Longontsteking
18-01-2022 om 15:39 uurGoedendag, is er iemand hier die ervaring heeft met steeds terug kerende longontstekingen? Mijn dochter van 20 jaar heeft nu voor de 12e keer op rij een longontsteking in 14 maanden tijd. Ze moet dan opgenomen worden omdat ze veel zuurstof nodig heeft ‘s nachts 12 liter en overdag heeft ze nu 6 liter. Ze was nu : dagen thuis weer heel erg benauwd saturatie veel te laag. Ontstekingswaarde van 228. Ze heeft dan antibiotica via het infuus nodig. Iemand een idee waarom dit telkens terugkomt en wat we eraan kunnen doen. Uit bronchoscopie of sputum wordt niet iedere keer iets gevonden. Dank voor het meedenken!
Wat vervelend! Is ze verder goed gezond? Geen andere aandoeningen? Of een longaandoening? Heeft ze dit eerder gehad? Of in de kindertijd?
Heel veel sterkte!
Ze heeft neurofibromatose (Nf1)
Haar lichaam maakt tumoren aan die aan de uiteinde van zenuwen groeien. Ze is rond haar 13e bestraald in het gebied van haar longen. 2 kwaadaardige tumoren zijn bij haar slokdarm verwijderd. Haar maagzenuw werkt niet ze heeft ook last van cyclisch braken en een middenrif breuk. Ze denken dat er eten in haar longen komt en dat voor de longontsteking zorgt. Als ze spuugt spuugt ze 3 dagen continu. Op zijn hevigst om de 10 min. Ook ‘s nachts
Dank je wel!
Wat een zorg @2901. Goed dat je probeert om meer informatie in te winnen of via lotgenoten te verkrijgen.
Is haar afweer al eens goed bekeken en zijn aandoeningen als cf of pcp uitgesloten? Bronchiectasien?
Is ze onder behandeling bij een gespecialiseerde kinderlongarts? Of eigenlijk een heel team waar jullie ook houvast aan hebben. Dat gun ik jullie!
Weet je de weg te vinden in het regelen van extra tegemoetkomingen!
Heel veel sterkte jippie
We zijn in het Erasmus Mc en Mdl arts in Maaatricht. Cf is het niet. Ze denken nu oor het spugen dat er aspiratie in haar longen komt. Van tegemoetkoming ben ik nauwelijks op de hoogte ben ook na 31 jr. mijn baan kwijt