Terugblik op het evenement “Ontmoeten” 22 april 2023

Op zaterdag 22 april was het evenement ‘Ontmoeten’, speciaal voor mensen met een zeldzame longziekte. Deze dag is mogelijk gemaakt door Longfonds, de Longfibrose patiëntenvereniging en astmaVereniging Nederland en Davos (VND). Het was een evenement voor mensen met alpha-1, bronchiëctasieën, ernstig astma, longfibrose, ILD en andere zeldzame longziekten.

Het was een druk bezocht evenement waar bezoekers werden onthaalt met een drankje en lekkere koek. Al direct ontstonden gesprekken tussen lotgenoten en partners van lotgenoten, één van de doelen van dit evenement: herkenning en delen.

Ook waren er enkele informatiestands met daarop diverse brochures en waar je in gesprek kon gaan met vrijwilligers van het Longfonds.

Het dagprogramma werd geopend door Ellen Ricke, zij introduceerde Yvonne Ruigrok, preventiemedewerker en trainer. Yvonne ging samen met de mensen in de zaal in gesprek over Positieve Gezondheid. De kern van haar verhaal is dat je meer bent dan alleen je ziekte. Zij legde het spinnenweb Positieve Gezondheid uit en gaf aan dat je daardoor meer inzicht krijgt in alle aspecten die het leven zinvol maken.

Kijk vooral ook eens op de website https://www.iph.nl, eventueel kun je ook de app Positieve Gezondheid downloaden en na registratie invullen. Ik kom er binnenkort nog wel een keer op terug.

Na de boeiende sessie PG was het tijd voor een toelichting op het vernieuwde  Longforum, de digitale ontmoetingsplek voor alle mensen met een longziekte. Yvonne Spies van Longfonds ging mij over dit onderwerp en mijn longziekte Alpha-1 interviewen.

Na een korte introductie vertelde ik over mijn diagnose COPD/longemfyseem in 2013. Hier begon mijn zoektocht omdat ik steeds het gevoel had dat het niet klopte. Ik had nog veel meer onderliggende klachten zoals een te hoge hartslag in rust, geheugenklachten, ernstige vermoeidheid, puffen die geen effect hadden etc. Tien jaar heeft het geduurd voordat ik de diagnose ACOS kreeg en ook Alpha-1 bij toeval werd ontdekt. Het gevolg van Alpha-1 is longemfyseem in de onderste delen van de longen het gevolg hiervan is hypoxemie. Veel onderliggende klachten waren ineens te verklaren.

Hierna vroeg Yvonne mij over het vernieuwde Longforum. Ik ben er zeer enthousiast over. Een sterke verbetering t.o.v. het “oude” forum. Ik heb vertelt over de diverse (nieuwe) mogelijkheden en het gebruik van het forum. In de komende tijd worden er nog diverse aanpassingen en verbeteringen doorgevoerd.

Maar belangrijker nog is het gebruik van forum inhoudelijk. Een ontmoetingsplaats voor mensen met longproblemen. Elkaar vinden, ervaringen uitwisselen, vragen die je elkaar maar ook aan specialisten kunt stellen. Kortom een platform waar je herkenning en erkenning kunt vinden, je bent niet de enige met die rotziekte.

Tussendoor werden er nog diverse vragen gesteld waarna Ellen iedereen bedankte en het ochtendprogramma afsloot.

In de middag gingen de mensen in drie groepen uiteen om verder ervaring op te doen met Positieve Gezondheid.

Maar eerst genoten we nog van de goed verzorgde lunch waar iedereen met elkaar in gesprek kon gaan. Mijn energie was op, vandaar dat ik niet aanwezig was tijdens het middagprogramma.

Het was een fijne en interessante bijeenkomst. Bedankt alle mensen die meegewerkt hebben aan het mogelijk maken van deze dag.

Was je erbij en wil je ook je ervaring delen? Heb je iets gemist tijdens het evenement? Of wat kan er een volgende keer anders?