Ccam

hallo, ik kan mij herkennen in jou verhaal. mijn dochter is 3 jaar en ook 2 longkwabben kwijt door ccam. ze was 6 weken oud toen ze geopereed werd. nu steld ze het heel goed en is een spontane,levendige meid met heel veel energie!!

Hoi allemaal,


Wellicht is het ook goed om mijn verhaal hier te delen. Ook ik ben geboren met CCAM/CPAM type 2 het laatst genoemde is de nieuwe aanduiding heb ik begrepen van CCAM. Bij mij is deze aandoening niet ontdekt bij geboorte/in mijn jeugd en heb ik er ook geen last van gehad. In de medische wereld noemen ze dat asymptomatisch. Pas na een vliegvakantie zijn er bij mij klachten ontstaan waardoor de cyste aan het licht kwam. Het is in de medische literatuur bekend dat long cysten in geval van onderdruk zoals in een vliegtuig kunnen expanderen. Voor degene die geïnteresseerd zijn dit valt natuurkundig uit te leggen middels de wet van Boyle. Er zijn meerdere gevallen bekend waarbij pas op volwassen leeftijd een CCAM/CPAM aandoening aan het licht zijn gekomen na een reis per vliegtuig. Bij mij is het cysteuze weefsel een aantal jaren geleden succesvol operatief verwijderd en ik kan nu alles (weer). Wellicht dat het delen van mijn verhaal kan helpen bij anderen om rust te krijgen/het maken van een keuze voor wel of niet opereren in een spannende tijd.

Ik wil mijn verhaal hier ook delen en mensen die de diagnose CPAM of CCAM hebben gekregen wellicht wat hoop geven. Bij ons kindje is bij de 20 weken echo een groot aantal cystes in de longen geconstateerd. Deze boodschap vonden wij uiteraard verschrikkelijk. We hadden er allebei nog nooit van gehoord. En op de echo zag het er vrij ernstig uit. Ik ben gelijk bij thuiskomst gaan googelen. De moed zakte me regelmatig in de schoenen na van wat ik las. (Vandaar ook dat ik ons redelijk positieve verhaal even wil delen.) Kortom, geen fijne fase. We konden gelukkig vrij snel in een academisch ziekenhuis terecht. Daar werd weer een echo gemaakt door een buitengewoon bekwame medisch specialist, die ons goed te woord stond. De specialist kende de nieuwste stand van de wetenschap (al is de wetenschap nog niet heel ver wat dit fenomeen betreft). De strekking van wat de specialist vertelde is: CPAM komt zelden voor, maar wordt wel steeds vaker gezien. Dat heeft waarschijnlijk vooral te maken met het feit dat de cystes door de standaard echo’s nu ontdekt worden. Het vermoeden is dat de cystes vroeger ook voorkwamen maar simpelweg niet ontdekt werden. Ze vertelde ook dat in veel gevallen de cystes vanzelf weer verdwijnen en bij de geboorte vaak helemaal verdwenen zijn. We moesten vanaf dat moment om de week terug naar het academisch ziekenhuis om echo’s te laten maken. Bij ons kindje zagen de cystes er vrij dramatisch. Ze namen zoveel ruimte in dat ook al het hartje verschoof naar het midden. De cystes zaten in de linker long. Het ging om zowel heel veel kleine cystes als een paar grotere. Vanaf week 30 werden de cystes gelukkig steeds minder en kwam er naar verhouding steeds meer normaal longweegsel bij. Vlak voor de geboorte waren de cystes al bijna niet meer te zien (door de dikker wordende ribbetjes van ons kindje werden de beelden die van de longen konden worden gemaakt wel steeds slechter). Na een normale bevalling zijn we met ons kindje na drie maanden weer teruggegaan naar een kinderlongarts in hetzelfde ziekenhuis. Die vertelde dat de procedure is dat er na een jaar een CT-scan wordt gemaakt om te kijken hoe het ervoor staat. Die scan hebben we inmiddels achter de rug. De conclusie is dat er wel nog een cyste te zien is en ook een stukje long niet goed is aangelegd, maar dat dat geen reden tot paniek is. Als er geen gekke dingen gebeuren (zoals vaak voorkomende of ernstige luchtweginfecties) is er niks aan de hand. Ons kindje blijft jaarlijks onder controle tot ongeveer zes jaar. Een operatie van de cyste en het slecht ontwikkelde stuk long is mogelijk, maar werd niet per se aangeraden. Reden hiervoor is dat er simpelweg nog weinig bekend is over het fenomeen. Met ons kindje gaat het helemaal goed. De ontwikkeling is volstrekt normaal en er is 'van buitenaf' niets te merken van een afwijking in de longen. Onze conclusie is: Het is goed dat we weten dat er iets met de longen niet klopt – voor het geval dat er een keer sprake is van een zwaardere infectie. Maar het is ook goed om te beseffen dat we ons kindje als volstrekt gezond kind hadden gezien, als we de 20 weken echo niet hadden gehad. Ik hoop dat dit verhaal een aantal ouders dat dergelijk nieuws heeft gekregen een beetje gerust kan stellen.

