Begeleiding door huisartsenpraktijk
10-11-2022 om 17:22 uurHoi allemaal,
Jaren geleden ben ik hier even actief geweest en nu ben ik terug met vragen. Ik ken namelijk niemand die astma heeft (wat ik bizar vind, maar is echt zo), dus stel ik de vragen hier 😊 . Hoop dat dat mag. Ik heb een heleboel vragen over de werkwijze van mijn huisartspraktijk. Niet als klacht, maar ik wil graag weten of dit bij anderen ook zo is of dat het misschien slim is om een andere praktijk te zoeken (wat redelijk onmogelijk is, omdat alles vol is, maar kan het proberen).
Vraag 1: Ik heb sinds 2016 de diagnose astma (vastgesteld met longfunctietest en anamnese) en heb inmiddels stap 3 medicatie (ICS + langwerkend). Volgens de protocollen (die ik graag uitpluis, ik heb autisme 😉 ) moet ik minimaal 1x per jaar door de HA gezien worden voor controle en daarnaast nog 1-2x door POH/PVK, ook voor longfunctietest. Bij de HA kom ik nooit op controle en bij PVK zijn de controles gestopt jaren geleden, omdat de longfunctie goed was. Is dit normaal? Ik zou het eigenlijk best prettig vinden om jaarlijks langs te komen (dit heb ik al meerdere keren aangekaart).
Vraag 2: Met mij zijn nooit behandeldoelen opgesteld na de diagnose. De PVK heeft de diagnose gesteld en daarna gingen we medicatie opbouwen (Fluticason). Dit deed helemaal niets bij mij en ben 12 weken benauwd doorgelopen. Pas toen de Seretide erbij kwam, waren de klachten in 1 klap over. Ik heb wel eens gevraagd of het kan dat de Fluticason geen effect heeft, maar dit kan volgens de PVK niet. Ik lees ook op internet over een individueel zorgplan of aanval actie plan, maar dit heb ik allemaal niet. Het zou mij wel enorm helpen, want ik ben heel onzeker over wat ik voel en wat ik moet doen. Heb nu zelf maar alvast de symptomen zoveel mogelijk genoteerd in het plan, maar het is mij vanaf het begin totaal onduidelijk bij wie ik wanneer terecht kan en wanneer ik contact op moet nemen. Hebben jullie wel zo’n plan en behandeldoelen gekregen?
Vraag 3: Ik heb geen plotse, hevige aanvallen, maar lange, lichte, sluimerende na een virusinfectie. Als ik bel dat ik benauwd ben (wat ik vaak pas na 2-3 weken doe), zegt de assistente meestal dat ik nog een weekje moet afwachten of ik kan met moeite een afspraak voor later in de week plannen. Afgelopen 3 weken was ik benauwd na virus, dus maandag heb ik gebeld voor een afspraak. Helaas, HA hele week afwezig (herfstvakantie ook al). Kan pas volgende dag terecht bij arts in opleiding, maar na veel doorvragen kon ik dezelfde dag iig nog door de arts in opleiding gebeld worden. Die heeft toen na telefonisch consult de onderhoudsmedicatie verhoogd (naar maximum) en daarmee was de kous af. Terwijl ik me best veel zorgen maakte om mijn symptomen, die alleen maar leken toe te nemen en door de vele Ventolin en uitputting (ik was helemaal kapot van 3 weken benauwd, functioneerde totaal niet meer en had me al ziek gemeld op mijn werk) deed mijn hart hele rare dingen. Had graag even langs willen komen zeg maar… Kunnen jullie wel snel terecht bij je eigen HA als je benauwd bent?
Vraag 4: Nadat ik eindelijk eens langs ben geweest i.v.m. benauwdheid bij de HA, is er niet echt een follow-up, sowieso nooit door de HA. Meestal is het bericht gewoon: Ga door met Ventolin en maak een afspraak als je koorts krijgt. Heb 1x prednison gekregen (februari 2020, toen veel slijm, normaal zelden) en toen follow-up bij PVK gehad incl. longfunctietest. Alleen toen was alles weer in orde qua longfunctie (terwijl ik zelf nog enige klachten had). Ik gaf aan dat ik door autisme supergevoelig ben en toen begon zij over dat de benauwdheid door stress zou komen. Ik moest vooral gaan kleuren, puzzelen en wandelen en dan zou het over gaan. Ik voelde me totaal niet serieus genomen en heb sindsdien nooit meer contact met haar durven opnemen. Over 2 weken heb ik een afspraak staan met haar om medicatie te evalueren (vanwege afgelopen 3 weken benauwdheid), maar ik zie hier erg tegenop, omdat ik bang ben weer niet geloofd te worden.
