Ik voel me hier niet meer zo thuis

Hoi Daantje,


Ja,ik herken me hier ook in hoewel ik al van middelbare leeftijd ben. Ik merk dat ik vooral geïrriteerd raak van de rokers, het lijkt wel alsof astma over 1 kam geschoren wordt met ziektes die mensen min of meer aan hun eigen gedrag te wijten hebben. Ik vind de samenvoeging van astmaforum met andere ziektes eigenlijk een slechte stap. Astma (en allerlei verwante, soms genetische aandoeningen) is zo ontzettend anders dan COPD... Ik snap die samenvoeging dan ook niet.

Hmm.... ik snap de samenvoeging wel, het is intussen al heel lang longfonds en longen is veel meer dan alleen astma en je kunt niet voor iedere longaandoening een goed doel dan wel forum opzetten, zeker niet met artsen zoals hier die raad en daad geven. Ik vind persoonlijk de overgang van astmafonds naar longfonds een zeer goede keuze want er is zoveel meer dan alleen astma. Het astmafonds deed al veel meer dan alleen astma dus de verandering lijkt me een logische stap en rechtvaardig voor alle andere longpatiënten. Mensen met COPD krijgen evengoed de stempel roker of ex-roker en beschuldigingen terwijl lang niet alle COPD of emfyseem patienten gerookt hebben. Mensen met darmkanker hebben volgens sommige slechte eetgewoonten, diabetes patienten overigens ook als je de vingerwijzende mensen moet geloven. Ik zou me er niks van aantrekken en hier lezen wat je wilt en de rest gewoon overslaan. Ik denk overigens dat COPD patienten e.d. door de behandelend artsen sneller op dit forum gewezen worden dan astmapatiënten waardoor het lijkt of deze de boventoon voeren enz enz.

Ik vind het ook herkenbaar helaas. Zelf probeer ik niet teveel te reageren op onderwerpen die niet over astma gaan, behalve dan een beterschapswens of een hart onder de riem. Met de opzet van het nieuwe forum vind ik het wel moeilijker om onderscheid te maken tussen de verschillende aandoeningen. Ik open meestal Topics en vroeger zag je bij ongelezen berichten altijd meteen onder welk board er was geschreven, tegenwoordig zie je dat niet meer in 1 oogopslag. Je moet nu echt op de titel afgaan of alles openen.

Dat vind ik jammer en daarom kom ik hier minder vaak en reageer ik niet zo heel veel meer.

Ook ik herken het

jaren geleden was het een heel fijn herkenbaar astma forum, er ontstond toen veel onrust en er zijn veel trouwe leden weg gegaan (die ik nog altijd mis, want wat was al die herkenning fijn!)

Daarna is het astma forum veranderd in longforum, ik kan me dit uit financiële overwegingen begrijpen, maar voor mij als astma patiënt vind ik dit ontzettend jammer. het is nu een graaibak van longziektes en met veel ziektes heb ik geen herkenning en kan ik zelf de mensen ook niet steunen.

en weer later is de forumsite vernieuwd, maar voor mij ook onoverzichtelijker geworden.


dit alles is vaker aangegeven op dit forum......

jammer dat veel mensen weg gaan, maar wel goed te begrijpen

Jammer te lezen. Heb het zeker al vaker gelezen van jullie en anderen. Wil er zeker mee aan de slag, hebben we ook al geprobeerd zijn ook bezig met allerlei verbeteringen. Hebben jullie zelf misschien ook ideeën wat je graag zou willen zien? Het forum zoals het was gaat helaas niet we moeten het met deze basis doen.

Hoor jullie graag!

emsepems ik vind de zin graaibak van longziektes best respectloos klinken, en waarom zou je een ander niet kunnen steunen? Elkaar wat moed inspreken hoeft je niet dezelfde ziekte voor te hebben en er zijn ook veel dingen waar je allemaal tegenaan loopt of je nou astma hebt, copd of wat dan ook... het is m.i. net als een multiculturele samenleving, we hoeven geen moslim te zijn of chinees om er voor die mensen te kunnen zijn toch?

Ik heb longkanker, iedereen gaat er dan vanuit dat ik een roker ben, maar dat is niet zo, integendeel.

Ik heb nooit gerookt, altijd veel aan sport gedaan, en ook gezond gegeten. Ik had ook een gezond gewicht. Ik heb gewoon pech gehad. Toch reageren mensen die me niet kennnen vaak met de reactie, eigen schuld, je had maar niet zo veel moeten roken. En dat doet pijn.

Dat ik longkanker had kwam als een donderslag bij heldere hemel, ik had totaal geen symptomen. Het is bij toeval ontdekt tijdens een galcrisis.

Ik heb geen astma, maar ik ben heel blij dat ook ik op het longforum terecht kan. Ik heb er nood aan om te weten dat er mensen zijn in mijn situatie die het overleven. En die vind ik niet in mijn omgeving.

Ik ben bang voor wat me te wachten staat. De tumor is weggenomen, maar het kan terugkomen, en ik wil blijven leven tot mijn 3 kinderen op eigen benen staan.

Ik begrijp je opmerking, maar toch hoop ik dat ook mensen als ik welkom blijven op het forum.

IlseB mooi bericht al is de reden triest, ik vind het zo egoistisch klinken dat alles nu anders is en er een graaibak aan ziekten bij zijn gekomen. Het stuit me tegen de borst zelfs! Groepjes vormen in deze hoort niet in de samenleving maar dat is mijn bescheiden mening en de astma patienten die hier weggegaan zijn vind ik te kortzichtig. Als een astma patient hier een goede tip krijgt van een copd of kankerpatiënt mag ik aannemen dat die er blij mee is en dankbaar mee zal zijn...

Horta jouw zin vind ik ook niet passend ;

Deze zin ;


het lijkt wel alsof astma over 1 kam geschoren wordt met ziektes die mensen min of meer aan hun eigen gedrag te wijten hebben

Laat het duidelijk zijn dat het NIET mijn bedoeling van dit topic geweest is om te zeggen dat het forum niet bedoelt is voor mensen met een andere longziekte dan astma. Ik begrijp dat het voor jullie ook fijn is om een plek te hebben om erover te praten met mensen die hetzelfde meemaken en dat is natuurlijk ook prima.


Maar tuurlijk kan je elkaar sterkte wensen en een hart onder de riem steken ook al heb je niet hetzelfde maar dat is niet waarvoor ik hier kwam en kom. Dat soort mensen heb ik ook in mijn directe omgeving. Ik kwam hier juist voor andere mensen met astma die écht weten wat je meemaakt.