Alpha 1 Zz
08-06-2024 om 16:27 uurHallo , ik ben nieuw op dit forum en weet nog niet goed hoe het precies werkt .
Heb nu een 10 tal jaren de diagnose alpha1 Zz waarbij dus copd is opgetreden alsook mijn middenrif is intussen afgeplat .
Heb nog ongeveer 50 procent capaciteit .
Ben met een studie bezig in Leuven om alpha 1 in te ademen 1x per dag om te zien of dit de achteruitgang zou kunnen stabiliseren.
Voorlopig na 2 jaar geen verandering echter ik zou ook placebo kunnen gekregen hebben maar volgende maand mag ik normaal starten voor 2 jaar met 100 procent zeker het medicijn . Dus afwachten of dat verandering brengt .
Verder heb ik afgelopen woensdag een Nucleare scan gehad om te kijken of ik in aanmerking kom voor de operatie waarbij mijn de slechte delen van de long dicht niet of wegneemt om daarna de goede delen een deel over te nemen zodat ik tijdelijk terug beter zou zijn .
Ergens hoop ik dat het kan maar ben er ook heel bang van .
Zijn er mensen die deze operatie al hebben laten doen en wat zijn jullie vindingen?
Hallo en welkom op het longforum waar lotgenoten hun ervaringen kunnen delen en elkaar wat steun bieden. Als je specifieke vragen hebt zou je deze ook kunnen stellen in; vraag een deskundige, één van onze ervaringsdeskundige of vrijwillige artsen en of apothekers zullen zodra zij tijd hebben, meestal na een aantal dagen, hier antwoord op geven. Maar wat vervelend dat je zo met je gezondheid loopt te tobben en je angstig bent voor een eventuele operatie, sterkte. Een luchtige groet, Jessica
Dag en welkom op het Longforum. België is al wat verder met therapieën voor mensen met Alpha-1. Heel erg fijn dat je er binnenkort echt mee kunt beginnen. Ik ben heel erg benieuwd naar je ervaringen. Spannend welke uitslag je krijgt van de scan. Op het forum is een apart gespreksthema voor Alpha-1.
Ik heb sinds 2022 de diagnose Alpha-1 ZZ en gebruik inmiddels zuurstof tijdens wandelen, fysio en zware inspanning. Verder geen ervaring met de behandelingen die jij noemt.
Heel veel sterkte.
Mvgr Gert