Tot slot heb ik, na heel veel twijfelen, een afspraak gemaakt met mijn eigen HA. Een dubbel consult, omdat ik enorm geschrokken ben van hoe slecht ik er 1,5 week geleden aan toe was. Gister heb ik waarschijnlijk de oorzaak van de aanval ontdekt (ik ben docent en mijn lokaal was in de herfstvakantie geverfd. Waarschijnlijk is de astma door de verflucht continu getriggerd). Ik wil dit heel graag met mijn eigen HA bespreken en ook mijn twijfels rondom medicatie, PVK en wanneer ik een afspraak moet maken. Komende maandag zou het zover zijn, maar helaas werd ik vandaag alweer gebeld dat het niet door kan gaan. Daar baal ik van, want morgen kan ik nog wel in een ander lokaal werken, maar volgende week wordt dat een probleem. Op school ruiken veel mensen de verflucht niet, dus het is lastig om ze te overtuigen dat ik er letterlijk 3 weken ziek van ben geweest. Bij eigen HA kan ik volgende week donderdag pas terecht. Ik hoop dat ze begrijpt dat ik bang ben geweest en ook wil checken of nu alles qua hart en longen weer goed gaat. Normaal durf ik dit nooit te vragen, maar ik maak me echt wel zorgen. Nog een week volhouden dus…
Lang verhaal met verschillende vragen en wat ervaringen. (Wilde het ook even van me af typen.) Hoop dat jullie jullie ervaringen qua astmabegeleiding door POH/PVK/HA willen delen en misschien hebben jullie nog andere tips voor me. Alvast superbedankt voor het lezen en meedenken :) !
Groetjes, Mollie91
Antwoorden op je vragen:
1: gewoon zelf een afspraak inplannen bij je huisarts eens per jaar en aangeven dat je jaarlijks gecontroleerd moet worden ivm astma. Dat is wek logisch namelijk. Ik loop zelf in het ziekenhuis dus niet bekend met de gang van zaken bij huisartsen. Bij ons gaat het veelal via de praktijkondersteuner weet ik wel en afhankelijk van hoe stabiel je bent. Door corona is alles wel een beetje verzaakt. Maar geef aan waar jij behoefte aan hebt en jij hebt denk ik behoefte aan duidelijkheid en structuur dus geef dit ook duidelijk aan.
2. Behandeldoelen is lastig, vaak is het de astma onder controle krijgen. Geef dit ook aan bij je volgende bezoek en waar je dan aan kan denken en vraag gerust waarom iets wel of niet gebeurt, dat doe ik ook, ik wil ook duidelijkheid.
Ik heb een astma actieplan vanuit revalidatie gekregen, het is relatief nieuw voor huisartsen. Ik raad je aan om er thuis alvast eens naar te kijken. Welke klachten herken je, je hebt 3 fases en het is de bedoeling om met zo’n plan meer regie over je behandeling en meer grip op je aandoening te krijgen.
In groen ben je op je best en ik weet niet wat jij kan als het goed gaat, hij is voor iedereen persoonlijk en op maat. Maar bedenk vast wat die fases voor jou zouden kunnen betekenen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat je nu 1 puffer gebruikt en in fase oranje pak je een tweede puffer erbij of hoog je op en geef je dit door aan de praktijkondersteuner of huisarts eventueel per mail als dit kan bijvoorbeeld en nemen de klachten niet af dat je dan contact opneemt. Het plan is er om exacerbaties te voorkomen en sneller erbij te zijn en je klachten te leren kennen.
3. Bespreek dit! Ook wat het met jou doet en zeg ook dat je vaak al lang wacht. Dat actieplan zou jou dus ook kunnen helpen om dus in overleg zelf al de medicatie te verhogen bijvoorbeeld direct bij de virusinfectie al en dan ben je hopelijk minder lang benauwd. Maar spreek dit duidelijk af met je huisarts! En zeg echt waar jij behoefte aan hebt, dan kunnen ze er wat mee doen. Bij mij staat bovenaan in mijn dossier (in mijn geval is het de ernstige vorm) astma! Als ik bel weet de assistente dat de dokter mij snel moet zien. Dus wellicht kan er ook zoiets bij jou komen te staan, maar dit moet je wel echt overleggen.
4. Ik snap je gevoel!!! Wat hun ervaring is, is dat je astma daadwerkelijk ook kan verergeren door stress, maar ook door extreem blij te zijn. Emoties hebben invloed op je astma. Ik denk dat ze het goed bedoelde, maar totaal verkeerd over kwam. Probeer op te schrijven dat dit zo voor jou over kwam. Super lastig, lastiger kan bijna niet, maar wel enorm helpend heb ik gemerkt. Ik zie er altijd als een berg tegenop om dat soort gesprekken te voeren en vaak blijkt achteraf dat we elkaar niet goed begrepen, praten het uit en het vertrouwen groeit dan weer. Ik merk ook dat de andere partij echt wel probeert om anders te communiceren. Maar het is echt niet leuk en makkelijk en ik herken het gevoel enorm om je niet serieus genomen te voelen.
En je laatste punt is ook herkenbaar! Verflucht die anderen niet meer ruiken of welke lucht dan ook heeft invloed op mijn longen:(
Heel goed dat je een dubbel consult hebt ingepland, bespreek je onzekerheid en dat je geschrokken bent. Wat die verflucht met je doet en ik weet dat de astmavereniging nederland en davos filmpjes maakt over astma, ik weet niet wat erbij zit over prikkels, misschien kan je dit eens opzoeken en delen. Onze longen reageren helaas overdreven op prikkels.
En super goed dat je gewoon vraagt of ze het even kunnen nakijken! Je kan beter op tijd aan de bel trekken dat ze weinig hoeven te doen dan super lang wachten tot je bijvoorbeeld prednison moet.
Mijn tips zijn vooral bespreek de punten die je hier heel goed hebt verwoord. Laat het ze desnoods lezen, schrijf het op of uit en geef ze dat om te lezen als dat makkelijker is dan daadwerkelijk het vragen, dit werkt voor mij vaak beter dan heb ik het gevoel niet zo erg om een confrontatie aan te gaan of dat ik bang ben dat ik het niet goed kan verwoorden.
