Ik wens jullie heel veel succes en hoop dat je vlug aan de beurt ben, ook voor jouw goudvis. Het is te hopen dat jullie toch goed onderdak krijgen voordelig natuurlijk. Ik benijdt jullie niets hoor en hoop dat jullie er heel erg op vooruit gaan, voor mij is het te laat en heb het gevoel van een nachtkaarsje dat zachtjes uit gaat.
Heel veel liefs, Henk.
Hoi Henk,
Bedankt voor je mooie reactie.
Probeer zoveel mogelijk je eigen zon ding te laten schijnen. En doe echt wat je kunt en waar je zin in hebt.
@Leonardo , ik heb het even opgezocht, ik heb oude informatie schijnbaar , ik sta al wat langer op de wachtlijst , inmiddels is het indd zo dat de appartementen met keuken 60 euro kosten en is wel 1 kamer te huren voor 30 euro las ik maar dan heb je weer geen keuken...dus komen daar de kosten van eten bij, nu kun je in het personeelsrestaurant wel voordelig eten dat scheelt een beetje..
Het boekje van mij klopt dus niet meer met de nieuwe overnachtingsmogelijkheden , behalve die kamer voor 30 euro dan....
Ik zelf zou een lijst maken met een soort airbnb adressen in de buurt , want je zit dus ook met de ziekte van je vrouw, dus ver van het umcg zal lastig worden..
Moeilijk in dit geval...ik spaar maar door in m'n zorgpot🙃 ben bang dat het knap geld gaat kosten....maar mocht ik straks een nieuw setje hebben, is het ons toch erg waard.
Sterkte en succes met zoeken, misschien een advertentie ergens plaatsen is ook een mogelijkheid met de vraag of iemand iets weet...
Groetjes, Jolien
Hoi Jolien,
Ik heb vandaag een voucher gekocht van het NH Hotel te Groningen voor 56,00 . Nadeel is het is maar op enkele dagen beschikbaar per maand, voordeel is de lage prijs .
Heb dit gedaan via vakantieveiling daar heb ik goede ervaringen mee .
@Leonardo ,Ik wilde eigenlijk hetzelfde schrijven als @emsepems , je moet soms jaren wachten ...ik sta inmiddels al zowat 3 jaar op de wachtlijst...sommigen staan er zelfs meer dan 5 jaar op, ik weet natuurlijk niet hoeveel punten jij hebt met de Lasscore, hoef ik ook niet te weten, dit deel ik zelf niet openbaar, net als dat ik nooit openbaar ga melden wanneer ik ooit een transplantatie heb ondergaan, uit respect voor evt nabestaanden vd donor, soms is dit dan alsnog te achterhalen en niet iedereen wil dit weten na het overlijden van een familielid .
Maar dus zo'n voucher is dan alleen handig wanneer deze erg lang geldig is...ik zelf schaf dit nog niet aan, bedankt voor de tip maar na 3 jaar wachten ben ik niet meer dagelijks bezig met een oproep, ik probeer vooral zo veel mogelijk door te leven en te genieten van wat wel lukt nog.
Probeer dat ook vooral samen met je vrouw, dat maakt de wachttijd beter te ondergaan, op de wachtlijst staan is geen garantie namelijk...
Sterkte en hoop natuurlijk voor je dat jij snel aan de beurt bent, maar de transplantatie arts zegt ook altijd, zolang mogelijk met je eigen setje is nog altijd het beste, want het blijft een zware operatie met risico's..
Tjonge. Ik ben onder de indruk van wat ik lees. Voor wat ik ervan wist, in ieder geval over dit soort randzaken dacht ik nooit na. Dus dank voor deze bewustwording. Het biedt altijd weer meer inzicht en dus begrip voor elkaar.
Eigenlijk kun je alleen een tas met kleren en andere benodigdheden klaarzetten, als voorbereiding. En dan maar hopen dat je die tas snel kunt meegrissen, en hem op het moment zelf ook daadwerkelijk nodig hebt.
Worden jullie door het ziekenhuis begeleid, tijdens de wachttijd?
Ja het transplantatie team bestaat uit een hele groep mensen, ook maatschappelijk werk en verpleegkundigen, maar op de wachtlijst verder word je weinig begeleid totdat je zelf aangeeft hulp nodig te hebben.
Er zijn adviezen en boekjes met leefregels of bij problemen waar te melden, verder is het echt gewoon wachten en meer wachten...meer dan de controles en de berekening vd Lasscore ivm de europesche wachtlijst gebeurt er niet tijdens de wachtperiode, totdat je zelf aan de bel trekt.
