Voorstellen, hopelijk aansluiting
30-12-2022 om 19:57 uurHoi allemaal. Hopelijk neemt iemand de tijd te lezen en te reageren.
Ik ben 24 jaar en nieuw op het longforum. Ik probeer kort mijn situatie te schetsen. Al vanaf baby aan last van longproblemen. Astma vastgesteld en als kind vaak longontsteking. Vanaf ongeveer middelbare school is alles onder controle geweest. Helaas heeft medicatie nooit veel gedaan, al hebben ze ook nooit ver gezocht naar alternatieven als alleen standaard pufjes. Maar... Najaa. Het was stabiel dus prima. Nu ben ik 3 maanden geleden een proefplaatsing gestart met het werk in de kinderopvang. Zoals ik al verwacht had werd ik vaak ziek. Van de 3 maanden was ik om de week wel ziek. Was het wat verkouden, oke, begrijpelijk. Maar helaas spelen mijn longen op. 6 weken geleden bij de huisartsenpost beland vanwege nonstop hoesten, flink benauwd, angstig verkrampte luchtwegen, koorts. Ik had volgens de dienstdoende huisarts een forse longaanval met vermoedelijk longontsteking. Prednisonkuur gehad met spoed en een antibiotica kuur. Met strikte regels naar huis gestuurd, mits mijn zuurstofgehalte niet zou dalen. Tot mijn verbazing na een week aan de prednison en antibiotica ging het de goede kant. Ik voelde me beter, buiten mijn normale benauwdheidsklachten. De huisarts hoorde nog wel flinke onrust in mijn longen maar wilde niet nog een antibiotica geven omdat ik me weer goed voelde dus even aankijken eerst.
Toen ik net 2 weken gestopt was met de antibiotica en prednison gebeurde opnieuw hetzelfde. Dit keer erger. Een forse longaanval, op dat moment maar licht verhoogde ontstekingswaarden, lage zuurstofgehalte, koorts enz. Dit keer opgenomen in het ziekenhuis. De longarts schrok hoe ik er aan toe was. Ik heb 1.5 week in het ziekenhuis gelegen en de longarts vertelde me dat het lang geleden was dat ze iemand had gezien die ze zo veel medicatie moest geven om weer stabiel te worden. Al bij al dus flink geschrokken. In het ziekenhuis bleek dat mijn crp waarde bleef stijgen, longfotos wezen ook een longontsteking uit. Dus... Longaanval door het rhinovirus vastgesteld en een bacteriële longontsteking er bovenop. Gekneusde ribben van het hoesten er bij. Dus al bij al. Gestart met antibiotica en toen ze wisten welke bacterie het was een andere antibiotica gestart.
Helaas bleken mijn leverwaarden erg fors te stijgen en moesten ze met spoed stoppen met de antibiotica. In de hoop dat de bacterie al ver genoeg dood was, en met de geruststelling dat de crp waarden weer normaal werden in het ziekenhuis stabiel gebracht. Hierna na huis gestuurd om thuis verder te herstellen omdat thuis het risico op nieuwe besmettingen kleiner was.
Nou... Nu ben ik dus thuis. Geschrokken en bang van dat ik in korte tijd 2 keer zo een terugval heb gehad. Erg heftig en angstige momenten gehad, en nog. Ik kan nog niks. Vreselijk snel benauwd en alleen naar de wc kost me al veel energie. Maar dat kost tijd. Heb nu tot februari hoe dan ook de tijd goed te herstellen. Over 1 week worden de leverwaarden geprikt om dit in de gaten te houden. 1 februari een uitgebreide controle bij de longarts. Daarna pas keuzes maken met betrekking tot terugkeren naar werk. Maar ik weet niet waar ik goed aan doe. Hoe komt het dat nu ineens die astma zo fors is. Is het wel alleen astma? De medicatie doet weinig. En wat brengt het voor de toekomst? Ik weet niet of ik het aandurf terug de kinderopvang in te gaan. Misschien dat al die kindervirussen gewoon een te groot risico zijn met mijn longen. Maar aan de andere kant ... Het kan ook toeval zijn.
Dus al bij al. Issues. Angstige periode gehad en nog vele vragen. Maar dit is mijn verhaal tot nu toe, nu eerst de tijd om te herstellen en te oriënteren wat goede beslissingen zijn. In de hoop dat er niet al te veel schade is opgetreden.
