Jongeren met chronische aandoening op eigen benen

Jongeren met chronische aandoeningen zijn over het algemeen dik tevreden met de zorg die zij in het kinderziekenhuis ontvangen, al vinden ze het soms te kinderachtig. Jongeren kunnen meer dan ze laten zien, hebben duidelijke voorkeuren ten aanzien van de zorgverlening en willen ‘gewoon, net als ieder ander’ zijn. Deze en andere resultaten van het project ‘Op Eigen Benen’ worden op 19 april in Beurs-WTC in Rotterdam gepresenteerd tijdens de landelijke conferentie ‘Klaar?...Over!’ Bijzonder aan het project is de actieve betrokkenheid van jongeren en zorgverleners in het onderzoek.

Ongeveer een half miljoen kinderen en jongeren in Nederland groeit op met een chronische aandoening. Toch is er weinig bekend over hoe zij dit zelf ervaren. In het onderzoek ‘Op Eigen Benen’, uitgevoerd in het Erasmus MC – Sophia, is de afgelopen twee jaar onderzocht wat zulke jongeren (12 - 19 jaar) willen en kunnen in de zorg. De nadruk in het onderzoek ligt op hun voorbereiding op volwassen worden en de overstap (transitie) van kinderziekenhuis naar volwassenenzorg.

De resultaten: jongeren kunnen meer dan ze laten zien, ze hebben duidelijke voorkeuren ten aanzien van zorgverlening en ze willen ‘gewoon, net als ieder ander’ zijn. Met de zorg die zij in het kinderziekenhuis ontvangen, zijn jongeren dik tevreden - al vinden ze die soms te kinderachtig. Toch kan de zorg, zo blijkt uit de interviews met jongeren en de observaties in de spreekkamer, op een aantal terreinen nog wel verbeteren. In de spreekkamer zijn het vooral de ouders en zorgverleners die het woord doen. Ook in het dagelijks leven nemen ouders de jongeren nog veel zorgtaken en verantwoordelijkheden uit handen. Zorgverleners blijken gevoelige, niet-medische onderwerpen, maar zelden aan de orde te stellen. Toch zijn het juist deze thema’s die jongeren in de overgang naar volwassenheid sterk bezighouden.

Op basis van de onderzoeksresultaten zijn Tien Tips voor Transitie opgesteld om de zorg verder te verbeteren: voorbereiding op de transitie van kinderziekenhuis naar volwassenenzorg moet vroeg beginnen, moet de jongere centraal stellen, uitgaan van maatwerk en zorgen voor een stapsgewijze ontwikkeling naar zelfstandigheid en zelfzorg. Omdat de regie langzaam overgaat van de ouders naar de jongere zelf, moeten ouders nauw betrokken worden bij het transitieproces. Coördinatie en samenwerking tussen kinder- en volwassenenzorg zijn cruciaal, bijvoorbeeld via gezamenlijke transitiepoliklinieken.

De conferentie is bestemd voor jongeren, ouders en zorgverleners. Het programma wordt gepresenteerd door cabaretier Jelle Kuiper. Er zijn diverse workshops, een theatervoorstelling met jongeren uit Erasmus MC – Sophia, een informatiemarkt en er is volop gelegenheid wensen en ervaringen uit te wisselen. Zorgverleners in de kinder- en de volwassenenzorg, jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders, patiëntenorganisaties en onderzoekers stellen samen een Grote Verlanglijst op voor betere zorg voor jongeren. Verder wordt het boek Op Eigen Benen gepresenteerd, waarin de resultaten van het onderzoek op toegankelijke wijze worden beschreven. De middag wordt afgesloten in de ‘Klaar?…Over!’ Lounge met een DJ.

Op Eigen Benen is een uniek samenwerkingsverband van de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam), het Erasmus MC - Sophia en het Erasmus MC – instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG). Het project wordt gefinancierd door ZonMW, het vervolgproject Op Eigen Benen Verder door de Stichting Kinderpostzegels Nederland.

Bron zorgkrant.nl