DIP (desquamatieve interstitiele pneumonie)
13-05-2011 om 10:15 uurgoededag mensen,
Mijn naam is michel, ben 43 en gelukkig getrouwd, sinds een jaar of 2 longpatiënt en wat voor 1.
in augustus 2009 ben ik naar mijn huisarts gegaan, ik had net een vreselijk moeilijke periode achter de rug ( moeder overleden ) en daarna kreeg ik steeds meer klachten.
Ikzelf vermoede dat ik diabetes zou hebben, ik ben te zwaar en was net gestopt met roken omdat ik zo kortademig was. Hij checkte 1 en ander en nee, diabetes was ik niet. Wel was mijn saturatie te laag 94% ik mocht dus gelijk niet meer vliegen of zware machines bedienen. Nou was/ben ik vrachtwagenchauffeur dus ik kon mijn werkgever bellen om mij ziek te melden.
Aansluitend naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
Na een paar dagen terugkomen voor de uitslag, geen diabetes, wel wat andere zaken die te hoog waren o.a. bloeddruk dus verwees hij mij naar een internist.
Na een afspraak te maken mocht ik dezelfde week al bij een internist komen, tof mens maar heel direct.
haar oordeel binnen 5 minuten, ik had diabetes !!! kort maar krachtig er werden tabletten methformine voor geschreven en kreeg pilletje voor de bloeddruk, en ik moest hartfilmpje en longfoto's laten maken gewoon voor een dossier aan te maken.
Ik had inmiddels een tijdje die pillen geslikt en van internist en Arboarts toestemming gekregen dat ik ff lekker 14 dagen op vakantie mocht.
Na een heerlijke vakantie in Turkije kwam ik stukken beter thuis de pillen deden hun werk prima en zou maandag weer gaan werken. Bij de post lagen echter 2 brieven.
Eerste brief van de internist, ik moest weer langskomen. Tweede brief van de longarts ???
De longfoto’s lieten dingen zien die er niet thuis hoorde en ik dacht meteen aan de tekst op de pakjes shag en dacht gelijk, nou ben ik aan de beurt.
Longkanker kon gelukkig worden uitgesloten en na een paar onderzoeken dat de longarts aan sarcoïdose, maar hij kon er niet genoeg bewijs van krijgen en stuurde mij door naar het Erasmus mc te Rotterdam.
Daar besloot men om alle onderzoeken nogmaals te doen, ook de bronchoscopie (helaas) gelukkig kreeg ik wel een “roesje” en heb er niets van gemerkt.
Uitslag weer geen bevestiging van sarco, dus werd er na overleg bepaald om d.m.v een operatie stukjes longweefsel te halen.
Die zijn onderzocht in Rotterdam en in Londen en de uitslag is DIP (desquamatieve interstitiele pneumonie)
Inmiddels zijn we nu een jaar verder met medicijnen prednisolon en een tiental andere medicijnen zouden hopelijk verbetering moeten brengen. Helaas is dit echter niet het geval.
Na 21 maanden ziek thuis is nu de aanvraag voor een wia uitkering de deur uit.
Maar de reden waarom ik dit allemaal type, DIP is een zeldzame longziekte.
Er wordt geen onderzoek naar verricht en er is nauwelijks iets van bekend en het aantal patiënten in Nederland is op 4 handen te tellen.
Ik ben dus op zoek naar mede lotgenoten die net als ik DIP hebben.
Ik wil zo graag weten wat ik kan verwachten of ervaringen delen, natuurlijk is elk mens anders maar van COPD zijn er honderden patiënten en is er toch wel redelijk van bekend hoe het ziekte verloop zal zijn, dit geld ook voor andere longziektes.
Ik hoop dat ik niet de enige ben en dat er “positief” op gereageerd wordt.
Met vriendelijk groet,
Michel.
P.s sorry dat ik maar een beknopt verslag schrijf
Hoi claudia.
Blij om te lezen dat het redelijk met je gaat.
Gebruik jij specifieke medicijnen in je strijd tegen je longziekte en in welk ziekenhuis wordt je behandeld ?
Ik kom toevallig je berichtje tegen doordat ik zocht op DIP. Ook ik heb van de week de diagnose gekregen . Longfoto,ctscan, longfunctietest , bloedafname , wandeltest en bonchoscopie gehad.
Bleek een waas over longblaasjes te zitten , helaas ben ik een roker en ze gaan me nu vanuit zh helpen met stoppen . Longarts gaat komende maand ct en bronchoscopie overleggen met 3 andere ziekenhuizen daar ze daar gespecialiseerd zijn met DIP. 8 mei terug longarts , zij had het ook over dat vaak na stoppen met roken de longen zich kunnen herstelllen na stuk lopen schiet hartslag naar 130 en saturatie naar 86
Hallo Mandy.
