Maart 2020 - Last van geuren.

Ik merk dat in dokters praktijken en ziekenhuizen in de lucht circulatie een geur verspreider rond circuleert het slaat gelijk op je keel , ik ruik eerst in de lift of er iemand instapt met sterke parfum en dan neem ik de volgende lift . Zo heb ik ook altijd een sjaal bij mij dan sla ik die gauw om mijn mond , alleen die blikken dan van mensen of je niet goed bent en je aangesteld , ook merk ik dat praktijkodersteuners of fysio en arten gewoon parfum opdoen terwijl ze omgaan met mensen met longziektes .. waardoor ik al voor ik ergens heen moet zoals ziekenhuis een antihistaminica tablet moet innemen en extra puffer , dus wij als patiënt moeten rekening houden met terwijl andersom raar lijkt te zijn ?

Blijft lastig, mensen die er zelf geen last hebben vinden het al vlug "overdreven"of denken dat het bij het luchtje van hen wel meevalt...

Ik merk het ook bij zorgverleners,allerlei luchtjes hebben ze op.

In mijn omgeving,eigen huis en bij dochter, weten ze het.

Anderen ook wel maar daar zeg ik niks over...of ik ga niet of ik ga eerder weg.

In het openbare leven loop ik weg als het kan.

1-op-1 bij vrienden en familie vraag ik soms vooraf er rekening mee te houden. Het hangt af van wat we gaan doen.

Lastiger vind ik de trappenhal. Als daar kort voordat ik er doorheen moet een hond of iemand met parfum is geweest baal ik, vooral tijdens de heenweg. Dat is direct bijpuffen en met hond met een beetje pech extra antihistaminica.

Bezig mezelf aan te leren via de brandtrap te gaan. Dat is verder lopen, maar dat kan ik opvangen met extra pauze.

Dat mijn gevoelen zich aanstellen voor mijn gevoel en dat sommige mensen niet weten wat 1 of 2 spuitjes parfum zijn xD

Hele walmen waar mijn omgeving al onpasselijk van wordt zonder longziekte.

We kwamen met het idee om leuke briefjes te maken en mensen zo te attenderen erop. Briefje met een beetje humor maar wel een boodschap en bijvoorbeeld link naar het filmpje van het VND erop. Er is gewoon zoveel onbekendheid over dat mensen het oprecht niet snappen en kan je ze niet kwalijk nemen.


Ook een rookvrij ziekenhuis maar er staan nog wel asbakken... dat is toch ook verwarrend...


Visite wordt gevraagd niet te roken en geen parfum op te doen als ze komen en houden ze zich op 1 iemand na aan:)

Zelf vind ik het wel heel lastig dat ik continu moet nadenken, kan niet even de stad in, als ik dat wil moet het al op een doordeweekse dag buiten de schoolvakanties om alleen al vanwege alle sigaretten.


Wanneer ze ons huis komen verven moet ik ook echt zorgen dat ik dan voor een ander logeeradres zorg. In longrevalidatiecentrum gehad dat ze gingen verven tijdens mijn revalidatie, kon mijn kamer niet openmaken zonder een aanval te krijgen en dan zeggen ze: ja we hebben al de meest dit en dat en zus en zo verf uitgezocht, zelfs mensen zonder astma hadden er last van... daarbij kon je niet luchten doordat de ramen zo waren gebouwd dat mensen met alle beperkingen erin konden dus de lucht bleef weken hangen. Daar schrok ik wel van dat zelfs in een longrevalidatiecentrum er niet over nagedacht wordt. Ook daar medewerkers met parfum die ik erop aansprak, rookvrij terrein op zulke kleine bordjes dat ik het in week 6 pas een keer had gezien, hoe moet een ander het dan weten?


Eigenlijk is het heel naar als je er heel goed over na gaat denken en heel vervelend, je wil anderen niet tot last zijn, maar zelf ook kunnen leven en het is best wel beperkend eigenlijk. Nou heb ik echt extreem gevoelige longen en vind ik soms echt dat mijn longen zich aanstellen, want een vleugje slaan ze al op hol, maar je kan moeilijk alles verbieden. Nu wel een buurvrouw die rookt maar heel goed contact mee en we praten er openlijk over en omdat ik er zo open over ben scheelt het wel enorm! Mensen krijgen er daardoor meer vat op en begrip voor.

Ik moet heel eerlijk bekennen dat mijn omgeving fantastisch is! Mijn gezin denkt er goed om, mijn familie ook, zelfs vriendinnetjes die zich vergissen en dan snel nog even de parfum van zich af poetsen voordat ze mij zien. Ik ben daarin echt een gezegend mens.


