Angstig en beklemmend gevoel als gevolg van VATS en zenuwbeschadiging
29-03-2022 om 08:24 uurBeste allemaal,
Ik hoop dat iedereen gezond en onbezorgd is vandaag :)
Vorig jaar oktober heb ik voor de derde keer een klaplong gekregen. De eerste keer ben ik niet behandeld, omdat artsen op de spoedeisende hulp in Servië niks konden vinden. Na 6 uur zakte de pijn langzaam weg en heb ik thuis rustig aan gedaan. De tweede keer was op vakantie in Frankrijk. Aangezien ze de eerste keer niks konden vinden, heb ik de tweede klaplong thuis uitgezeten. De derde keer, vorig jaar oktober in de sportschool, was de pijn zo heftig dat ik een ambulance heb moeten laten bellen. Op de SEH werd snel een klaplong vastgesteld waarna ik een drain kreeg (4 dagen) voordat ik een VATS onderging. Bij het wakker worden van de VATS heb ik de ergste pijn gevoeld uit mijn leven. Al met al 13 dagen in het ErasmusMC gelegen.
De hele linkerkant van mijn torso deed ongelofelijk veel pijn. Ik dacht dat dit erbij hoorde, dus ik dacht er verder niet veel van. Ik heb het wel aangegeven tijdens de controleafspraken, maar de longarts in het ziekenhuis dacht dat het om wat algemene gevoeligheid ging. Later ben ik er zelf achter gekomen dat het mogelijk ging om een zenuwbeschadiging. De klachten veranderden iets. Eerst deed het constant pijn, later alleen bij aanraking en was mijn huid verder gevoelloos. Ook merkte ik dat de bovenste spier van de rectus abdominis (bovenste buikspier) snel in omvang afnam. Volgens verschillende onderzoeken is een verlamming van deze spier een zeer zeldzame complicatie als gevolg van zenuwbeschadiging (Google zoekterm: Paralysis Rectus Abdominis After VATS surgery).
Nu, ruim 5 maanden later, is er eigenlijk nog niks veranderd. De linkerkant van mijn torso is nog steeds gevoelloos, maar tegelijkertijd zeer pijnlijk bij aanraking. De verlamming van mijn buikspier zorgt dat ik een verminderde mobiliteit ervaar en het gaat tevens gepaard met flinke pijnscheuten en ongemakken. Ik merk dat ik mij zeer veel zorgen maak over de situatie en ik voel constant met mijn hand op die plek. Dit kan ik mezelf bijna niet afleren, alsof het een soort obsessieve en ongecontroleerde handeling is.
Ik ervaar ook paniekaanvallen. Deze komen soms op willekeurige momenten op, maar meestal worden ze veroorzaakt als ik teveel koffie drink (of teveel cafeïne op andere manieren). Tijdens deze paniekaanvallen denk ik constant dat er ook iets mis is met mijn hart. Er is tweemaal een ECG gemaakt in het ziekenhuis. Hierop hadden ze een eventuele hartafwijking sowieso vast kunnen stellen, toch?
Het laatste wat ik ervaar is een vaag, hees gevoel in mijn borst. Dit komt soms op. Ik kan dit gevoel het beste omschrijven als het gevoel dat mijn ademhaling niet meer vanzelf gaat. Dan ga ik heel bewust elke ademhaling volgen waarna ik weer sneller in een paniekaanval kom.
Ik ben elke dag dankbaar voor het leven en dat ik niet ernstig ziek ben voor zover ik weet. Het heeft me ook zeker positieve dingen gebracht. Die dankbaarheid is nieuw en ik ben gestopt met roken. Toch heeft de situatie ook een flinke impact op hoe ik mij voel. Het vervelende is dat ik ook geen vooruitgang merk. Ik post dit misschien voornamelijk om het van me af te schrijven, maar ik ben ook erg benieuwd of er anderen zijn die dit soort klachten ervaren.
Anyway, ik hoop dat iedereen een geweldige dag heeft!
Stay safe!
Wat een heftige tijd heb je meegemaakt en nog steeds ervaar je klachten en ook paniek, lijkt mij enigszins best logisch want je hebt nogal wat achter de rug aan ellende.
Wat zeggen je artsen erover, dit lees ik nergens namelijk.
Heb je ze goed verteld hoe het voor jou is, ook de angst en de paniek, vooral vertellen en over praten, artsen denken daar niet altijd aan dat dit er ook bij komt kijken.
