Maart 2018- overlast van geuren

Ik probeer het te ontlopen, soms zeg ik er iets over maar merk dat veel mensen het een soort "aanstellerij"vinden en zeggen dan:maar deze geur ruik je amper dat kan toch wel......

Op een feestje of in winkels zeg ik er niks van, ze kunnen niet met alles rekening houden voor mij, heb ik last dan ga ik weg.

In mijn eigen omgeving en bij de fysio zeg ik het wel.

Ik vraag het in meeste gevallen wel of de bron verwijderd kan worden. In het ziekenhuis ook, als iemand fysio / logopedist met een luchtje aan mijn bed kwam vroeg ik vriendelijk of de persoon in kwestie twee meter verder op wil gaan zitten.


Ik onderbouw mijn betoog vaak met .... ".... ik kan door de muren heen ruiken als de buurvrouw deodorant op doet..." of dat de kwf me wil inhuren als menselijke snuffelhond om ziekten in vroeg stadium op te sporen.


Heb er laatst nog wat over geschreven een fysio die geurstaven had staan heb er vijf dagen last van gehad.


In algemeen vind ik dat bij wet geregeld zou moeten worden dat publieke wc, ziekenhuis, restaurant voorzien moeten worden van een bordje... " ... de ruimte is voorzien van chemische luchtverfrisser ...". Dan heb je vooraf nog een keuze of je wel of niet naar binnen gaat.


Bij publieke gebouwen stuur ik soms een brief over toegankelijkheid voor gehandicapten en dat ze dat predicaat niet verdienen en leg uit waarom niet. Naar mijn idee zou het longfonds zou zich moeten aansluiten bij de stichting die dergelijke predicaten uitgeeft of op zijn minste zich meer moeten profileren.

Gehandicapt is tenslotte niet alleen dat je in een rolstoel zit!


Een web site gemaakt door het longfonds met als titel ....


"... deze organisaties zijn niet toegankelijk voor longpatiënten ...".


Je stuurt je betreffende organisatie een mailtje dat ze opgenomen zijn op de lijst met onderbouwing van de bevindingen. Je wijst hun op hun verplichtingen om hun gebouw toegankelijk te maken en te houden. Er tenslotte een algemene verplichting om gebouwen en bedrijven toegankelijk te maken voor mensen met een handicap. Integrale toegankelijkheid speelt een steeds belangrijkere rol in de hedendaagse samenleving. Zeker nu de Europese wetgeving over toegankelijkheid (VN verdrag) ook in Nederland is ingevoerd. De verplichting is ingegaan per 1 januari 2017. In dit verdrag staat dat mensen met een beperking net als iedereen recht hebben op een goed leven en gewoon meedoen: mensen zijn allemaal verschillend en toch gelijkwaardig.


Dan denk ik dat het vrij snel beter wordt, niemand wil zijn organisatie, restaurant, ziekenhuis, fyso, of welk gebouw dan ook op zo een lijst hebben tenslotte! Een toegankelijk gebouw/bedrijf zorgt ook nog voor 20-25% meer klanten. Dat is gebleken uit Europees onderzoek.


Het zou zelfs kunnen door een aparte vaste topic op het longforum of een pagina op de site van het longfonds waar iedereen een (aan)melding kan doen die dan weer door één of twee lotgenoten bezocht en bevestigd wordt.


Tenslotte zou het longfonds in dit kader, naast al hun goede werk wat ze al doen, ook een voortrekkers rol moeten nemen of meer moeten lobbyen bij beleidsmakers. Bijvoorbeeld één keer in de vier jaar een zwartboek uitgeven of maken van gebouwen en bedrijven die niet toegankelijk zijn voor longpatiënten deze vervolgens aanbieden aan beleidsmakers. Dit zou gelijk met een spotje op de tv kunnen met als titels...."... Gehandicapt is tenslotte niet alleen dat je in een rolstoel zit! ..." Als je de statistieken erbij pakt is er genoeg reden voor extra subsidie om dit landelijk onder de aandacht te brengen ... longpatiënten kosten de samenleving tenslotte veel geld! Hier kan je ook nog een subsidie voor vragen denk ik zo, een stagiaire op inzetten, misschien zelfs een leuk afstudeer opdracht voor een hbo student fsyio.




Noot: En in de lidmaatschap van het longfonds vragen of iemand longpatiënten is en deze niet lastig vallen met acceptkaarten en brieven om extra bijdrage! Begrijpt het wel is een algemene mailing die ook naar bedrijven en andere organisaties gaat maar een chronisch ziekte heeft in algemeen geen extra geld voor zoiets en dan is het versturen eerder negatief dan positief! Wellicht via inloggen op mijnlongfonds of mijn lidmaatschap gegevens pagina zodat jezelf kan aangeven. Zijn zelf longpatiënten die hun lidmaatschap daarom opzeggen.

