Twijfel over diagnose
26-05-2022 om 19:45 uurHallo allemaal,
Ik heb afgelopen week de diagnose niet-allergisch astma en inspanningsastma gekregen van de longarts na een histamine provocatietest, en ik twijfel erover of het klopt.
Ik voel me namelijk helemaal niet echt vaak benauwd, hooguit als het een keer een warme, vochtige zomerdag is, of ik een zwembad vol chloordamp inloop, een feestje met rookmachine. (maar van deze dingen heeft iedereen in enige mate last van lijkt me?). Ik heb al zolang ik me kan herinneren dat ik die dingen (chloordamp, warme, vochtige lucht, rooklucht) niet fijn vind. Ik heb nog nooit een longaanval gekregen, kan stukken van 10-15 km met stevige wind fietsen zonder me benauwd te voelen of te moeten stoppen onderweg.
Verder begreep ik van de longarts ook, dat koude, droge lucht een trigger is voor niet-allergisch astma. Het tegendeel is bij mij waar, ik krijg het benauwd wanneer het warm en vochtig is buiten (denk aan: zomerdag van 30 graden met teveel vocht in de lucht). Ik ben ook nog nooit benauwd geworden door winterse buitenlucht.
De oorspronkelijke klacht waarmee ik naar de huisarts ging, was hoofdzakelijk vermoeidheid. Ik sta 's ochtends al moe op, en merk dat ik hartkloppingen krijg als ik even de trap op ren, en ben dan ook kortademig. Hoeveel energie ik heb verschilt per dag, maar ik heb regelmatig gedurende de dag te weinig energie om lekker met m'n kind te spelen. En heb regelmatig een vervelend moe en zwaar gevoel in m'n benen.
De vermoeidheid was ook de voornaamste klacht die ik bij de longarts neerlegde, maar omdat ik het met warm weer enz ook benauwd heb en vanwege de histamine test, vond hij het bij astma passen. Kreeg meteen twee puffers mee naar huis, maar ik heb er moeite mee om permanent corticosteroïden te gaan inhaleren, terwijl ik niet het gevoel heb dat ik het echt zo benauwd heb normaal. De luchtwegverwijders (salbutamol, berodual) geven me vooral hartkloppingen. Ze geven soms wat meer lucht, maar ik voel me vervolgens zo beroerd door het onrustige, gejaagde gevoel met hartkloppingen, dat ik er niet van opknap.
Kortom, ik ben een beetje zoekende en zou graag de ervaringen horen van anderen met vergelijkbare klachten of diagnose. Zijn mijn twijfels over de diagnose gegrond? Of heb ik echt een heel verkeerd beeld van astma en twijfel ik voor niets?
Ik hoop dat jullie mee willen denken, alvast ontzettend bedankt!
Aster
Bij astma is bij iedereen de trigger anders, koude lucht kan maar hoeft geen trigger te zijn. Warme vochtige lucht idem, ik heb net gedoucht en blaas meteen veel minder qua fev1.
Benauwdheid hoef je niet per se op te merken.
Salbutamol kan enorme bijwerkingen als hartkloppingen veroorzaken, ik mag het niet meer hebben, het is de meest voorgeschreven luchtwegverwijder maar niet iedereen kan er goed tegen. Dit kan wegtrekken die bijwerking, bij twijfel opnieuw de longarts bellen over je medicatie!
Je klachten klinken me wel bekend in de oren.
Sorry normaal zou ik duidelijker en uitgebreider reageren, maar ben echt te moe nu. Hoop dat dit je even een klein beetje op weg helpt en dat anderen kunnen bijspringen:)
Er zijn btw veel mensen die goed gaan op koude winterse lucht met astma!!! Ik ben dat niet, maar ik ken ze wel!