Ik heb geen adviezen want heb het niet meegemaakt Wat jij hebt maar ik kan je wel het advies geven dit met je arts te bespreken, ook de angst vooral en wat te doen aan de
lichamelijke klachten, het is heel normaal dat je ook hulp krijgt bij angst en paniek.
Hier heb ik wel ervaring mee, bij aanvallen bij m'n copd, ik ben ook erg paniekerig geweest en angstig, mij heeft de psycholoog geholpen en kreeg ook oxazepam om wat rustiger te worden, nu is dit lang niet altijd nodig, ook bij mij niet meer maar erover praten en te weten dat het heel normaal is die angst deed mij al goed.
Wel top dat je gestopt bent met roken, mooiste cadeau voor je zelf! Sterkte en houd moed maar maak ook een afspraak voor deze narigheid, het is niet niks wat je hebt meegemaakt.
Dankbaar zijn is mooi en moet ook maar je moet ook verder kunnen nu, angst beperkt alles, weet ik uit ervaring...
Heel veel sterkte en hoop op verbetering voor je.
🍀🌹
Heel erg bedankt voor je reactie, Goudvisje! En bedankt voor je goede advies. Ik ging er eigenlijk vanuit dat ik er zelf maar mee moest dealen, maar daar kan een professional natuurlijk goed bij helpen!
Fijn om te lezen dat het met jou veel beter gaat nu. Ook jij hebt het niet makkelijk gehad. Ik wens je het beste!
@Theman, klopt, ik heb ook soms zware tijden maar die benoem ik nu ook gewoon richting artsen, ik kon bij jou tussen de regels lezen dat je vindt dat je dankbaar moet zijn omdat je geen ziekte hebt verder maar 3x een klaplong met deze impact en operatie met zulke restklachten zijn niet mis, je mag echt liever voor jezelf zijn en het zeker niet afdoen als "het valt wel mee" want zoiets valt echt niet mee, I know.. 😁
Accepteren maar ook reageren op klachten of dit nu lichamelijk is of psychisch, angst en paniek is nodig, het is heel normaal na zo'n ellendige tijd met klachten dat je angst ervaart, dit accepteren en serieus nemen is stap 1
13 dagen Erasmus na de ingreep zegt genoeg, het was heftig!
Neem het Indd serieus want angst zorgt voor stilstand, is zo vervelend en rot ook.
Wens je sterkte en vraag hulp, ze snappen dat echt, alleen de artsen denken er niet altijd aan.
Maak er voor zover mogelijk een mooie dag van 😍🍀
Beste Door,
Ergens is het zo fijn om jou verhaal te lezen... Ik begrijp je zo goed....
Beetje info over mij;
20 Dec 2022 mijn eerste klaplong. Volledig ingeklapt. Thoraxdrain op de SEH. Meest pijnlijke ervaring uit mijn leven (dacht ik toen:( ) Na 3 dagen moest ik naar huis, het Ziekenhuis , was vanwege de decembermaand overvol, er moest ruimte gemaakt worden, dus ik moest gaan.
4-6 weken thuis herstellen. Toch wel in angst, want zo'n drain , wilde ik nooit meer....
Helaas in mijn 5 de week, kwam mijn angst uit. Jan 2023, mijn tweede klaplong. Zelfde long, weer helemaal ingeklapt. Ik wist toen wat er komen ging.... dus sprak mijn angsten uit op de SEH. Gelukkig dit keer een ervaren arts, kreeg een oxezepam vooraf, en morfine in mijn infuus, net voordat hij begon. Deze ervaring was ook niet prettig., maar beter dan de eerste keer. Dit was op een woensdag, mijn operatie werd pas ingeplaned voor de maandag, ik moest dus een paar dagen in het ziekenhuis wachten met die pijnlijke drain. Gelukkig Morfine in overvloede... maar toch. De zaterdag in het ziekenhuis, ging mijn hartslag in rust zo snel, dat ik op de noodknop heb gedrukt... hij bleek 188.... veel ste hoog dus. Hartfilmpje gemaakt, longfoto omdat er iets mis kon zijn met de drain, maar dat was gelukkig niet. Het bleek een Paniek reactie van mijn lichaam, op alles wat mijn lichaam aan het doormaken is/was.... Wachten op maandag voor de operatie. Werd opgehaald en klaar gemaakt voor mijn epiduraal. Ik heb ook de Ziekte van Bechterew (Reuma voornamelijk in mijn rug) dus