Bedankt voor degene die mijn verhaal gelezen hebben en willen reageren.
Leverwaarden word overigens ook nog opgevolgd omdat ze zo fors stegen, wie weet zit daar nog wat onderliggends, en de longontsteking komt hopelijk niet terug, ondanks stoppen antibiotica, maar blijft spannend komende weken.
Hoi,
Helaas kan dit echt alleen de astma zijn! Het is voor mij enigszins herkenbaar, ik ben nu 30 en bij mij is het op mijn 25ste ineens uit de hand gelopen.
De kinderopvang is met astma niet de handigste keuze inderdaad ivm de virussen, maar overleg met de longarts wat die denkt over jouw situatie, hoe je nu verder moet.
Er is kans dat het gewoon weer stabiel wordt als je goed ingesteld bent en wellicht in de winter iets moet ophogen uit voorzorg, maar dit kan je van te voren niet voorspellen.
Je zegt dat de medicatie niet zoveel doet, wellicht ben je al die tijd onderbehandeld geweest en is een andere puffer of combinatie nodig en knap je dan heel goed op, dat gun ik je🤞🏻 weet wel dat het echt tijd kost om hiervan te herstellen en eventueel opnieuw medicatie uit te zoeken en goed in te stellen. Gelukkig ga je nu ook naar de longarts en gaan ze alles uitgebreid onderzoeken.
Neem goed je rust nu en de tijd om op te knappen, het is een lastige en zeer vervelende situatie en ik snap helemaal dat je je rot geschrokken bent. Ik hoop dat je leverwaardes snel normaliseren en je longontsteking voldoende is behandeld en wegblijft.
Heel veel sterkte!
Hi Kim, Welkom op het forum. Wat een heftig verhaal. Ik heb verder geen tips of iets dergelijks, maar gezien de hoge leverwaarden, is er bij jou al getest op alfa-1-antitrypsine?
Ik wens je heel veel sterkte. Groet Gert
Hallo,
Nee nog niet. Ik heb hier wel dingen over gelezen dus misschien wel verstandig aan te kaarten bij mijn longarts. Ik herken me hier namelijk wel in verschillende dingen als ik op internet lees.
Hi @kimhil001
wat een verhaal en ik kan me zo voorstellen hoe geschrokken je bent. Ik heb geen ervaring met astma, ik heb zelf COPD cold 4 met ernstig longemfyseem dus kan niet zeggen wat wel en niet normaal is.
Wat ik wel kan zeggen over longaanvallen (meerdere gehad) is dat je moet zorgen dat je heel goed je rust maar ook rustig aan beweging pakt. Alleen op de bank zitten, bed liggen, is niet goed maar teveel tegelijk willen is ook niet goed. Het heeft bij mij verschillende jaren geduurd voordat ik dat "goed" onder de knie had en dan nog ga ik weleens de fout in. Tegen mensen die dat niet begrijpen zeg ik altijd ik voel me niet ziek, mijn energie komt net mijn oren nog niet uit (totdat je wat gaat doen en je energiemeter in rap tempo daalt) en daarom doe ik weleens meer dan goed voor me is, helaas wordt je altijd door je lijf teruggefloten.
IK hoop voor je dat je longarts samen met jouw goede oplossingen kan vinden, je leverwaarden weer normaal worden en toch kan blijven werken in de kinderopvang als je dat graag wilt.
Vergeet niet altijd door te vragen bij je longarts, deel met hem/haar je zorgen ook als het eng voor je is en dingen die je denkt te hebben of waar het op lijkt. Ik schrijf tegenwoordig alles op in mijn telefoon wat me te binnenschiet om te vragen, zodat ik niets kan vergeten, misschien ook iets voor jou.
Doe rustig aan en ik hoop dat je je snel beter voelt.
Groetjes, Henriëtte.
Dankjewel voor je lieve reactie. Het is inderdaad flink zoeken. Heb momenteel nog 0 energie. Soms denk ik jaa hrt gaat beter, en bij het minste word ik teruggefloten. Gelukkig ruim tijd om rustig te herstellen. Heb wel in de gaten dat mijn lichaam het aller belangrijkste is en die moet ik de tijd gaan geven. Hopelijk dat het vooral voor de toekomst onder controle komt zodat het niet snel nogmaals gebeurt.