Hallo, ik ben hier namens mijn moeder (met CPFE)
29-01-2023 om 14:08 uurHallo, ik ben hier namens mijn moeder (met CPFE = combined pulmonary fibrosis and emphysema). Zij is na uitgebreide diagnose-sessies en intake bij longrevalidatie afgewezen en weggestuurd bij longarts (geen verdere behandeling mogelijk), met twee zuurstofconcentratoren in bruikleen van een firma. Een voor thuis & 's nachts, en een draagbare voor onderweg.
Aangezien er geen longverpleegkundige of andere long-professional aan haar is toegewezen of meer verbonden is, ook geen wijkverpleegkundige of thuiszorg, en haar huisarts(enpraktijk) eveneens geen sjoege geeft, zoeken wij kennis en wijsheid op het www.
Op zich voelt zij zich goed, maar maakt zich zorgen over soms zeer diepe saturatie-dips (tot 65), en over wat losse opmerkingen achterop een ECG ("pulmonale hypertensie") en van een fysio - "mogelijk hartfalen?".
Het laatste woord is nog niet gezegd op dokter-gebied, maar alles gaat traag en moeizaam momenteel, zeker in tijden van Corona voor iemand van 83...
Ik zelf vind dit echt niet kunnen, ze zou toch meer begeleiding moeten kunnen krijgen, ik zelf zou de longarts bellen en benadrukken dat dit zo niet kan en ook niet normaal is.
Ik ben ook uitbehandeld, in de zin van, niks meer mogelijk behalve een transplantatie, toch wordt ik ook door m'n eigen longarts gezien naast de controles bij transplantatie afdeling.
Het is al heftig genoeg, leeftijd mag hier niet toe doen, ook iemand van 83 heeft een luisterend oor en zorg nodig, sterkte en trek aan de bel! 😘🍀
Dankjewel @goudvisje voor je bemoedigende reactie!
Sterkte, ik weet hoe verdrietig het is wanneer het om je moeder gaat, ik hoop dat er meer begeleiding komt, is echt nodig! 🍀😘
Ik was ook uit behandeld in mijn ziekenhuis. Toen doorverwijzing aangevraagd naar St. Anthonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Daar gestart met OFEV. Start is wat moeilijk, nu gaat alles prima. OFEV geneest NIET je koopt er tijd mee. Is eigenlijk een chemokuur. Sterkte, ik ben 80.