Ervaring met xolair? #3

Je komt op de dagbehandeling. Daar krijg je een bedje en wat te drinken. Ze meten je bloeddruk en temperatuur op. De eerste keer moeten ze allerlei vragen invullen, de volgende keren vragen ze alleen of er iets veranderd is. De eerste vier keer moet je op een tijdstip komen dat je longarts in huis is en tot twee uur na de injectie blijven om te kijken hoe je erop reageert. De volgende keren kom je om 17.00 uur (op maandag, dinsdag of donderdag) en mag je als alles goed gaat na een half uur naar huis. Ik laat ze in mijn buik spuiten nadat ik uitslag kreeg in mijn arm en dit gaat al een hele tijd goed. De verpleging is super lief en flexibel, echt heel fijn.


Succes en probeer er niet teveel tegenop te zien. Neem iets mee om te doen tijdens het wachten.

Dank je wel daantje.



Het was idd zoals jij beschreef.

Echt super lieve verpleging en de prikken waar ik toch eigenlijk bang voor was vielen 100% mee.

Ze zijn bij mij ook in mijn buik gezet. Heel voorzichtig en langzaam ingespoten.

Mijn b12 injecties doen meer zeer.

Helaas lig ik nu wel in het sfg want mijn aanvallen van de astma had ik al heel.extreem afgelopen week en na de prikken kregen ze deze niet meer onder controle. Saturatie zakte naar 86 en steeg af en.toe en ga zo maar door

Dus ik moet in ieder geval deE nacht blijven en Morgen hoor ik meer.

Ik was al niet helemaal prut dus ik denk eigenlijk dat t niet eens zo gek veel met de xolair te maken heeft maar met t ziek zijn.

Ze horen mijn longen piepen en reutelen.

Morgen gaan ze overleggen of de xolair doorgaat of niet.

Ik ben heel erg benieuwd

Hè wat balen Ingrid. Hoe is het nu met je? Beterschap!

Ik heb in december 2016 de Europese primeur gehad van een nieuw middel: Reslizumab. Dat is een soort mepolizumab maar in dit geval wordt de dosering per toediening aangepast aan je lichaamsgewicht zodat het effect beter wordt. Je krijgt het per infuus. In mijn geval 45 minuten en twee uur nablijven wegens mogelijke reacties. Het is een maandelijkse dosis en ik krijg het vooralsnog 4x. Dan wordt bekeken of het iets doet bij mij. Xolair en Mepolizumab hadden geen positieve effecten.

Hoi,

Hoe is deze injectie je verlopen?

Bij mij is tot 2x toe Xolair een aantal maanden geprobeerd, maar zonder succes.

Bij mij was trouwens de Xolair ook al aangepast aan mijn gewicht?

Heb je voor deze injectie geen bloed moeten prikken ivm met aanwezige stoffen in je lichaam, zodat je wist dat het wel effect zou kunnen hebben?

Ik ben benieuwd.

Hoera, had vanmorgen om 9 uur een afspraak voor de 2 wekelijkse injecties. Staat er geen afspraak in hun systeem! Kan de injecties wel krijgen, maar zit nu, kwart voor 11, nog te wachten op medicijnen.

Weten jullie of het normaal is dat de totale Ige stijgt na Xolair? Ik weet dat deze waardes verhoogd blijven tot een jaar na toediening van Xolair en dat daarom de meting voor aanvang van de behandeling bepalend is voor de dosering die je krijgt.

Nu heb ik twee keer Xolair gehad en mijn totaal Ige is gestegen van 370 naar 1700. Is dat normaal?

Dag mamalies, een normale bloedtest maakt geen onderscheid tussen gebonden en vrij IgE. Door Xolair te gebruiken daalt je vrij IgE (waardoor je allergisch reageert), maar je totaal IgE gaat stijgen (doordat je heel wat gebonden IgE met Xolair in je bloed krijgt). Ik weet niet hoe snel dit normaal stijgt. Ik heb altijd gehoord dat je IgE klinisch niet meer relevant is als je begint met Xolair, dus ik ben nogal verbaasd dat je arts het wel nuttig vindt om dit te blijven controleren.

Hoi Tamia, klinkt logisch. Het is niet zo dat de arts het Ige blijft controleren. Na de eerste gift Xolair ging het zo slecht dat ik een week in het zkh heb gelegen. Tijdens die week werd alles wat getest kon worden herhaald of nog uitgebreider gedaan. Gesprekken met verschillende diciplines en ook nog veel uitgebreidere bloedtesten. Totaal Ige is toen ook nog een keer meegenomen.

Inmiddels alweer gestopt met Xolair. Ook na de tweede gift ging het fout en moest ik weer opgenomen worden. Nu maar afwachten hoelang het duurt voordat ik alle Xolair kwijt ben. Er wordt gesproken over weken.

Na hoeveel tijd merken jullie dat Xolair uitgewerkt raakt? Ik heb twee behandelingen gehad met twee weken tussentijd.

Dag mamalies, spijtig dat Xolair voor jou geen oplossing is. Ik heb echt geen flauw idee hoelang je hinder kan blijven ondervinden van Xolair.