Hoi Pamela. Ik ben ermee geboren en leef al 43 jaar met deze ziekte. Ik zou graag met lotgenoten willen praten. Omdat deze aandoening weinig info en kennis van is. Lotgenoten alleen met ccam wil graag contact. Ik ben zelf radeloos 3 operaties 1 long verwijderd. Dus eigenlijk alleen maar drama.

Hoi Pamela. Ik ben ermee geboren en leef al 43 jaar met deze ziekte. Ik zou graag met lotgenoten willen praten. Omdat deze aandoening weinig info en kennis van is. Lotgenoten alleen met ccam wil graag contact. Ik ben zelf radeloos 3 operaties 1 long verwijderd. Dus eigenlijk alleen maar drama.

Groetjes richard

Hoi Ellen1


Het is net alsof ik ons verhaal lees bij het lezen van die van jou.

Hier ook bij 20 weken echo ontdekt. Rechterlong. (Bestaat uit 3 kwabben en 1 kwab is noet ontwikkeld, geen kn en uitvoer) Maandelijks naar het ziekenhuis voor controle, echo's onderzoeken etc. Hierdoor een stressvolle zwangerschap gehad. Vlak voor de geboorte van ónze dochter zeiden ze dat ze niks meer konden zien en was de ccam dus weg.

Bij geboorte van onze dochter iets te weinig zuurstof waardoor ze even wat zuurstof toegediend kreeg maar verder alles top.

2weken oud zat ze vol met slijm en liep ze blauw aan.

Meteen ziekenhuis en hier moest ze enkele nachten blijven ter observatie. Ze deed t prima!

Als ik nu kijk doet ze niet anders dan onze andere kinderen. Net zo vaak ziek en ook niet langer.

Wat me alleen wel opvalt is dat t slijm wel meer is dan bij de andere kinderen. Bij verkoudheid zit ze sneller vol met slijm. Gepaard met vele hoesten.

Ze is in 2016 geboren en 2017 controle was alles stabiel. Röntgenfoto gemaakt. Niks geslonken maar ook niet gegroeid. 2018 precies t zelfde. T gaat zo goed dat we nu met 2jaar pas terug hoeven te komen.

Toch blijft t hoeveelheid slijm wat zij heeft me opvallen. Nu heeft ze een antibiotiakuur voor t hoesten hele maand lang en huisarts hoorde een rocheltje in haar linkerlong.

Ze neusvleugelt niet en ademt ook niet diep in en uit ofzo.

Maar toch blijft t een ding vind ik. Zodra zoals nu ze vol zit met slijm en ze hoest zo erg... bekruipt me de angst...ondanks dat je verder niks aan haar merkt. Als we t niet geweten hadden was ons niks opgevallen denk ik. Mss t slijm idd wel...