Hopelijk kan je hier iets mee en astma is ingewikkeld en leven met astma is ingewikkeld. Je zit met terechte vragen en goede vragen en vraag het gewoon aan je arts, vraag die duidelijkheid. Ik wil ook duidelijkheid en eerlijkheid en sommige artsen weten ook dat ik dingen precies wil weten en leggen dat dan ook precies uit wat mij weer helpt om alles beter te begrijpen.
Groetjes en succes en als je nog vragen hebt stel ze gerust!
Mooi Beantwoord Nckii.
Mollie, wat een vervelende situatie. Probeer t maar allemaal op papier te zetten wat je vragen zijn, en geef dat aan je huisarts. Sterkte!
Hoi Nckiie en emsepems,
Superbedankt voor jullie antwoorden! Echt heel fijn om de ervaringen en tips te lezen. Ik ben deze week bezig alles voor de huisarts te noteren, zodat ik een geheugensteun heb als ik er ben. Door de stress weet ik namelijk vaak niet veel meer als ik er eenmaal zit. Gelukkig heb ik een halfuur (!) dus niet veel tijdsdruk. Heb ergens vrees dat de afspraak weer zal worden afgezegd (ze is 1,5 week afwezig), maar hoop het echt niet. Voor de zekerheid heb ik om datzelfde tijdstip een afspraak met mijn autismebegeleidster gepland, voor het geval dat het niet doorgaat. Dan kan ik toch wat kwijt en heb ik invulling van het moment.
Zo'n groen-geel-rood schema heb ik voor mezelf geprobeerd te maken. Wat ik daarbij van HA/PVK nodig heb, is wat ik in welke fase moet doen. Wanneer moet ik bijvoorbeeld medicatie verhogen, wanneer moet ik een afspraak maken? Dat is dus wel een concrete vraag.
Dit weekend voelde ik me beter. Ben intussen niet meer benauwd, maar daarmee lijken de andere klachten alleen maar toe te nemen. Heb dit weekend eindelijk weer eens iets buiten de deur kunnen doen (naar een optreden van een orkest van mijn moeder en een rondje lopen in een park). Gisteren kwam ik thuis en ik moest eigenlijk nog van alles doen voor mijn werk. Ik kwam echter niet verder dan op de bank liggen. Mijn lijf en hoofd zijn zo verschrikkelijk moe... Is dit normaal? Het geeft me wel stress, want doordat ik de afgelopen 4 weken ongeveer uit de running was (puur overleven en het hoognodige doen), zijn er enorme stapels dingen blijven liggen qua werk en huishouden. Ik merk ook steeds meer dat er mentaal iets geknakt is in me. Ik krijg huilbuien, denk terug aan de momenten dat het slecht ging afgelopen weken, ruik soms een vleugje verflucht en mijn lichaam en hoofd springen volledig in de paniekstand. Ook slaap ik erg slecht, soms maar 4 uur, terwijl ik juist heel moe ben! Nu word ik niet meer wakker door benauwdheid, maar door nare herinneringen, stress voor wat komen gaat enzo. Lag vannacht vanaf 4 uur wakker en vanaf 6 uur lag ik te huilen in bed. Ik ben zo moe en wil gewoon slapen. Rust nemen is lastig en werkt ook niet altijd heel goed, want juist alleen thuis zijn en op de bank hangen triggert mijn gedachten en huilbuien. Daarom wil ik eigenlijk morgen en overmorgen gewoon aan het werk, maar ik weet ook dat bepaalde plekken en personen op het werk me erg gaan triggeren (verflucht, discussies). Daar zie ik enorm tegenop.
Vanmiddag heb ik een ingelaste afspraak met mijn autismebegeleidster. Kijken wat we kunnen schrappen om balans te hervinden en ik wil daar wat ervaringen delen waar ik het moeilijk mee heb. Ik ben echt niet heel benauwd geweest, maar wel zo langdurig licht benauwd (en het werd wel steeds erger, doordat ik onbewust in die verfprikkel bleef), dat mijn lichaam helemaal op was. Dat was een enge ervaring en achteraf geredeneerd had ik op dat moment aan de bel moeten trekken (huisartsenpraktijk of HAP bellen bijv.). Op dat moment was ik enkel bezig met overleven en heb ik dit niet kunnen bedenken. Dit moet allemaal even een plekje krijgen in mijn hoofd.
Grote onzekerheid bij mij zit trouwens wel bij mijn vorm van astma: Ik heb dus hele langdurige lichte aanvallen (behalve bij allergie, dan sneller en heviger). Ik piep nooit, heb geen slijm, kan alles in principe doen, maar word steeds vermoeider. Het begint eigenlijk altijd na een virus en meestal neemt het dan na 2-3 weken weer af. Nu nam het alleen maar verder toe (achteraf dus door de blijvende prikkel) en daardoor ben ik uiteindelijk uitgeput geraakt. Herkennen meer mensen deze langdurige, lichte vorm? Ik kan er op internet eigenlijk niks over vinden :( .
Sorry, beetje rommelig verhaal, maar heb even niet de puf om het helemaal te structureren. Alvast bedankt weer voor jullie reactie!
Groetjes, Mollie91
Groen = alles gaat goed.
