november 2022 - Samen beslissen.

Ik heb de ervaring dat artsen altijd hun zin krijgen. Door manipulatie dringen zij de patiënt een bepaalde keuze op. De keuzes zijn ook niet altijd gelijkwaardig en als patiënt is dat moeilijk direct in te zien.

Verder vind ik dat ik over het algemeen weinig informatie krijg. Veel informatie, bijvoorbeeld bevindingen uit scans, worden achtergehouden.

Afgelopen week was ik bij de longverpleegkundige en die gaf aan dat mijn zelfinzicht heel goed is, dat er veel nieuwe collega's zijn die mij nog niet kennen maar dat ik best aan mag geven wat ik denk dat ik nodig heb op momenten dat het minder goed gaat. Voorheen vroeg ze ook altijd wel al of ik dacht dat het bijvoorbeeld tijd was voor een kuur. Vaak voel je dat toch zelf wel aan. Ik in elk geval wel.


Sowieso schrijf ik altijd onderwerpen op die ik wil bespreken met mijn arts. Ik denk wel eens dat ik teveel zelf bedenk wat ik nodig heb maar als ik dan een keer denk, ik ga daar gewoon zitten en laat het aan mijn arts over, dan kijkt ie me echt zo aan van 'wat wil jij ' 😅

In de communicatie met de arts gaat er wel eens iets mis.

Soms hebben zij ook hun dag niet, het zijn net mensen.

Goede voorbereiding voor een afspraak: duidelijk kunnen vertellen hoe het met je is gegaan de afgelopen periode, een vragenlijstje bij de hand hebben en kennis hebben over je ziekte maakt dat je als ervaringsdeskundige tot een betere communicatie met je arts komt.

Kom voor jezelf op: stel vragen wanneer je iets niet begrijpt, vraag bedenktijd wanneer je twijfelt over een behandeling.


In de coronatijd voelde ik me een soort van vogelvrij, alle contacten liepen via de telefoon met longconsulenten of verpleegkundig specialist. Ben nog een keer op de eerste hulp in het ziekenhuis geweest. Klachten bleven erg lang aanwezig, kortom ik heb dit als een nare tijd ervaren waar voor mijn gevoel de hulp/behandeling tekort schoot.

Bij mijn eerste afspraak na coronatijd hebben de arts en ik op mijn verzoek hierover gepraat zodat ik mijn gevoel, boosheid en onmacht hierover kon uiten. Ook de arts had onmacht in deze periode ervaren en vond het niet fijn en niet goed dat mijn begeleiding in deze periode minder was maar door de vele extra patiënten, die ook nog eens ernstig ziek waren kon het niet anders.

Het gesprek maakte de periode niet beter maar door het uit te spreken en begrip voor elkaars standpunten te hebben is ons contact hersteld.


Groetjes Spirit

Het is belangrijk om met je dokter een “team” te zijn en elkaar over en weer te vertrouwen en ruimte te geven voor overleg

Het is niet goed als een arts teveel bepaalt zonder goed met patiënt te praten, maar anderzijds moet een patiënt ook niet té mondig zijn.

In veel gevallen ben je met je chronische ziekte idd zélf degene die het het beste weet en dat mag zeker aangegeven worden. Maar het is wel heel erg belangrijk hóe dat gaat. Anders kan het ook niet goed opgepakt worden en geduid worden als eigenwijsheid of iets

Dat laatste speelt eerder bij een dokter die je niet kent, bijv op een SEH of HAP. Met je eigen arts gaat dat doorgaans wel makkelijker omdat je elkaar langer kent en vaker ziet en je dus weet “wat je aan elkaar hebt”


Ik persoonlijk ben zeker mondig en móet voor een goede behandeling ook echt zelf goed aangeven wat ik voel en denk dat nodig is, maar ik ben ook wel voorzichtig en probeer taktisch te zijn, om de samenwerking te stimuleren ipv blokkeren. Want dat laatste kan snel gebeuren. Artsen zijn tenslotte idd ook mensen en laten zich niet graag iets voorschrijven. Maar wij zelf toch (in andere omstandigheden) ook niet?? Stukje begrip voor hoe artsen soms op ons patiënten reageren is ook van onze kant nodig. Hoe zouden wij t vinden aan díe kant van t bed/ spreekkamertafel?


Chapeau voor alle artsen die echt luisteren en meedenken en ook stukje regie aan patiënt laten!