Beste allemaal,


Hier ook een verhaal over een kindje met CCAM. Gelukkig hier een heel positief verhaal tot nu toe!

Tijdens de 20-weken-echo is bij ons kindje CCAM ontdekt. Eerst dacht de arts aan een gaatje in het middenrif, maar na verder onderzoek bleek het CCAM te zijn. Het zag er zeer heftig uit (op de plek van de rechterlong zat allemaal ander weefsel, het hartje was verdrukt).. Wat een spanning! Elke twee weken een echo.

Gelukkig konden ze in Utrecht zeggen dat deze kinderen vaak met weinig problemen opgroeien.

Aan het eind van de zwangerschap (met 34 weken) was het weefsel haast niet meer te zien?!

Na de geboorte van onze dochter hebben we met bijna 6 weken een foto gehad van haar longen. Hierop is helaas nog wel wat weefsel te zien (als je echt goed kijkt).

Waarschijnlijk wordt het weefsel met een jaar verwijderd.

Onze dochter is op oudjaarsdag geboren, een tijd van veel verkoudheid, zeker met onze andere twee kinderen bij haar. Maar.. tot nu toe heeft ze nog nergens last van gehad! Als we niets hadden geweten, dan hadden we echt geen andere zorgen dan andere ouders!

Misschien goed om te lezen voor jullie..

Hoi allemaal,


Wellicht is het ook goed om mijn verhaal hier te delen. Ook ik ben geboren met CCAM/CPAM type 2 het laatst genoemde is de nieuwe aanduiding heb ik begrepen van CCAM. Bij mij is deze aandoening niet ontdekt bij geboorte/in mijn jeugd en heb ik er ook geen last van gehad. In de medische wereld noemen ze dat asymptomatisch. Pas na een vliegvakantie zijn er bij mij klachten ontstaan waardoor de cyste aan het licht kwam. Het is in de medische literatuur bekend dat long cysten in geval van onderdruk zoals in een vliegtuig kunnen expanderen. Voor degene die geïnteresseerd zijn dit valt natuurkundig uit te leggen middels de wet van Boyle. Er zijn meerdere gevallen bekend waarbij pas op volwassen leeftijd een CCAM/CPAM aandoening aan het licht zijn gekomen na een reis per vliegtuig. Bij mij is het cysteuze weefsel een aantal jaren geleden succesvol operatief verwijderd en ik kan nu alles (weer). Wellicht dat het delen van mijn verhaal kan helpen bij anderen om rust te krijgen/het maken van een keuze voor wel of niet opereren in een spannende tijd.

Hoi allemaal,

Onlangs is bij mijn dochter van 17 jaar CPAM ontdekt. Bij toeval, na een controle foto omdat ze een longontsteking had gehad. Wie heeft er meer ervaringen met het op deze leeftijd ontdekken van deze aangeboren afwijking en wat is er in dat geval mee gedaan? Afwachten, controles, operatie?

Bvd

Sannie

Zijn er hier ook geboren met CCAM.

Operatie in de baarmoeder gehad op 22 weken zwangerschap een Shunt in de cysten geplaatst.

en nadien ook Pectus Excavatum en scoliose ontwikkeld hebben.

Zoon geboren in 2005. direct na de geboorte 2/3 van linker long verwijderd.

brace scoliose vanaf 11 jaar.

Nuss Bar 2013 voor Pectus Excavatum. Had nog 30% longinhoud, nu terug 80%.

Blijft tot nu toe nog zitten tot hij brace -vrij is voor scoliose.

Heeft nog cyste in de onderste longkwab die gewoon meegroeien met zijn leeftijd.

Is heel weinig ziek naargelang de nog aanwezige cysten.

Zijn hart is wel verdrongen naar de rechterkant omwille van de cyste en PE.