De fase die voor jou gelijk staat aan geen of de minste klachten. Heb je 1 klacht, dan kun je in deze fase nog prima preventief handelen. Dat is dus indien mogelijk je luchtwegverwijder vooraf nemen. Of tijdens of na de prikkel.
Voorbeeld: je bent allergisch voor honden. Je gaat bij iemand op bezoek die een hond heeft. Dat weet je vooraf. Dus neem je vooraf je luchtwegverwijder en antihistaminica in.
Stel: je bent allergisch voor honden. Je gaat bij iemand op bezoek, waarvan je niet wist dat die een hond heeft. Dan neem je ter plekke je luchtwegverwijder in.
Oranje (of geel) = de eerste klachten. Let op.
Je puffers en eventuele andere standaardmedicatie neem je nu sowieso extra. Je hebt daarmee als het goed is geen extra klachten.
Ook je leefregels pas je nu standaard toe. Dus bijvoorbeeld overdag een half uur extra rust. Of iets vroeger naar bed, of iets afzeggen. En je ervaart dat dat helpt.
Rood
Je hebt je maximale medicatie. Na 1 of 2 dagen, of later als jij denkt dat dat kan, neem je contact op met je longverpleegkundige of (huis)arts.
Je leefregels pas je nu standaard toe, maar dat lijkt onvoldoende te helpen. Zo nodig zet je daar zwaarder op in. Rust is de sleutel tot herstel. Hoe moeilijk dat ook is.
Gebruik je prednisolon en/of antibiotica? Dan leeg je direct je hele agenda, en vul je hem iedere week met iets erbij, zodat je na 6-8 weken weer op een volle agenda zit.
Zo zwart-wit als ik het hier schrijf is het allemaal niet. Het is een houvast, en niet meer dan dat.
Zelfs de meest ervaren rotten in astma-land hebben hun twijfels of en wanneer ze bellen. Iedere astma-aanval verloopt anders, iedere longaanval (= prednisolon en/of antibiotica nodig) ook.
Je plan kan er nog zo mooi uitzien, maar een virus of bacterie heeft jouw plan niet gelezen en taalt daar ook niet naar. Je zult dus moeten leren ermee te spelen. Zowel met je medicatie als met je leefregels, en dus met je plan.
Daarbij: de ene arts vindt het fijn als je verwijst naar je astma-actieplan, de andere doet er niks mee en vindt het min of meer onzin.
Ook goed om te weten: iedere arts heeft zijn eigen items waar hij op aanslaat. Voor de ene arts is dat bijvoorbeeld als je slecht slaapt. Voor de andere is dat als je geel sputum hoest. En voor de volgende arts is dat als je koorts hebt. Let bij een nieuwe arts dus goed op wat hij belangrijk lijkt te vinden, en pas de wijzigingen aan in je actieplan.
Het lijkt alsof je al goed op weg bent met je plan en omgaan met. Ik zou zeggen: ga zo door. Al doende leert men.
Succes!
@Mollie91 graag gedaan en ik ga je proberen te helpen met je aanvullende vragen.
Ik schrijf ook altijd alles op voor de arts, ik vergeet anders alles ook door de stress en ga echt een lijstje af en als het me te hoog zit schrijf ik het uit en laat ik dat de arts lezen, dat geeft mij wat rust en verminderd de stress. Dus super slim dat je al bezig bent.
Ook slim dat je een vangnet hebt geregeld voor het geval het niet doorgaat👌🏻
Suus geeft al duidelijke uitleg over de verschillende fases en het is bij iedereen wel verschillend, maar het doel ermee is hetzelfde. En zo’n plan is er om aan te passen, bij te werken en up-to-date te houden, maar het is fijn om wat handvatten te hebben.
Dus inderdaad een heel concrete vraag heb je al die daar goed bij past.
Dat je een tijdje minder hebt gekund en nu nog vermoeid bent kan daarbij horen. Die stress bespreek dat ook met je autismebegeleidster die daar vast goede tips voor heeft. Ik herken dat dit enorme stress kan geven en ik kan makkelijk zeggen let it go, maar hee hier zit de koningin van goede adviezen geven en ze zelf niet opvolgen of vergeten en het ook niet los kunnen laten😅 dus bespreek dat echt welke handvatten jou daarbij kunnen helpen!
Dat je enorm op ziet tegen de triggers en de beren de weg snap ik. Wat wel een feit is dat die mensen niet weggaan, de verflucht uiteindelijk gelukkig wel😊 dat is iets om naar uit te kijken, hopelijk kan je veel luchten wat enorm scheelt en de lucht sneller zal doen verdwijnen.
Qua aanvallen zijn er verschillende soorten, je hebt van die stiekeme sluimerende aanvallen die steeds een beetje erger worden tot je het door hebt en gaat handelen en je daarna minder benauwd bent en dan pas door hebt achteraf hoe het steeds wat erger werd, dat lijkt een beetje op wat jij beschrijft. Die herken ik en die putten je uit! Heftige aanvallen putten je ook uit. Wat ik zelf merk is dat elke aanval weer iets anders is en anders verloopt en dat het altijd ten koste van je energielevel gaat, iets wat voorheen makkelijk ging kost dan ineens meer moeite, soms herken ik zo ook pas dat ik benauwd ben dan is de benauwdheid nog licht.
