Nieuwe diagnose
18-01-2021 om 11:31 uurHoi allemaal,
Al van kinds af aan heb ik hooikoorts en verschillende allergieen. Een aantal jaren steeds heftigere klachten waarvoor ik een neusspray kreeg. Ook toen al vaak benauwdheidsklachten. Vorig jaar een spirometrie ingepland bij de huisarts omdat hij toch aan astma denkt maar die werd afgezegd omdat we net de 1e lockdown in gingen.
Zomer ging redelijk in het najaar toename klachten. Huisarts heeft me toen op medicatie gezet en al snel ging er een wereld voor me open. Waarschijnlijk ben ik zo gewend geraakt aan de klachten dat ik niet eens besefte hoeveel moeite het kost om normaal te ademen.
Helaas sinds paar weken aan t rommelen. Schimmel infectie in keel door puffers. Geswitcht van puffer en 2 keer laten testen op corona ivm benauwdheid. Testen negatief. Vorige week werd ik behoorlijk benauwd met hoesten en hese stem. Verschrikkelijke nachten. Hoe benauwder hoe heser ik ben. Huisarts heeft me aan de prednisolon gezet. Dat lijkt verlichting te geven maar helemaal weg is de benauwdheid nog niet. Vandaag moet ik de laatste pil van de kuur nemen. Na het nemen van ventolin voel ik me stukken beter maar tegen de tijd dat ik t weer moet nemen voel ik de benauwdheid weer. Huisarts geeft aan dat het waarschijnlijk toch echt astma is en ik vind dat best lastig om te accepteren. Overigens komt astma voor in mijn familie en samen met mijn voorgeschiedenis is het niet vreemd maar toch vind ik het erg verdrietig en maakt het me ook enigzins angstig in deze corona tijd. Het idee afhankelijk te zijn van die puffers vind ik naar. Al ben ik ook blij dat ze er zijn.
Het zal wennen zijn denk ik en leren omgaan hiermee.
Soms heb ik goede momenten en denk ik: zie je niks aan de hand. En een uur later ben ik even naar buiten geweest en komt t in alle hevigheid weer terug.
De spirometrie kan waarschijnlijk voorlopig nog niet gedaan worden. Huisarts geeft aan dat hij niet mag doorverwijzen naar longarts tenzij klachten niet onder controle komen. Met de prednison zou dit wel moeten gaan gebeuren en dan zouden de nieuwe puffers hun werk inmiddels ook moeten doen.
Lang verhaal! Wilde t even van me afschrijven. Als jullie tips hebben voor 'nieuwe patiënten': die zijn welkom!
Groetjes Marijke
Hoi Marijke,
Ik ben ook een 'nieuwe patiënt'. Diagnose Astma sinds oktober 2019.
Ook ik besefte pas na het innemen van medicatie dat er een wereld voor mij openging en dat ik dus al heel lang met ademhalingsklachten liep.
Het accepteren dat ik afhankelijk ben van puffers, dat kan ik nu pas, sinds een paar weken.
Ik was ook verdrietig en boos en teleurgesteld.
Longproblemen zitten in de familie, mijn moeder heeft het altijd genegeerd en mijn stiefvader rookte als een ketter (ik mag roken in mijn eigen huis, zei hij als ik weer half dood ging van het hoesten).
Pas geleden is mijn medicatie verdubbeld, maar ik merk er weinig van.
Dit zijn de enige tips die ik kan geven: Blijf trouw je medicatie nemen, ook als je denkt dat het goed gaat en je het dus niet nodig hebt. Nooit overslaan.
En proberen om tijdens een aanval rustig te blijven. Angst kan voor hyperventilatie zorgen.
Heel veel sterkte!
Acceptatie kan bij een longziekte soms heel lastig zijn. Een proces met wisselend succes bij mij.
@Tamsyn
Je schrijft dat je medicatie pas verdubbeld is, en dat je er weinig van merkt. Als het gaat om corticosteroïden (ontstekingsremmers), dan kan het wel zo'n zes weken duren voordat je effect bemerkt.