Verder is rook echt een trigger (heel gek, want ik rookte zelf natuurlijk). Dus bijvoorbeeld in het dorp loop ik gewoon om of ja, ik doe mijn VOGmask op. Dan maar even gekke blikken mijn kant op. Wij hebben een aantal buurtjes met houtkachels, dat is ook niet lekker. Gelukkig met raampjes dicht en ventilatie aan lukt dat nog.


Ik denk dat het ook ligt aan hoe gevoelig je reageert. Ik weet dat vele van ons al reageren op het minste geringste, dan kan je niet 'even' het raam dicht doen bijvoorbeeld. Mijn geluk is dat mij dat vaak wel nog lukt en de astma aanvallen vaak ook in vlagen komen. Als ik eenmaal een aanval heb gehad merk ik echt dat ik veel sneller opnieuw een aanval heb. Pas na een dag is dat echt weer helemaal weg.

Heel lastig inderdaad al die geuren. Ik ga nog wel een paar keer per jaar naar theater of concert, probeer wel altijd een plaats te regelen op een hoek zodat als het echt niet gaat ik weg kan. En ik heb sowieso altijd al een sjaal om,die gebruik ik zo nodig voor mijn mond/ neus dat scheelt iets.

Als de boer achter ons huis zijn gier uitrijdt ga ik naar binnen en sluit alle deuren en ramen voor een paar uurtjes, gelukkig heeft hij sinds deze zomer een nieuwe injector en daardoor is de indringende geur sneller weg.

Verf gebruiken we voorzover mogelijk op waterbasis maar soms kan dat niet en dan moet dat dus gedaan worden als ik niet thuis ben.

En zo zijn er nog vele voorbeelden. Maar sinds een paar maand ga ik naar yoga, op de site van de studio stond het verzoek aan de deelnemers om geen parfum of andere geuren te gebruiken, heel erg fijn.

Herken je dat? Je stapt een lift in en de parfumlucht slaat onmiddellijk op je luchtwegen. Er wordt soms luchtig over gedaan, maar je zal het maar hebben.


Geuren zoals luchtverfrissers, parfums, tabaksrook en verf zijn voor veel longpatiënten ziekmakend.


Wat is jullie ervaring? Maak je het bespreekbaar? Wordt er rekening mee gehouden in je omgeving?

Ik hoest van bijna alles.alle geuren.maar ook voedsel.daarbij heb ik ook zuren uit mijn maag dat omhoog komt.ik heb er medicijnen voor,nexium.soms weet ik niet waardoor ik hoest.is het de astma of mijn maag.vaak beide.hoesten vind ik het ergst al 28 jaar.ik hoop dat mijn benauwdheid minder word.succes .ik ben gauw een zeur als ik er over praat.ik laat het maar.

Nu al vijf weken last van benauwdheid. Zelfs praten is lastig. Loop iedere dag een stukje buiten (steeds buiten adem) en fiets op een stuk op mijn elektrische fiets (gaat beter). Verder beweeg ik in huis heel regelmatig om conditieverlies te voorkomen. Maar de irritatie aan mijn longen gaat niet weg ondanks het ophogen en aanpassen van de medicijnen. op advies van de longarts.

De oorzaak is volgens mij de lucht van alle (hand)alcohol, die ik niet meer kon ontlopen op mijn werk in de gezondheidszorg.

Alles wordt ontsmet waar je ook maar bent. Handen, deurklinken, toetsten borden, telefoons enz. Andere geuren geven ook problemen maar die kon ik voorheen aardig ontwijken.

In winkels kom ik al maanden niet.

Werk nu thuis. Doe de werkzaamheden, die via de computer kunnen maar heb geen cliënten contact (ouderen op zeer hoge leeftijd), waar ik normaal de meeste tijd mee bezig ben.

Raak inmiddels behoorlijk gefrustreerd want ik zou goed kunnen functioneren zonder al die luchten om me heen. De afgelopen paar jaar nauwelijks extra problemen gehad door mijn oplettendheid qua geuren en een goede afstemming van de medicijnen.

In het begin van de coronatijd werd steeds geroepen: "Was je handen" dat is voldoende.

Zelfs mijn kleinkinderen op school kregen handen was instructie.

Je hoort daar nu weinig meer over en dat is jammer want het wassen met water en zeep(zonder geur) zou mij gewoon aan het werk houden.

BAAL ERVAN.

Bij ons op het lab mag alcohol alleen als je het op een doekje doet en daarmee de tafels, telefoon, etc schoonmaakt. Niet in een spray fles of op tafel gieten en er dan overheen want dan ruikt het veel meer. Ik weet niet hoe jullie het doen en of daar nog een oplossing voor is?