November 2018- Helemaal klaar met die longziekte

Ik vind de wisselvalligheid moeilijk.

Wat op de ene dag wel lukt is de volgende dag

onmogelijk, plannen wordt moeilijk.

Ook het accepteren van een mindere periode is lastig.

En juist dan blijf ik op mezelf inpraten: blijf positief,

het gaat weer over, je mag het even rustig aan doen

en probeer daarvan te genieten.

Praten naar anderen wordt snel zeuren.

Mensen zien het ook niet aan je als je benauwd en doodmoe bent.

Ach .. en soms wordt het je even teveel en ook dat mag.

Lief zijn voor jezelf en anderen.

@joop60


Mooi gezegd Joop, ik voel me soms ook zoals jij beschrijft.


En inderdaad, je hoort jezelf zeuren( denk je) en dus tegen beter weten in doorgaan, terwijl even rust nemen beter was geweest.


Echt er aan wennen doe ik ook nog niet na 2 jaar.


Groeten,


Boemer

Wat @joop60 ook zegt de wisselingen vind ik ook moeilijk om mee om te gaan, ik ga het liefst door en niet zeuren en denken het gaat wel over maar zo werkt het helaas niet.

Omgeving denkt gauw dat je een aansteller bent omdat de ene dag je wel alles kunt en de volgende dag gaat alles moeizaam.. Is ook niet uit te leggen want de meeste willen/kunnen het niet snappen.

En mijn grenzen ga ik nog steeds ver over, zeker wanneer het even goed gaat denk ik de wereld aan te kunnen, maar helaas komt dan de man met de hamer weer langs.

Heb nog een hoop te leren maar ik kom er wel stapje voor stapje :)

Hetzelfde als Joop. De wisselvalligheid. Elke keer weer ga ik over de grens. Ook al denk ik, ik heb niet veel gedaan.

Maar ook de lucht buiten, als die niet fijn is dan is het ook mis. Heel moeilijk!

Hallo allemaal,


Heel herkenbaar wat iedereen schrijft. Vooral het toegeven dat je rustig aan moet/mag doen.

In combinatie met een jong gezin vind ik het soms dik tegenvallen. De wereld draait door maar ondertussen ben je doodmoe, spier'ijn va het ademen en slaap je slecht.

Een pauze knop zou fijn zijn

Wat denk ik heel herkenbaar is voor iedereen is de onbetrouwbaarheid.


Ik heb sinds mijn 19e zware rugklachten (geen diagnose) en sinds dit jaar de diagnose astma / COPD erbij. Ik heb dus al enige ervaring met accepteren dat je lijf niet meewerkt, maar echt makkelijk wordt het nooit volgens mij.


Met de depressieve stoornis die ik erbij heb (ik ben niet helemaal goed afgebakken, ben ik bang) is het best wel eens lastig mijn hoofd boven water te houden. Ik ga 1 x per 14 dagen naar een psycholoog en dat helpt echt wel.


Daarnaast denk ik dat lief zijn voor jezelf heel belangrijk is en een klein beetje poep hebben aan wat andere mensen ervan vinden. Neem niet alleen je rustmoment, maar geniet ervan. Dat klinkt gek, maar ik bedoel je kan gaan liggen omdat het moet en dan alleen maar bezig zijn met wat je liever had gedaan of die klusjes die nog moeten.


Je kan ook gaan liggen / rusten en denken: zo, dat is even fijn voor mijn lijf even een klein beetje bijkomen. Lekker op de bank of in bed met een dekentje en een kopje thee of koffie. Stilstaan bij het moment en genieten wat er van te genieten valt, in plaats van bedenken waarom je liever iets anders aan het doen zou zijn.

Heel herkenbaar... dat luisteren naar je eigen lichaam vind ik best lastig.

Als je zolang ziek bent, en de huisarts ook nog eens denkt dat het psychisch is... en je conditie achteruit gaat, zet ik die knop dus uit. Probeer ondanks alles toch mijn conditie op te bouwen... waardoor het juist weer fout gaat.


Ga al zolang over mijn grenzen heen dat ik die denk ik niet meer herken... moet dus nu weer bewuster worden van mijn lijf, en wat liever zijn voor mezelf!!

En moet ook nog accepteren dat ik nu eenmaal een flinke stap terug moet doen.

Ik krijg hier gelukkig ook hulp bij!

Sinds 2 jaar in de IVA 100% afgekeurd, is mijn astma stabiel geworden.

Ben de afgelopen anderhalf jaar geen exerbatie meer gehad en ook het benauwd blijven erna is weggebleven.

Ik word nog wel benauwd maar is handelbaar.

Ik was er al lang klaar mee, maar zoals het nu gaat teken ik er voor.