Ik snap je twijfels en die zou ik ook gewoon bespreken met je arts. Ik denk dat je de corticosteroïden gewoon een tijdje moet proberen om te kijken of het je helpt. Benauwdheid kan wennen dus misschien ben je wel al een tijdje benauwd zonder het te voelen. Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij niet stabiel astma. Het zou kunnen dat dat ook verbeterd met de medicatie. Inhalatie corticosteroïden hebben zo'n zes tot acht weken nodig voor ze optimaal werken dus die tijd zou ik het wel geven en anders weer bespreken met je arts. Het is niet zo dat als je er eenmaal aan begint dat het perse voor eeuwig is. Geef het een kans
Wat jammer, de diagnose astma. En altijd vervelend als je twijfelt aan een diagnose. Dat is altijd de moeite waard om te bespreken met je arts.
Mijn ervaringen en ideeën komen overeen met wat Nckiie en Daantje zeggen
De klachten die je noemt kunnen wat mij betreft prima bij astma passen. Iedereen heeft zijn eigen astma, dus ook zijn eigen prikkels. Zelfs binnen niet-allergisch astma en inspanningsastma kan iedereen nog zijn eigen prikkels en klachten ervaren. Dat is gelijk ook het lastige bij het wel of niet stellen van de diagnose astma.
Zelf vind ik dat jij al al best veel klachten opnoemt. Zeker als je weet dat er mensen zijn die daadwerkelijk geen klachten hebben, en wel degelijk astma. Ook dat komt voor.
Salbutamol staat bekend om zijn mogelijke hartkloppingen als bijwerking. Meestal verdwijnt dit na 20-30 minuten. Het kan helpen om iets fysieks te doen, na inname.
Als het om astma-medicatie gaat, dan zijn er veel puffers op de markt. Het kan een lange zoektocht zijn naar de geschikte puffers. Zeker ook omdat je pas na 6-8 weken kunt zeggen wat het doet, qua (bij)werking. Uiteindelijk komt vrijwel iedereen wel tot de puffers die geschikt zijn.
Als ik er vanuit ga dat de diagnose astma juist is, dan is therapietrouw erg belangrijk. Onderbehandeling kan op lange termijn verstrekkende gevolgen hebben. Hoe stabieler je astma is, hoe beter het is voor je longen en je hele lijf.
Wel kan therapietrouw heel moeilijk zijn, als je het gevoel hebt dat je geen klachten hebt, of als je daadwerkelijk geen klachten hebt. Zonder overleg stoppen of de dosering aanpassen kan dan ook zeer onverstandig zijn.
Voor nu zou ik denken: doen wat geadviseerd is, en de tijd zijn werk laten doen tot aan de volgende afspraak.
Succes!
Dank voor het meedenken allemaal!
Ik heb de poli gebeld en het uitgelegd, ook aangegeven dat ik met name best wel op zie tegen de bijwerkingen van de corticosterioden, omdat gewichtstoename iets is waar ik veel mensen over hoor, en wat voor mij een groot probleem zou zijn. Arts had er geen boodschap aan, 'dit is het standaard protocol, daar wijken we niet van af'. Maakt wel dat ik me niet echt serieus genomen voel..
Heb ook het gevoel dat er wel erg snel naar een diagnose gegrepen werd door deze arts, zonder dat hij echt luisterde naar wat ik vertelde.
De hartkloppingen na de medicatie heb ik geen 20-30 minuten, maar meerdere uren. Dat maakt ook dat ik me er zo beroerd door ga voelen.
Heb behoorlijk veel moeite met de diagnose, lig al nachten te piekeren over die puffers en de bijwerkingen en heb eigenlijk spijt dat ik naar de longarts toe gegaan ben
Je kan het ook altijd nog een keer met je huisarts bespreken
@Daantje Wat bedoel je precies, wat zou ik met m';n huisarts kunnen bespreken? Een huisarts kan niet de diagnose van de longarts ongedaan maken lijkt me?
Een diagnose ongedaan maken niet nee. Leren ermee om te gaan wel. Op basis van je verhaal heb ik eigenlijk weinig twijfel of het echt om astma gaat.
Vaak wordt een longarts ingeschakeld als het lastig is om tot de juiste diagnose te komen, of als het een vorm van astma is die lastig te behandelen is.