Ik ben sinds 4 dagen aan een verdubbeling begonnen van de alvesco en merk ook nog niet veel verbetering. Na 2 maanden totaal geen problemen vanuit het niets weer benauwd bij alles . Krijg je de mismoed van, maar we blijven lachen.
En vooral blijven bewegen en naar buiten !
Bedankt voor jullie reacties! Wat vinden jullie ervan dat de huisarts me niet kan of mag doorverwijzen? In maart 2020 begreep ik het nog wel maar we zijn nu bijna een jaar verder en ben al jaren zo aan het rommelen! Zou toch moeten kunnen ondanks corona dat ik naar een longarts kan?
Dat zou mij ook helpen met de acceptatie als er een daadwerkelijke diagnose komt obv onderzoek.
Ik snap dat het frustreert maar personeel in ziekenhuizen loopt de benen uit hun lijf. Ik heb ook al anderhalf jaar geen longfunctie meer geblazen en ik heb mijn longarts het afgelopen jaar maar één keer gezien, verder alleen telefonisch. Het is helaas even niet anders.
Vervelend zo allemaal, met je klachten en geen verwijzing mogelijk.
Ik begrijp wel dat een huisarts je in deze tijd niet zomaar verwijst naar een longarts. Die hebben hun handen vol nu. Met coronapatiënten en de patiënten die ze al voor die tijd onder hun hoede hadden.
Voor zover ik weet, is ook bijna overal alle niet spoedeisende zorg enorm afgeschaald.
Een spirometrie is een momentopname en hoeft zeker geen uitsluitsel te geven. Met een goede longfunctie kun je toch (ernstig) astma hebben. Daarbij kun je met dezelfde klachten bij de ene arts (ernstig) astma hebben en bij de andere arts niet.
Heb je een schriftelijk stappenplan? Zo niet, dan kun je dat misschien maken met je huisarts of huisartsondersteuner. Dat kan helpen je medicatie en leefstijl op tijd aan te passen aan je klachten.
Sterkte en succes!
Hallo Marijke2021,
Het is erg vervelend dat je nog geen diagnose hebt. Je wil graag weten wat er aan de hand is. Over het algemeen kan de huisarts je hierin goed begeleiden. Er zijn ook regels voor wanneer je doorgestuurd mag/kan worden. Je moet een bepaald aantal longaanvallen(exacerbaties) per jaar hebben. Ik weet even niet hoe veel.
Ook ik heb op dit moment alleen telefonisch contact met de longarts/longverpleegkundige. Dat voelt idd niet fijn vooral omdat ik een longaanval had die erg lang duurde en heel langzaam herstelde.
Wat je op dit moment zelf kunt doen is een dagboek bijhouden. Hierin kun je zetten wanneer je het benauwd hebt, wat je voorafgaand aan de benauwdheid gedaan hebt en welke medicatie je nam en hoe het werkte. Soms kun je hierdoor een patroon herkennen en eventueel je activiteiten aanpassen
Heel belangrijk is een goede conditie. Regelmatig bewegen is al winst en als je kunt wat sporten.
En als laatste een heel belangrijk punt genoeg rust nemen. Dat betekent niet niets doen maar actie en rust goed op elkaar afstemmen. Vond en vind ik moeilijk maar het lukt steeds beter.
Groetjes Spirit
Dat heb ik inderdaad nog niet. Dat is een fijne tip. Zou mij denk ik wel helpen inderdaad en ook een beetje richtlijn wanneer ik bijv ventolin mag nemen. Nu laat ik t vaak omdat ik het dan niet geoorloofd vind ofzo omdat ik nog geen onderzoek heb gehad. Komt dat een beetje logisch over? Haha
Hoi spirit, je bedoelt dat de huisarts in principe astma klachten zelf mag behandelen tenzij niet goed onder controle? Even in grote lijnen gezegd?
Dagboek bijhouden is ook een goede tip.
Bedankt!
En laat ik voor op stellen dat ik begrip heb voor de drukte in de ziekenhuizen maar dat dat de frustratie niet weg neemt als je niet 100% zekerheid hebt over wat er speelt.