Ik vind wel dat ze vrij makkelijk diagnose kunnen stellen bij je.
Bij mij hebben ze, weliswaar in 2010, met veel moeite en pijn diagnose kunnen stellen.
Maar wel pas na een VATS, het biopt wat daar genomen is. Is geanalyseerd eerst door een Patholoog in het EMC en daarna door naar een nog betere specialist Patholoog in London. Daar werd pas DIP geconstateerd.
Ook ben ik zeer geïnteresseerd in welke ziekenhuizen zijn gespecialieerd in DIP ?
Mijn Longarts gaat naar en spreekt regelmatig op congressen waar ook ter wereld en centra met de meeste expertise zitten in Boston en Japan. Maar ook daar krijg je wonder berichten over medicijnen en of herstel cq verbetering.
Ik hoop voor jou op 8 mei op positieve berichten.
En laat dan nog wat horen. ik leer graag ook van anderen.
Hallo Mandy,
Ik was/ben benieuwd wat je van de week te horen heb gekregen over je longziekte en of je nog speciale medicatie krijgt om DIP te bestrijden ?
hallo Michel
De longarts heeft overleg gehad met 3 andere longartsen en die kwamen tot het zelfde dat het DIP is
In je vorige reactie zei je dat ze het wel makkelijk gevonden hadden wat het is / verwijzing op DIP , ik weet het ook niet hoe het kan maar neem aan dat de LA het wel weet .....
Gelukkig was mijn man mee , zodat het hem ook uit gelegd kon worden hoe en wat en ook heeft LA de beelden van de ct scan laten zien .
Ze zei ook dat ze goed in de gaten moeten houden dat het geen longfibrose word
Ik ben inmiddels bijna 6 weken gestopt met roken en ze hoopt dat het zich zelf hersteld
Maar voor mijn gevoel gaat het niet beter ,de benauwdheid lijkt eerder erger te worden, al is het hoesten bijna weg ( af en toe nog )
krijg volgende maand nog een keer longfunctietest, 6 min. looptest , 8 juli nieuwe ct en 10 juli uitslag longarts
De longarts wilde die onderzoeken afwachten en anders had ze het over pretnison
en evt zuurstof doordat de saturatie af en toe zakt bij inspanning naar 85 al hersteld deze zich wel weer heel snel
******************
hoi Michel
ff een korte update
3 weken terug een pretnisonkuur gehad
vorige week longfunctie test gehad
vanmorgen weer ct scan en 6 minuten loop
6 minuten loop bleef de saturatie goed op pijl , constant 98/ 97
dus heel verschil met de vorige keer
uitslag ct scan staat ook al in patienten dossier :
staat veel wat ik niet begrijp maar wel onderstaand
** Duidelijke afname van de matglas veranderingen in beide longen maar nog geen volledige normalisatie. De kleine noduli en enkele cysten alsook de geringe ectasieën zijn allen ongewijzigd. **
maandag middag heb ik afspraak bij longarts dus ben benieuwd hoe nu verder
inmiddels bijna 3 maanden gestopt met roken
Hallo Michael,
Zat alles weer eens terug te lezen, en was eigenlijk benieuwd hoe het nu met je gaat.
Ik heb momenteel 2 x per week fysiotherapie, waarbij de laatste 1 1/2 maand met zuurstof ondersteuning (2 ltr/ m). Ben snel kortademig maar maak er het beste van.
Ook thuis tijdens inspanning gebruik ik nu de zuurstof wat mij wel meer bewegingsvrijheid geeft.
Ter info ben onder behandeling bij het Erasmus MC, wat mij goed bevalt.
Tot slot kan ik uit ervaring spreken dat Positief zijn zeker helpt met de acceptatie van de ziekte en geniet van dat wat je wel kan .🙏🌞
Frank Verbeek
Hoi michel68.
Het gaat goed met mij,heb bijna geen.zuurstof, meer, medicijnen prednison van 60mg, naar 20mg,
Loop in het diaconessenziekenhuis, utrechter, ben veel buiten, doen bijna weer alles zelf in huis,
Staat wel op de lijst voor nieuwe longen maar ben zo goed dat het nu nog niet nodig is laten we het hopen,dat het zo blijf ,
Mvg
hoi michel
hier weer een kleine update
sinds stoppen met roken is alles stabiel gebleven , zitten nog plekjes "matglas" over de longblaasjes
volgens de laatste longfoto 28 mei is er niks veranderd
longarts wil wel ff test doen ivm slaap apneu
24ste uitslag en dan over half jaar weer een ct scan om te kijken hoe het gaat of het stabiel is of erger geworden
ben benieuwd hoe het met jou gaat