Je hebt steeds meer samenwerking tussen de verschillende artsen waarbij de longarts diagnostiseert en een behandeladvies geeft. Daarmee kun je verder door je huisarts begeleid worden. Bij vragen/problemen kunnen ze laagdrempelig weer met elkaar overleggen.
Huisartsen zijn echt prima in staat om astma te behandelen. Van hem/haar, of de praktijkondersteuner zou je meer uitleg kunnen krijgen. Ze hebben vaak meer tijd om al je vragen te beantwoorden, je angsten voor medicatie te bespreken. Je kunt makkelijker en als het nodig is vaker een afspraak maken. Zo kun je laagdrempelig samen op zoek naar de voor jou best passende medicatie. Dus laagste dosering met optimale werking en minste bijwerkingen. Er is heel veel mogelijk.
Laat je vooral niet gek maken door alles wat je online leest. Voor heel veel mensen met astma is de medicatie zo in te stellen dat je met weinig tot geen bijwerkingen tot optimale controle komt. Trillen, hoge hartslag kan passen bij luchtwegverwijders, maar dat kan wegtrekken. Als dat niet gebeurt met de ene zijn er nog diverse andere mogelijkheden.
De meeste gewichtstoename kun je krijgen door corticosteroïden in tabletvorm (systemisch, zoals prednisolon). Bij inhalatiecortico’s is dat veel minder vaak het geval. Vroeger zeiden ze nooit. Tegenwoordig is bekend dat er mensen zijn bij wie dat wel zo is, maar dat is een kleinere minderheid. Zou ik me nu niet bij voorbaat druk om maken.
Al zulk soort angsten en vragen kun je juist beter met huisarts of praktijkondrrsteuner bespreken. Een longarts heeft daar geen tijd voor. Als je echt in het zkh behandeld moet worden, dan zijn er daar longverpleegkundigen die je daar mee kunnen helpen.
Geef jezelf de tijd. Om het een plaats te geven, om goed uit te zoeken van welke triggers je de meeste last hebt en om een voor jou passende behandeling te vinden.
Je twijfels over de diagnose en medicatie toelichten. Wat je schrijft in je vorige post maar waar je je door de longarts niet in gehoord voelt.
@Daantje Ah op die manier, dat kan ik idd wel even doen! Ik heb nu sowieso eerst nog telefonische afspraak gevraagd met de longarts, want ik kwam tot de ontdekking dat ik de medicijnen helemaal niet zou mogen krijgen (contra-indicatie vanwege bepaalde hartafwijking). Lijkt me handig om even te checken :)
@EmmaW Dankjewel voor het delen van je ervaring! Welke klachten uit mijn verhaal maken dat je het goed overeen vindt komen met astma?
Je noemt al een aantal dingen waardoor je het benauwd krijgt. Misschien andere dan die de arts noemt, maar er zijn zoveel triggers, ieder moet daar voor zichzelf achter komen.
Daarbij een histamine provocatie test die je noemt als een van de redenen voor de longarts om het astma te noemen.
Plus dat je meer lucht krijgt na luchtwegverwijders.
Astma is niet voor iedereen dezelfde triggers en aanvallen met enorme benauwdheid. Ook hoef je niet altijd evenveel last te hebben. Met goede controle heb je hooguit 1-2x per week een moment dat je wat benauwdheid kunt ervaren.
Die controle kun je krijgen door aan de ene kant daar waar nodig prikkels te vermijden, je gedrag waar nodig aan te passen en aan de andere kant medicatie te gebruiken. Hoeveel aanpassingen en medicatie nodig zijn is per persoon wisselend.
Online is veel informatie te vinden. Realiseer je wel dat de meeste mensen die online schrijven over hun ervaringen, de mensen zijn die meer klachten ervaren. De vele mensen die met een of twee puffers optimaal geholpen zijn, hebben vaak geen behoefte aan extra online hulp.
Maak gebruik van adviezen waar je echt wat aan hebt, laat je niet gek maken en overleg vooral met je eigen long/huisarts wat in jouw situatie het beste past. Zeker als het gaat om medicatie.