Ervaringen Dupilumab?
28-09-2019 om 22:06 uurHoi allemaal,
Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.
Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.
Hebben jullie hier ervaring mee?
Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.
Nou, voor wie op zoek is naar ervaringen met injecties Dupixent/Dupilumab... ik ben ontzettend enthousiast!
Het is voor mij een verschil van dag en nacht. Had ik de afgelopen 2 jaar eigenlijk altijd onrustige longen, veel medicijnen maar dan nog steeds veel hoesten en elke 6 weken een longaanval met 10 dagen prednison om het weer rustig te krijgen...
Nu heb ik dit jaar 3 injecties Dupixent gekregen, heb geen noemenswaardige bijwerkingen en compleet rustige longen. Het hoesten is helemaal over, ik ben niet meer kortademig. Kan goed aan mijn conditie werken en al die tijd geen prednison of andere medicijnen nodig. Ik voel me weer een beetje zoals voor de diagnose astma.
Ik mag nu elke 2 weken thuis prikken. Het is helaas een akelige prik. Maar dat heb ik er wel voor over. En natuurlijk werd mij op het hart gedrukt mijn Foster 200/6 wel 2x2 daags te blijven puffen als onderhoud. De ernstige astma gaat er niet mee over, maar het is onder controle.
@MiraNovember wat goed om te lezen dat het zo goed aanslaat en je eindelijk stabiel bent!!! Ik val helaas net buiten de boot ervoor, mijn longarts en ik hadden onze hoop erop gevestigd maar helaas... dus ik wacht rustig op medicatie die wel aan gaat slaan:)
Maar echt heel fijn om dit van je te lezen!!!
Fijn @MiraNovember. Het lijkt erop dat dit hét middel voor je is na alle getob, is je gegund en dank dat je t deelt!
@MiraNovember, idd ook heel blij voor je.
Hier gaat het ook geweldig. TOT VANDAAG.
Taxichauffeur reed als een draak. Veel snelheidswisselingen. In de auto over gegeven. Koorts bloeddruk en bloedsuiker waren ok bij vertrek. Nu ook nog steeds goed.
Ben inmiddels misselijk, heb het koud en ben benauwd.
Benauwdheid is zo erg dat ik inmiddels bijna aan de maximaal dagelijks te gebruiken hoeveelheid Foster zit. (8x1)
Hebben jullie een suggestie, behalve de HAP bellen?
Groetjes
Als je denkt dat het van de dupilumab is, moet je het ziekenhuis/seh bellen zodat ze kunnen overleggen met de dienstdoend longarts.
nee, wel heel rap hap bellen!
hoi @ik
hoe is het ondertussen met je gegaan? achtmaal Forster is niet zo best voor je hart.
sterkte
Hallo allemaal,
Ik heb aantal jaren de xolair injecties gehad maar eigenlijk nooit echt goed geholpen . Bleef infecties longen houden paar x per jaar . Bloed waardes bleven slecht en ook veel eczeem. Heb nu paar weken dupilumab injecties het zijn inderdaad pijnlijke injecties. Maar heb het ervoor over. Ben er heel blij mee voel me ander mens. Eczeem is voor de 1e helemaal dicht en bijna weg. Mijn bloed waardes eindelijk goed voel me geweldig. Ben van 3x per dag Foster naar 1x daags gegaan. Heb geen bijwerkingen vd injecties.
Ik woon in Limburg en moet ook naar ander ziekenhuis rijden omdat dit niet door elk ziekenhuis word gegeven.
Gr
Ik had/heb wat ze noemen ernstig astma, na diverse onderzoeken in het UMC Amst.dam kwam ik ook in aanmerking voor dupilumab. Erste keer krijg je twee injecties en daarna iedere 2 weken krijg je er een. Ik moet 4 maanden dit krijgen in het ziekenhuis daar en inderdaad 2 uur wachten of er geen vervelende reacties ontstaan. Na 4 maanden moet ik dan zelf spuiten (pen) is heel simpel.
Het resultaat was verbluffend absoluut geen benauwdheid meer en in 1 week ging mijn FEV1 van 35 naar 40 en nu ik meer kan bewegen was de laatste meting 41.
Afgelopen maandag mijn eerste 2 injecties Dupilumab gekregen, mocht meteen zelf injecteren.
Voel me tot nu toe prima, geen zwaar gehoest, gekuchel en benauwdheid meer, veeeel minder slijm.
Eerste lange tijd Xolair, vervolgens 53 injecties Nucala en nu dus Dupilumab, tot nu een hele verbetering! Wel naar Amsterdam reizen elke 2 weken maar dat heb ik er graag voor over.
Fingers crossed …..