En dat je nu alle stress nog mentaal aan het verwerken bent ‘s nachts klinkt voor mij heel logisch, maar ook wel als iets waar je iets mee moet doen. Blijf er niet mee zitten maar zoek iemand waarmee je erover kan praten. Over het onbegrip, je onderliggende stress, de stress die je hebt ervaren zowel lichamelijk als mentaal en dat je nog vermoeider bent na die periode van benauwdheid klinkt voor mij ook logisch. Je lichaam is nog herstellende in mijn ogen en geeft dit ook aan en heeft tijd nodig. Maar kaart dit wel ook aan bij je huisarts, want andere dingen uitsluiten kan nooit kwaad!
Probeer lief te zijn voor jezelf, je probeert wellicht veel ballen hoog te houden en kijk inderdaad wat de balans voor nu is en wellicht is die over 2 weken alweer anders. Vergeet niet dat je ASS ook energie kost en dit verwerken mogelijk meer energie kost dan bij een neurotypisch persoon. Ik heb zelf ADD en mogelijk ASS, bij mij kosten dingen verwerken meer tijd en energie. Ik krijg dan vaak de opdracht wees eens liever voor jezelf, je moet niet alles doen, je mag ook dingen laten of delegeren oid.
Hopelijk heb je hier iets aan.
Groetjes Nicky
Prima onderwerp. Wanneer roep je hulp in en hoe maak je duidelijk dat het niet goed met je gaat.
Ook ik houd bij hoe het met me gaat. Dit schrijf ik in mijn agenda.
Wanneer ik naar de arts ga maak ik een samenvatting en schrijf mijn vragen erbij.
Meestal voel ik een longaanval aankomen en mag ik de standaard medicatie ophogen. Verbetert het niet dan heb ik noodmedicatie, die ik kan inzetten wanneer het mis gaat. Deze oplossing is niet ineens ontstaan maar na een paar jaar ervaring en samenwerking met de (long)arts.
Wanneer ik twijfel of het wel goed gaat met mijn longen dan vraag ik de huisarts om te controleren.
Ik heb zelden koorts dus dat kan ik niet als leidraad gebruiken.
Tips die ik op het longforum tegenkom zet ik in een word document (zonder namen erbij)
Zo heb ik mijn eigen naslagwerk gekregen en kan ik makkelijk iets opzoeken wanneer ik een vraag heb of iets vergeten ben.
Vertrouw altijd op je eigen waarneming. Je weet misschien niet wat er aan de hand is maar je weet wel dat je je niet goed voelt. Uiteindelijk herken je de klachten en leer je er beter mee omgaan en weet wanneer je naar de arts moet. Ook al kan het iedere keer net iets anders gaan.
De heldere uitleg van Suus01 (actieplan) is een goed hulpmiddel.
"En lief zijn voor jezelf" tip van Nicky is een goede. Bedenk welk advies je een vriendin zou geven wanneer zij je vertelde, hoe zij zich voelt. En dat eigen advies ook opvolgen natuurlijk.
Moe zijn is heel herkenbaar, slecht slapen ook. Hier moet je zoeken wat voor jou werkt. Te denken valt aan een wandelingetje tussen de middag of een powernapje.
Mij helpt het 's nachts om even te lezen, daarna val ik meestal weer in slaap. Je kunt ook denken aan een ontspanningsoefening doen of even luisteren naar (rustgevende) muziek.
Groetjes Spirit
Spirit schrijft:
Reactie op SpiritDe zin die ik hier vetgedrukt heb, vind ik een zeer goede aanvulling. Dat is ook mijn ervaring.
Handig ook @Spirit, dat jij de tips die op het forum gedeeld worden opschrijft. Juist de tips en ervaringen van anderen helpen mij ook vooruit. Het helpt mij ook om dingen die ik soms al lang afgeschreven heb, toch weer eens te proberen. Daarmee bedoel ik dan de tips waarvoor je geen geld hoeft uit te geven. Want zodra dat van toepassing is, vind ik het toch meer iets om te overleggen met een arts.
Vragen schrijf ik vaak ook op. Mijn verzameling neem ik mee naar de arts. Veel vragen verdwijnen ook, omdat met geduld en afwachten tot de volgende afspraak sommige vragen helemaal niet meer relevant blijken.
Goed luisteren naar je lijf levert meer op dan puur je actieplan volgen. Je kunt in fase rood zitten, en inderdaad je arts moeten bellen. Je kunt net zo goed weken in fase rood zitten zonder dat je een arts nodig hebt, maar waarbij volle inzet op leefregels het antwoord blijkt op herstel. Alles is afhankelijk van hoe jij je voelt.
Slecht slapen en vermoeidheid hoort er voor mij bij. Het is zo het is. Voor mij werkt lezen, muziek of een podcast luisteren goed als ik slecht slaap. Nieuws lezen of enge podcasts vind ik 's nachts niet fijn. 's Nachts werken mijn hersenen toch net iets anders, waardoor bijvoorbeeld heftig nieuws voor mij moeilijker te relativeren is. Dat houdt me dan wel uit mijn slaap.
Soms helpt bij slecht slapen en/of erg benauwd een nachtlampje me om makkelijker de nacht door te komen.
Mooi trouwens om te lezen hoe in een paar antwoorden een schat aan bruikbare tips op tafel komen. Fijn, zulke bijdragen, vind ik.