ik maakte me nogal zorgen. Dat bleek terecht... Het prikken ging diverse keren mis, en verschrikkelijk veel pijn. Nog 1 keer zei de arts., toen bleek hij goed, dus op naar de OK. Long via opruw methode geplakt, alles bleek goed te zijn gegaan. Totdat..... ik savonds niet goed werd van een enorme hoofdpijn, die ik nog niet eerder had ervaren. Werd niet serieus genomen, dus kreeg 2 paracetamol. Pijn werd steeds erger, mijn nek knalde uit elkaar... Moest overgeven., de nacht heeft nog nooit zo lang geduurd ! Om 8 uur kwamen de artsen van het Pijnteam., ik zei, dat ik niet meer kon, voelde me zo slecht..... Ze werd boos op de zuster, legde mij plat, en vroeg hoe ik me voelde... ? Hoofdpijn was weg, ik zeg , wat is dit nou... ? Slecht nieuws zei ze, je hebt een Liquor Lek. Er lekte dus hersenvocht de hele nacht weg uit mijn hersenen, mijn ruggengraat in. Dit veroorzaakte die helse pijnen, en ook nog eens levensgevaarlijk. Ik schrok me rot... Ik moest 48 uur plat, en dan kijken of de hoofdpijn weg was (lek Dicht) Dus niet. Lek was er nog steed. Ik kreeg een Bloodpatch, bloed terug via de ruggenprik, om te stollen zodat het gat zou dichten. Binnen 2 uur zou ik wel naar huis kunnen... Nou dus niet... De pijnen in mijn rug, werden zo ondragelijk, dat ze me helemaal plat hebben moeten spuiten. Ik denk dat dit dus ook komt door de Reuma in mijn rug. Hierna heb ik nog 3 dagen volledig plat moeten liggen. Plassen op bed, het was echt vreselijk. Maar na die 3 dagen is het gat gelukkig toch gedicht. Enorm verzwakt mocht ik na 14 dagen in het Ziekenhuis naar huis. Vreselijk, wat een pijnen , net of er een vrachtwagen over je heen is gereden. En dan komt die verschrikkelijke onzekerheid weer thuis. Bij alles denk je... zou het.... ?!??
Dit is 8 weken goed gegaan, totdat ik het weer herkende. In april... Ik heb me op de SEH laten afzetten, had mijn tasje al mee.... En ja hoor, ze begrepen er niks van, want dit gebeurd bijna nooit, maar hij was ondanks de VATS weer ingeklapt. Ik was zo onzeker, bang, zoveel emoties. Gelukkig herkende ik de arts die de Thoraxdrain ging zetten. Hij zag mijn dossier, en de littekens, dit keer kreeg ik Fentonyl, ik heb er niks van gemerkt, en ben dokter Bohdi nog altijd dankbaar! Dit was ook weer op een Woensdag, dus de operatie weer op maandag. Gelukkig geen hartkloppingen dit keer. Wel angst voor de ruggenprik, dus we hebben het zonder ruggenprik gedaan, maar met Morfinepomp. Dit merk je wel, ik werd wakker op de OK, en kreeg geen lucht. Dit was duidelijk van de pijn, dus ben ik volgens mij weer platgespoten, om de pijnstilling op te hogen. Ze hebben geplakt met Talk en opgeruwd, een heeeeeeel groot stuk. Heb ongeloofelijk veel pijn gehad. En angst...
Het gevoelloosheid op mijn borst, oksel van de geopereerde kant ervaar ik ook. Heel vervelend. Ook Pijnscheuten en tintelingen... De arts gaf aan, dat dit nog wel 1 jaar kan duren.....
3 klaplongen en 2 longoperaties in 4 maanden is ontzettend pittig.
De laatste operatie is nu bijna 3 maanden geleden. Ben nog druk met mijn herstel. Maar heb nog steeds ontzettend veel pijn, volgend de arts omdat er zo'n groot litteken op mijn longvlies is. Ook ben ik angstig bij alles wat ik voel. Ik durf nog steeds niet veel. Ik ben zo bang dat het weer gebeurd... want ja, er is geen garantie dat het niet nog een keer gebeurd.
Tegelijkertijd ben ik blij met waar ik nu sta, wat ik wel kan, en wat ik allemaal met toch wel een positieve houding heb doorstaan. Maar wat wij hebben doorstaan is zeker niet niks! Al is het voor anderen niet voor te stellen, wat wij voelen, waar wij angsten voor hebben ....en hoe wij ons leven weer op proberen te pakken...
Ik merk dat het mij oplucht dit allemaal te typen. Dank hiervoor :)