Rust en regelmaat en weinig prikkels en weinig stress hebben het werk gedaan denk ik.


Sterkte voor allen waar het minder goed mee gaat.

Mijn verhaal, 3 jaar geleden mijn bedrijf verkocht omdat het lijf niet meer wilde copd 3 een long links die niks meer deed en dus afsluiten en met pensioen op 58 jjarige leeftijd.

2 jaar kalm aan maar toch achteruit dus denken waarom mijn kind weggedaan?

Afgelopen februari bacterie in mijn goede long gillend sirene naar ziekenhuis en daar 2 weken in coma op het randje liggend.

Na een maand eruit en 2 weken later weer bij de fitnes als kneus.

Maand later beterals de laatste 2 jast saturatie in rust van 96 wat ik al jaren niet gezien had dus dacht stiekem nieuwe longen gehad, mooie zomer gehad waar ik genoot van dingen die ik al jaren niet kon!

Maar tot september toen ging het weer bergaf en nu bij 3 min. Loopband weer op saturatie van 80! Wat moet ik er nu mee altijd positief geweest maar nu op het breekpunt.


Hans.

Vaak ben ik dat ziek zijn helemaal zat maar ...


Mensen die me hier gevolgd hebben me een heel klein beetje kennen weten het wel.


Behoorlijk aantal jaar geleden stond ik nog bekend en geregistreerd als notoire zorgmijder weet wat het is om uit het oogpunt van mijn ziekte niet goed voor mezelf te zorgen, niet voor mezelf op te komen, mijn klachten niet serieus te nemen, niet goed naar mezelf of mijn lichaam te luisteren. Geen hulp accepteren of vragen omdat ik het zelf wel doe en dan niet eens een kwestie van mijn kop in het zand te willen steken. De oorsprong zit erg diep in me geworteld en zal altijd een rol spelen, want mijn autonomie is me heilig en staat altijd voorop! Zo zal ik me altijd blijven inzetten om zo autonoom mogelijk te zijn als maar enigszins mogelijk is zelfs in mijn ziek zijn. ... Man mijn autonomie uit handen geven, afhankelijk van anderen zijn, de controle uit handen geven ... pfff praat me er niet van.


Mijn leven had, tot ik ziek werd, altijd gedraaid om van niemand of iets afhankelijk te zijn. Zo zat ik gewoon hoog in de boom en dan is down to earth een hele reis. Al wist ik van te voren dat ik ziek en invalide zou worden, dan wordt je ziek en afhankelijk dan moet het roer om! Dat roer omgooien is nog niet zo eenvoudig, niet voor mezelf maar ook zeker niet voor mijn omgeving. Realisme is wel dat nu met medicamenten ik al veel van dat autonome functioneren uit handen geef. Dan heb ik het nog niet eens over de rest van de zorg, hulpmiddelen of hulp in algemeen waar ik steeds meer afhankelijk van wordt. De acceptatie dat ik steeds meer fysiek achter uit ga is ook zoiets. Mijn eerste woordjes waren .... "... Ikke zelf doen ..."! Dat ik alles rond mijn toekomstige invaliditeit en mijn overlijden heb geregeld is daar een voorbeeld van.


Als je regelmatig diep in mijn hart zou kunnen kijken, mijn partner en omgeving weten dat wel, dan pak ik zo de auto en rij ik richting Afrika. Dan rij ik via Frankrijk, Portugal en Spanje en maak ik zo de oversteek naar Marokko en rij ik via Algerije naar Tunesië en daar ergens maak ik dan weer de oversteek naar Italië. Wanneer ga ik aan de terugreis denken .... nou dat duurt dan wel even en ben ik zeker een jaar of wel langer weg ... heb het wel vaker gezegd het is niet de eerste keer dat ik zo in mijn eentje wegga. Heb van alles regelmatig zo mijn buik vol al dat gedoe rond mijn gezondheid en mijn ziek zijn. Dan ben ik heel blij dat ik me zo af en toe terug kan trekken in mijn bos in mijn plekje in Zweden en verlang ik regelmatig naar mijn stekje daar!


Weet alleen dat waar ik ook naar toe ga ik mezelf altijd meeneem. In het leven is het zeker en ik mis dat heel erg ... er is geen time out mogelijk, benader ik het leven als een onbekende vriend die ik nog niet ken. Er zijn momenten dat ik mezelf opnieuw moet uitvinden, noemt het een wake up call en moet ik het leven en mezelf in het ontstane nieuwe perspectief opnieuw bekijken. Zo ontdek ik elke keer weer nieuwe uitdagingen daarin die mij uitnodigen voor de reis die nog voor me ligt!




Noot: onnodig te zeggen dat ik blij en dankbaar ben dat ik gedurende die reis lotgenoten zoals jullie tegenkom.