Er wordt ook altijd aangegeven dat de wachtperiode vaak de moeilijkste tijd is, klopt ook wel...
Het is indd zo dat je bij een oproep binnen een half uur klaar moet staan, dan haalt een ambulance je op.
Ik heb altijd een tasje klaar staan die ik direct kan pakken, met het hoognodige, alleen medicijnen er inkieperen en klaar is kees ...
Verder ben je in het begin erg geconcentreerd bezig met de oproep, zodra je telefoon gaat en een anoniem nr verschijnt schrik je je rot...nu na 3 jaar allang niet meer, ik leef gewoon door met de rust nu,met komt ooit goed, vast wel! En ook altijd met het idee, komt het niet goed, dan heb ik er alles aangedaan...verder gewoon proberen te genieten van wat wel lukt en niet gaan wachten, zonde van de tijd en leven...
Ja het transplantatie team bestaat uit een hele groep mensen, ook maatschappelijk werk en verpleegkundigen, maar op de wachtlijst verder word je weinig begeleid totdat je zelf aangeeft hulp nodig te hebben.
Er zijn adviezen en boekjes met leefregels of bij problemen waar te melden, verder is het echt gewoon wachten en meer wachten...meer dan de controles en de berekening vd Lasscore ivm de europesche wachtlijst gebeurt er niet tijdens de wachtperiode, totdat je zelf aan de bel trekt.
Er wordt ook altijd aangegeven dat de wachtperiode vaak de moeilijkste tijd is, klopt ook wel...
Het is indd zo dat je bij een oproep binnen een half uur klaar moet staan, dan haalt een ambulance je op.
Ik heb altijd een tasje klaar staan die ik direct kan pakken, met het hoognodige, alleen medicijnen er inkieperen en klaar is kees ...
Verder ben je in het begin erg geconcentreerd bezig met de oproep, zodra je telefoon gaat en een anoniem nr verschijnt schrik je je rot...nu na 3 jaar allang niet meer, ik leef gewoon door met de rust nu,met komt ooit goed, vast wel! En ook altijd met het idee, komt het niet goed, dan heb ik er alles aangedaan...verder gewoon proberen te genieten van wat wel lukt en niet gaan wachten, zonde van de tijd en leven...
Ja het transplantatie team bestaat uit een hele groep mensen, ook maatschappelijk werk en verpleegkundigen, maar op de wachtlijst verder word je weinig begeleid totdat je zelf aangeeft hulp nodig te hebben.
Er zijn adviezen en boekjes met leefregels of bij problemen waar te melden, verder is het echt gewoon wachten en meer wachten...meer dan de controles en de berekening vd Lasscore ivm de europesche wachtlijst gebeurt er niet tijdens de wachtperiode, totdat je zelf aan de bel trekt.
Er wordt ook altijd aangegeven dat de wachtperiode vaak de moeilijkste tijd is, klopt ook wel...
Het is indd zo dat je bij een oproep binnen een half uur klaar moet staan, dan haalt een ambulance je op.
Ik heb altijd een tasje klaar staan die ik direct kan pakken, met het hoognodige, alleen medicijnen er inkieperen en klaar is kees ...
Verder ben je in het begin erg geconcentreerd bezig met de oproep, zodra je telefoon gaat en een anoniem nr verschijnt schrik je je rot...nu na 3 jaar allang niet meer, ik leef gewoon door met de rust nu,met komt ooit goed, vast wel! En ook altijd met het idee, komt het niet goed, dan heb ik er alles aangedaan...verder gewoon proberen te genieten van wat wel lukt en niet gaan wachten, zonde van de tijd en leven...
Nou inderdaad @Suus01 dit geeft je weer zoveel meer besef wat er allemaal bij komt kijken!
@goudvisje en @Leonardo heel veel sterkte met wachten en ik kan me voorstellen dat het wachten zeker in het begin en op heel slechte momenten enorm veel impact heeft en enorm lastig is! Een vriendin van me wacht ook op een paar en ik gun het jullie allemaal💖
Hopelijk komt er ook snel een nieuwe technologie dat jullie niet meer hoeven te wachten en de kwaliteit van het leven zoveel verbeterd kan worden zonder een heel zware ingreep🤞🏻🍀
Zon te laten schijnen.
Hoi Jolien,
Ik heb vandaag een voucher gekocht van het NH Hotel te Groningen voor 56,00 . Nadeel is het is maar op enkele dagen beschikbaar per maand, voordeel is de lage prijs .
Heb dit gedaan via vakantieveiling daar heb ik goede ervaringen mee .