Hoi allemaal,
Nog heel erg bedankt voor jullie antwoorden en tips! Ik heb er een heleboel van gebruikt :) . Inmiddels gaat het weer aardig beter met me. Het gesprek met de huisarts was heel prettig en ik heb veel vragen durven stellen. Heb o.a. mijn actieplan laten zien en met haar besproken wat ik in welke fase moet doen. Dit is bijv. op dag 2 van klachten (gele/oranje fase) een afspraak inplannen (i.p.v. op dag 20, wat ik nu zo ongeveer deed). En inderdaad meteen zodra ik ziek word mijn Seretide ophogen.
Omdat ik zo moe was, is er voor de zekerheid bloedonderzoek gedaan (alles is oké!) en ik moet de longfunctietest weer herhalen. Dat kon altijd in de praktijk bij de praktijkverpleegkundige, maar die doet het niet meer, dus nu moet ik ervoor naar het ziekenhuis :( (stress!). Die afspraak staat volgende week, maar ik werd vanmorgen gebeld dat ik overmorgen al zou kunnen. Helaas moest ik nee zeggen, want vorige week kwamen de klachten terug en heb ik uiteindelijk 5 dagen prednison gehad en is mijn Seretide naar maximum opgehoogd. Mijn longen waren té overprikkeld en de cirkel van 5 weken op en af klachten moest even doorbroken worden volgens de huisarts. Heb echt een achtbaanweek gehad met veel bijwerkingen en nu nog steeds hartkloppingen, trillen en hoofdpijn van de hogere dosis Seretide. Ik weet alleen niet of de longfunctietest door kan gaan gezien de prednison en verhoogde medicatie. De bedoeling was namelijk om te checken of mijn gebruikelijke medicatie goed genoeg werkt. Laatste longfunctietest was in februari 2020 en volgens de protocollen zou ik met mijn medicatie elk jaar moeten testen. Dat gebeurt dus niet. Daarbij was er net verwarring aan de telefoon met het ziekenhuis, want de huisarts had mij gezegd dat ik bij het longfunctieonderzoek Ventolin ga krijgen (dat kreeg ik de eerdere 4 keren ook bij de pvk), terwijl de mevrouw van het ziekenhuis net zei dat dat niet zo is. Het is namelijk controle en ik moet mijn normale medicatie (met langwerkende luchtwegverwijder) doorgebruiken. Nu snap ik het dus niet meer en dat maakt me onrustig... Gelukkig gaat mijn huisarts me vanmiddag bellen om effect van de prednisonkuur te evalueren, dus dan vraag ik het maar weer... Hebben ze het dan al die jaren fout gedaan bij de praktijk??? Volgens de protocollen wel, maar ik ga er altijd vanuit dat ze een goede reden hebben om af te wijken van de protocollen als ze dat doen. Nu snap ik er niks meer van.
Andere lastige kwestie is wanneer ik weer ga werken. Ik voel me lichamelijk redelijk goed (qua longen goed, hoewel dit natte, mistige weer niet zo lekker voelt), maar heb nog de hele dag hoofdpijn (bijwerking verhoogde Seretide?). Bovendien ben ik best snel moe en kan ik ontzettend weinig mentale prikkels aan. Aan de andere kant begint mijn hoofd zich te vervelen, dus ga ik ook in de piekerstand. Voor mijn hoofd zou werken heel fijn zijn. Ik weet alleen niet of mijn lijf er al aan toe is.
Mentaal heb ik ook een aardige klap gehad. Ik heb last van herinneringen aan de slechtste (benauwdste) dagen en kan nog niet helemaal bevatten wat er allemaal gebeurd is door een likje verf in de school. Voor het eerst realiseer ik me ook dat ik echt astma heb (en dat ik het niet zelf uitlok door onbewuste stress bijvoorbeeld. Door mijn ASS wordt daar altijd veel op gegooid), dat het niet weggaat en dat ik er eigenlijk meer last van heb dan ik mezelf voorhield. Door de coronamaatregelen ben ik twee jaar zonder virussen doorgekomen (virus = uitlokker astma), dus kon ik doen alsof het er niet was, maar deze winter kan best ellendig gaan worden voor mij. Ben een beetje angstig om weer naar werk te gaan (ben docent in het VO). Daar moet ik veel praten en bewegen (verergerde wekenlang de klachten), is de verflucht (trigger!! mentaal en fysiek) en gaan vele virussen rond.
Door de realisatie van astma hebben, zijn er ook ineens heel veel vragen bij mij opgekomen over astma zelf, mijn vorm en mate en de toekomst. Heb daarom gevraagd of de pvk mij misschien kan helpen door te bespreken en verklaren wat er gebeurd is en mijn vragen te beantwoorden. Ik merk dat ik er graag over wil praten, maar ik merk ook dat mijn omgeving er klaar mee is. Zij hebben iets van: Het gaat nu toch weer goed, dus kijk vooruit! Daar hebben ze deels een punt, maar ik voel ook dat het niet goed is om alles weg te stoppen, want ooit komen de klachten toch weer terug. Het heeft geen zin om tot die tijd struisvogelpolitiek te bedrijven en zodra de klachten komen weer in herbelevingen en paniek te schieten... Vanmiddag met de huisarts overleggen of de pvk me kan helpen.
Hoe zit dat bij jullie met de longfunctietest? Elk jaar? Na aanvallen? Met of zonder medicatie? En moet er tijd tussen prednisonkuur en longfunctietest zitten? En hebben jullie ook zo'n punt gehad dat je je realiseerde dat het astma is en dat het niet weggaat? Ook bang geweest dat je het zelf uitlokte door bijv. verkeerd ademen of stress?
