis een second opinie gaan halen. Jouw zorgverzekering kan je hierbij vanzelfsprekend helpen en je verwijzen naar een specialist.

O ja doorschuiver, in een bericht (die ik nu niet meer kan lezen) zag ik wel staan dat ik in het ziekenhuis eventueel andere testen zou kunnen doen. De huisarts heeft het hier helemaal niet over gehad.

Login of registreer om te reageren