Helemaal mee eens Marcus. Afgelopen week was ik om te bestralen in Hoorn, stapte een vrouw binnen en ging verderop zitten met de bekende geur van de Hema.

Je kon haar geur volgen tot de buitendeur.

Maar wie durft er wat te zeggen?

Geurtjes zijn soms een verschrikking en het probleem is ieder reageert anders, waar de een wel tegen kan, heeft de ander last van en andersom.

Ik heb hier op de woongroep het probleem regelmatig dat begeleiding een geurtje op heeft waar ik niet tegen kan, vraag of ze de volgende keer het niet op willen doen omdat ik er last van heb, maar dan vinden ze dat ik me aanstel.

Hier is laatst ook de gang onder andere geschilderd, was net herstellende van een infectie/griep, zit nu nog met de gevolgen en toen werd er gezegd is verf op waterbasis, nou ik had er last van en toen werd er gezegd gang is klaar en tot 2x toe werd er wederom geschilderd.

Blijf het moeilijk vinden duidelijk te maken dat ik er echt last van heb en soms niet eens het heftigst op het moment zelf maar juist dan nachts.

Nou Marcus hier zie je er niks van dat je nog naar woorden moet zoeken :-*

Stefanie dank je....maar er zitten nog heel veel fouten in, normaal zou ik niet tevreden zijn ... en ben er twee en halve uur mee bezig geweest. En dit soort zaken schrijf ik in algemeen bijna op autopiloot.

Toch is het een tof stuk, complimenten en super dat je dit doet en kunt!

Goed stuk Marcus!

Ik ben nog aan het ontdekken wat triggers zijn en tanken is minder prettig, nu met de kou kan ik mooi een sjaal voor mijn neus doen dat scheelt. In de file zet ik een knopje om in de auto zodat de uitlaatgassen niet binnenkomen.

Verder heb ik een zeer goed ontwikkelde neus tot mijn spijt, want ik ruik echt alles! Nu ik mijn neus moet zalven ruik ik voornamelijk de zalf dat scheelt wel iets.


En wat ik echt heel hinderlijk vind is dat mensen vlak voor de ingang van bijvoorbeeld het ziekenhuis roken en dat daar een paal staat en dan loop ik er langs en heb ik weer een hoestbui van een half uur. Een half jaar geleden had ik daar geen last van, maar nu is het verschrikkelijk! Dat bij zo’n ziekenhuis daar niet beter over wordt nagedacht vind ik slecht.

Vaak mogen ze daar niet roken ... maar blijkbaar kunnen ze niet lezen. Vindt eigenlijk dat er op het terrein van een ziekenhuis niet gerookt zou moeten worden, maar dat gaat voorlopig niet gebeuren.

Bij het ziekenhuis in Heerlen en Sittard/Geleen mag je pas roken op een paar meter afstand van de ingang.


Nu was ik van de week, donderdag, voor een looptest in het ziekenhuis. Ik moest lopen op een gang, die een verdieping hoger ligt dan het restaurant. Het restaurant en de daarbovenliggende verdieping liggen open in een grote ruimte, er is dus geen afscheiding voor de verdieping. Nu kreeg ik tijdens het lopen dus last van de etenslucht en moest even stoppen om op adem te komen. Daarna liep ik verder, maar bleef het hinderlijk vinden. Sindsdien zijn mijn luchtwegklachten weer verergerd. Achteraf vraag ik me af, waarom ik niet gevraagd heb om ergens anders te gaan lopen.

Zo ga ik ook wel eens naar een wijkcentrum in de buurt. Daar wordt rond de middag gekookt. Ik had bemerkt, dat ik daar benauwd van werd en sindsdien kom ik daar niet meer na 11.30 uur. Vervelend, dat je daar dan ook niet terecht kunt om even wat mensen te spreken nu ik altijd alleen ben. In een ander centrum hetzelfde verhaal.

Of bij de huisarts: 1 keer had een arts in opleiding aftershave op, waar ik acuut benauwd van werd, maar vond het wel lekker ruiken uiteraard. Toen heb ik daar iets van gezegd. Die man gaf aan, daar niet aan gedacht te hebben. Van de week was ik bij mijn eigen arts. In zijn kantoor rook het ook licht naar aftershave. Ik heb het niet aangegeven, maar vroeg me wel af of dat door hem kwam of door iemand anders die in zijn kamer was geweest.

Of in de stad, etensluchten, ik word acuut zeer benauwd.

Of ik loop naar de stad, brandlucht nu in de winter, ik word benauwd.

Of 's zomers, de barbecuen, verschrikkelijk!

Of ik ga naar de supermarkt, daar menen ze tegenwoordig ook van alles in de winkel te moeten bereiden.

En dan nog het vuurwerk met Oud op Nieuw.

Gelukkig kom ik verflucht niet zo snel tegen!