Ik ben erg blij met mijn longarts en huisarts

Beiden laten veel aan mij over, wat ik fijn vind, maar wanneer ik het niet weet of te ziek ben om het goede te bepalen dan vangen zij dat op, en nemen ze deze zorg over.

Dit voelt fijn, en geeft vertrouwen.

Mocht de extra medicatie die ik zelf mag nemen niet helpen dan de longarts bellen, is de afspraak.


Laatst was ik bij de co assistent van mijn longarts. Ze wilde mij best de medicatie geven die ik in nood/ziek zijn nodig heb, maar vroeg zich wel af of dit een normale situatie voor mij is. Ja hoor, zo doen mijn longarts en ik dit.

Blij en dankbaar voor dit vertrouwen.


ik schrijf voor een afspraak ook mijn punten op. en ga het lijstje af bij de longarts. Voor mij werkt dit goed.

Met mijn eigen artsen ben ik zeer tevreden en kan ik goed overleggen en als ik iets voorleg is het niet meteen dat kan niet of dat ik me dom voel, de arts legt uit waarom iets wel of niet kan waardoor ik weet wat er mogelijk is en we elkaar beter begrijpen en als ik het niet snap dan vraag ik door, zodat ik met een tevreden gevoel de deur uitstap, een gevoel van vertrouwen.


Bij opnames is het heel anders gegaan, maar ondertussen regelen ze het zo dat mijn eigen longarts de leiding heeft ongeacht welke longarts er dienst heeft, als ik in het weekend word opgenomen dan wachten ze vaak met lastige beslissingen nemen tot mijn longarts aan het werk is om verder protocol te bespreken. Uiteraard wordt er wel gehandeld waar nodig, maar waar het kan wachten doen ze dat dan ook. Zodat er 1 kapitein is en 1 duidelijke behandeling en niet dat de een behandeling A voorschrijft, de ander B nodig acht en weer een ander liever C heeft, waardoor ik niet meer weet waar ik aan toe ben. Daarbij ken ik mijn eigen lichaam goed en weet ik deels wat wel en niet werkt en overleg dit ook waar nodig.


Als ik iets echt niet zie zitten qua behandeling dan leg ik rustig en duidelijk uit waarom niet en dan wordt dit gerespecteerd, we zijn het niet altijd met elkaar 100% eens, agree to disagree en respect staat bovenaan. Uiteindelijk heb ik de regie over mijn behandeling en gaat alles in samenspraak. Vaak heb ik iets al geprobeerd of probeer ik het alsnog en ook dat gaat in samenspraak dat ik zeg dat we het proberen.


Vroeger was het: de arts zegt A dus we doen A, nu is het de arts komt met A, ik kom met de vraag of B een optie is en uiteindelijk komen we tot een gezamenlijk plan wat misschien wel optie Z is en in eerste instantie helemaal niet op de planning lag.


Maar ook bij andere behandelaren is er samenspraak, een behandelaar voelt niet wat jij voelt dus heeft input nodig. De ja-knikker kan de behandelaar niks mee, een nee-knikker ook niet. Iemand die actief meedenkt, vragen stelt en dingen uitlegt daar kan een behandelaar veel meer mee. Ongeacht de kennis van de patiënt, met vragen stellen en dingen vertellen kom je een heel eind en veel meer dan doe maar dit en ik zie je over een x-aantal tijd. En daar zie ik echt verandering bij artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, noem het maar op. Veel meer willen overleggen en samen tot een besluit komen waar beide partijen achter staan. Zo is de therapietrouw groter en de behandeling mogelijk ook succesvoller.

Mijn Huisarts daar denk ik altijd mee ik neem ook mijn medicatie mee dan kan hij zien wat voor puffer ik gebruik e.d.

Ik heb het gewoon enorm getroffen met mijn artsen, goede uitleg en samenwerking maar ook empathisch en betrokken.

Soms is er minder tijd dan pas ook ik mij aan, ik vraag wanneer ik iets niet snap maar verwacht ook weer niet dat de arts mij geheel medisch schoolt.

Ik neem m'n petje af voor alle artsen en zorgpersoneel, zeker nu bekend is met welke dreigementen ze steeds vaker te maken hebben.

Er wordt steeds meer geëist ipv gevraagd en geduld is schijnbaar een scheldwoord geworden.

Heeft mijn arts eens minder tijd dan bewaar ik mijn (niet accute) vragen en stel ze of aan m'n huisarts, longverpleegkundige of laat m'n vragen achter en mailadres.

De arts is zuinig op mij en ik op hen.