Misschien heb jij ook wat aan deze tip !
Fijne dag nog.
Leonardo
wat fijn dat je een goed adres hebt, dat je zo de zorg om je vrouw wat minder is.
is het je bekend dat je waarschijnlijk jaren moet wachten op nieuwe longen? Al wens ik je van harte anders.
@Leonardo ,Ik wilde eigenlijk hetzelfde schrijven als @emsepems , je moet soms jaren wachten ...ik sta inmiddels al zowat 3 jaar op de wachtlijst...sommigen staan er zelfs meer dan 5 jaar op, ik weet natuurlijk niet hoeveel punten jij hebt met de Lasscore, hoef ik ook niet te weten, dit deel ik zelf niet openbaar, net als dat ik nooit openbaar ga melden wanneer ik ooit een transplantatie heb ondergaan, uit respect voor evt nabestaanden vd donor, soms is dit dan alsnog te achterhalen en niet iedereen wil dit weten na het overlijden van een familielid .
Maar dus zo'n voucher is dan alleen handig wanneer deze erg lang geldig is...ik zelf schaf dit nog niet aan, bedankt voor de tip maar na 3 jaar wachten ben ik niet meer dagelijks bezig met een oproep, ik probeer vooral zo veel mogelijk door te leven en te genieten van wat wel lukt nog.
Probeer dat ook vooral samen met je vrouw, dat maakt de wachttijd beter te ondergaan, op de wachtlijst staan is geen garantie namelijk...
Sterkte en hoop natuurlijk voor je dat jij snel aan de beurt bent, maar de transplantatie arts zegt ook altijd, zolang mogelijk met je eigen setje is nog altijd het beste, want het blijft een zware operatie met risico's..
Groetjes, Jolien
Tjonge. Ik ben onder de indruk van wat ik lees. Voor wat ik ervan wist, in ieder geval over dit soort randzaken dacht ik nooit na. Dus dank voor deze bewustwording. Het biedt altijd weer meer inzicht en dus begrip voor elkaar.
Eigenlijk kun je alleen een tas met kleren en andere benodigdheden klaarzetten, als voorbereiding. En dan maar hopen dat je die tas snel kunt meegrissen, en hem op het moment zelf ook daadwerkelijk nodig hebt.
Worden jullie door het ziekenhuis begeleid, tijdens de wachttijd?
Ja het transplantatie team bestaat uit een hele groep mensen, ook maatschappelijk werk en verpleegkundigen, maar op de wachtlijst verder word je weinig begeleid totdat je zelf aangeeft hulp nodig te hebben.
Er zijn adviezen en boekjes met leefregels of bij problemen waar te melden, verder is het echt gewoon wachten en meer wachten...meer dan de controles en de berekening vd Lasscore ivm de europesche wachtlijst gebeurt er niet tijdens de wachtperiode, totdat je zelf aan de bel trekt.
Er wordt ook altijd aangegeven dat de wachtperiode vaak de moeilijkste tijd is, klopt ook wel...
Het is indd zo dat je bij een oproep binnen een half uur klaar moet staan, dan haalt een ambulance je op.
Ik heb altijd een tasje klaar staan die ik direct kan pakken, met het hoognodige, alleen medicijnen er inkieperen en klaar is kees ...
Verder ben je in het begin erg geconcentreerd bezig met de oproep, zodra je telefoon gaat en een anoniem nr verschijnt schrik je je rot...nu na 3 jaar allang niet meer, ik leef gewoon door met de rust nu,met komt ooit goed, vast wel! En ook altijd met het idee, komt het niet goed, dan heb ik er alles aangedaan...verder gewoon proberen te genieten van wat wel lukt en niet gaan wachten, zonde van de tijd en leven...
Sterke, dappere en lieve vrouw ben je! 💗💋🌹🍀
helemaal waar!
Nou inderdaad @Suus01 dit geeft je weer zoveel meer besef wat er allemaal bij komt kijken!
@goudvisje en @Leonardo heel veel sterkte met wachten en ik kan me voorstellen dat het wachten zeker in het begin en op heel slechte momenten enorm veel impact heeft en enorm lastig is! Een vriendin van me wacht ook op een paar en ik gun het jullie allemaal💖
Hopelijk komt er ook snel een nieuwe technologie dat jullie niet meer hoeven te wachten en de kwaliteit van het leven zoveel verbeterd kan worden zonder een heel zware ingreep🤞🏻🍀
Dat zou helemaal fijn zijn nckii, nieuwe tecnologie waardoor mensen niet meer hoeven te wachten op een donor