Groetjes, Mollie91
De praktijkondersteuner kan je vast een heel eind op weg helpen met je vragen.
Bij mij is de longfunctie minimaal 1x per 2 jaar (toen ik bij de huisarts liep uiterst zelden overigens). Meestal ieder jaar. Soms wat vaker, als de longarts dat nodig acht.
Tijdens covid werden er weinig longfuncties geblazen omdat daar erg veel aërosolen bij vrij komen.
Longfunctie is een momentopname. Zegt soms zelfs niks over hoe ernstig je astma is.
Astma is moeilijk in protocollen te vangen, is mijn ervaring. Niet bij mij als patiënt in ieder geval. Daarmee deels ook niet voor een longarts.
Iedere longaanval is anders. Soms heb je maanden achtereen de ene na de andere longaanval. Soms gebruik je daarbij prednisolon, soms klaar je hem zelf, soms gebruik je prednisolon en antibiotic, soms alleen antibiotica. Er is dus veel mogelijk. Je huisarts zal per keer samen met jou bepalen wat wijsheid is.
Welke prikkel een astma-aanval uitlokt is niet altijd te achterhalen.
Je mag rustig een jaar uittrekken om je astma te leren kennen. Dan heb je alle seizoenen gehad en daarmee zo'n beetje alle prikkels. Dan heb je zo'n beetje de hoofdmoot te pakken.
Maar iedere levensfase is ook weer anders, en kan je astma ook weer in een andere fase brengen.
Werken na prednisolon. De eerste 3 weken na stop prednisolon: alleen verplichtingen als een medische afspraak of iets dergelijks, geen wandel- of fietstochten, alle beweging kan een klein beetje. Werken kan in week 3 een halve werkweek?
Week 4 is normaal werken erbij. Week 5 sporten erbij, week 6 al het andere van sport en bewegen wat je eventueel nog doet, week 7 alle overige verplichtingen erbij, zoals feestjes of zo.
Bij pred en ab moet je eerst 2 weken in en om het huis 100% functioneren, voordat je gaat werken. Gaat dst goed, dan kun je in 3 weken werk en sport opbouwen.
Met alleen pred of alleen ab kun je in 6 weken opbouwen. Bij pred en ab reken je rustig 8 weken, voordat alles weer gaat zoals normaal.
Na 8 weken, bij pred en ab samen, moet je je hele agenda echt weer kunnen doen, zo goed als probleemloos. Kun je dat niet en ben je nog te moe, dan ga je naar een longfysio.
Maar: dit is een richtlijn, een vuistregel. Luisteren naar je lijf staat voorop. Soms bouw je iets langzamer op, soms wat sneller. Het is maar net hoe ziek je was, en hoe je totale gezondheid was voordat je ziek werd. En soms is je herstellend vermogen verbluffend groot ondanks meerdere longaanvallen kort achtereen. En soms gaat opbouw moeizaam na één relatief eenvoudige longaanval, en ben je pas na 10 weken weer topfit.
Astma is levenslang. Je astma goed leren kennen en zo mogelijk preventief handelen en verder anticiperen als het zo ver is. Meer kun je niet doen.
Het lijkt erop dat je goed bezig bent. Zeker nu je actief bespreekt met je zorgverleners wanneer te handelen.
En dat staat allemaal heel eenvoudig hier, of op je actieplan. Maar zo eenvoudig is het lang niet altijd. Er komt voor velen twijfel bij kijken hoe en wanneer je juist handelt. Zelfs voor de mensen met heel veel ervaring met astma en eventueel bijkomende luchtweginfecties.
Succes!
Hoi allemaal,
Wil toch nog even een update geven. Dankzij jullie tips heb ik mij de afgelopen tijd bij afspraken met huisarts en praktijkverpleegkundige veel meer uitgesproken over wat voor mij helpend is. Ik heb vragen durven stellen en durven aangeven dat ik bijv. nog een follow-up nodig heb. We hebben daardoor goede afspraken kunnen maken en ze hebben me heel duidelijk gemaakt dat ik met vragen etc. altijd welkom ben! De uitkomsten:
1. Ik heb nu een astma aanvalsplan met duidelijke afspraken dat ik ics moet verhogen als ik ziek word en veel eerder langs moet komen bij de huisarts. Als de assisente aangeeft aan de telefoon dat ik nog even af moet wachten (bijv. met hoest), dan heb ik een mailcontact met de huisarts waarnaar ik kan verwijzen. Daarin staat dat ik wel op korte termijn gezien moet worden.
2. Ik weet nu veel beter wat er van mij verwacht wordt (vroegtijdig contact opnemen!) en wat ik de volgende keer kan verwachten als ik langskom, namelijk eerder een prednisonkuur en dat dat niet erg is als het 2x per jaar nodig is. Minder schadelijk dan wekenlang klachten.
3. Ik voel me veel meer gezien en vertrouwd. Neem alle twijfel over hun handelen (waar dit topic over ging) terug. Ze zijn enorm bereid om te helpen, maar ik moet natuurlijk wel aangeven dat het nodig is.
4. Mijn huisarts stelde zelf voor om een gesprek te plannen met haar en mijn autismebegeleidster. Hierin kan zij mijn begeleidster meer uitleggen over wat astma is (omdat mijn ouders het niet lijken te (willen) begrijpen) en wat zij kan doen om mij te helpen. De andere kant op kan mijn autismebegeleidster mijn huisarts iets meer vertellen over wat helpend is bij mij en wat ze vooral wel/niet moet doen. Ik ben zelf natuurlijk bij het gesprek aanwezig, zodat ik kan meedenken en meepraten.
5. Ik durf meer te vragen. Zowel inhoudelijk als qua afspraken. Zo was ik vorige week bij de huisarts om de uitslag van de longfunctietest te bespreken (die was goed :) ) . Ik had heel erg de druk voor mezelf erop gelegd dat ik dan hersteld wilde zijn en wilde vertellen dat het weer goed ging. Helaas was het herstel niet zo voorspelbaar en kreeg ik 3 dagen ervoor qua energie een enorme terugval. Daarom heb ik half januari nog een afspraak om te bespreken hoe het qua vermoeidheid gaat dan en zodat ik de periode daarna kan afsluiten. Dat helpt mij erg.
6. Ik ben inmiddels overtuigd dat ik echt astma heb. Ben de afgelopen 6 jaar na de diagnose altijd bang geweest dat ik de klachten zelf creëerde. Heb de afgelopen tijd door veel vragen te stellen wel duidelijk gekregen dat het astma is, ook al twijfelde de longfunctieanalist. Tsja, ik piep nu eenmaal niet en ik ben snel gestresst, maar dat wil niet zeggen dat mijn klachten ook door de stress komen. Het complete beeld is mij nu veel duidelijker: Ik heb periodes van benauwd zijn (geen korte, hevige, maar lange, lichtere waar ik enorm moe van word), heb vooral klachten door/na virusinfectie, krijg sowieso benauwdheid door allergie (is natuurlijk ook gewoon astma, maar omdat ik de prikkels vermijd, komt het niet zo vaak meer voor en was ik het eigenlijk gewoon vergeten...), heb hyperreactieve longen (naast allergie reageer ik dus op mist, kou, verf, rook en virussen) en ik heb al mijn hele leven last van verstopte neus . Ofwel: het hele atopische plaatje, behalve eczeem (gelukkig!). Dat ik het nu weet, is vervelend, maar geeft ook een soort rust. Hoef niet meer te twijfelen. Zorgverleners doen dit soms wel, als ze mij 1x zien en niet buiten hun boekje durven te denken. Gelukkig weten mijn huisarts en pvk beter hoe ik in elkaar zit en zien ze dit!
Afgelopen tijd heb ik mijn werk weer wat opgebouwd. Dit ging heel goed en gaf veel voldoening. Het ging om alleen de 3e klassen en ik hoefde telkens maar 1 les voor te bereiden. 2 weken geleden bouwde ik op naar 3 lessen en moest ik in het weekend ineens 4 lessen voorbereiden. Dat weekend had ik ook wat andere afspraken (en afspraak = afspraak in mijn hoofd, dus afzeggen is heel moeilijk), waardoor ik alweer uitgeput aan de week begon. Woensdag eerder naar huis gegaan (ziek gemeld) en vrijdags nog 2 laatste lessen gegeven. Ik was op. In overleg met school en huisarts besloten om de afgelopen week niet te werken, zodat ik niet uitgeput de vakantie in zou gaan. Deze vrije week heeft me heel erg goed gedaan! De energie die ik had kon eindelijk weer naar mezelf gaan in plaats van naar mijn werk. Heb wel wat werkklusjes gedaan, maar niet hoeven voorbereiden en lesgeven scheelde 90% energie. Daardoor begin ik nu uitgerust aan de vakantie. Tijd om verder te herstellen en kijken wat ik in januari weer aan kan! Ik heb zelf in mijn hoofd dat ik weer volledig start dan, maar huisarts gaf aan dat dat misschien niet realistisch is. Aan dat idee kan ik nu twee weken wennen.
Helaas hangt de verflucht (aanstichter van alle ellende) nog altijd in de lokalen in het oude deel van de school. Nieuwe deel is nog niet geschilderd, dus daar werk ik de afgelopen tijd. Dit wordt volgend jaar gedaan... Het is dus muurverf op waterbasis, maar toch ruik ik het nog ontzettend en ik ga ervan uit dat mijn longen er sowieso op reageren zolang ik het ruik. Mijn moeder was eerst helemaal in to dat ik er last van kan hebben, maar zij bleek dus te denken dat de kozijnen geschilderd waren. Nee! Toen ik zei dat het om muurverf ging, kreeg ik dezelfde onbegripvolle reactie: Ja maar dat is waterbasis verf! Tsja... En toch heb ik er echt last van, ik weet ook niet waarom en baal er ook enorm van. Hopelijk verdwijnt de geur toch nog (er zitten geen ramen in het lokaal...) en kan ik er weer werken. Geeft wel veel ellende zo.
Het was een ellendige tijd, maar ik heb ontzettend veel geleerd en veel steun ervaren van huisarts en pvk! Heb dus maar een kerstkaartje gebracht naar de praktijk van de week :) . Er komt ongetwijfeld weer een nieuwe periode waarin mijn astma zal opspelen en waarschijnlijk zal ik dan weer in soort paniek raken, maar ik heb nu op papier staan wat ik moet doen, heb hier duidelijke afspraken over en hopelijk kan mijn begeleidster me dan een beetje helpen.
Iedereen fijne feestdagen en een gelukkig en gezond 2023 alvast!
Groetjes, Mollie91