Juni 2017 - Extra zuurstof – waar krijg je mee te maken?

Ik heb 24/7 uur zuurstof (2 liter). Voor thuis heb ik een grote concentrator met een 15 meter lange slang. Voor buitenshuis heb ik een draagbare Inogen One met een extra accu voor samen 7 uur. Ook op te laden in de auto.


Ik heb een longinhoud van 75% en zit in gold 2 copd. Echter door 21 bestralingen voor borstkanker is mijn linker long alsnog geraakt. Hiervoor heb ik een hele zware prednisolon kuur gehad om de linkerlong te activeren, is maar een beetje gelukt Chemo heb ik geweigerd, dat had ik niet overleefd. Een paar jaar geleden heb ik ook endeldarmkanker gehad met een tijdelijke stoma. 2 weken geleden ben ik op de 2 kankers gecontroleerd en ik ben SCHOON.


Als ik stil zit, is mijn saturatie +/- 93/94, maar zodra ik beweeg gaat hij naar 85 of minder. Ik fietste vanmorgen naar de fysio en arriveerde daar met 79. Dit gaat wel weer vrij snel omhoog. `snachts heb ik ook zuurstof, maar vindt het slangetje dan vaak `smorgens op de grond. Bij de fysio sprak ik een keer een stagiaire toen ik binnen kwam met 79%. Ze schrok zich rot en vertelde dat ze bij haar opleiding leerde dat je de ambulance moet bellen bij 88%!! Zegt mijn fysio: dat mens is niet kapot te krijgen :-))), maar zegt wel iets over de opleiding. Ik krijg trouwens zelf ook weinig uitleg van mijn la. Is wel een algemene klacht.


Dankzij mijn draagbaar apparaatje kan ik nog gewoon vrij veel doen buiten de deur. Naar mijn bridgeclub, naar het dorp, bridgen op het strand!! Ik kan echter niet lopen, maar wel fietsen. Dus ik heb een rollator en een demontabele scootmobiel. In die scootmobiel heb ik geen zuurstof nodig.


Ik maak me niet druk over dat mensen het kunnen zien. Ik ben ermee gered en heb nog een leuk leven. Ik kom wel eens mensen tegen met zuurstof, die het niet meer zien zitten, maar dan concludeer ik wel dat ze te gelaten zijn. Het heeft denk ik wel een beetje met je karakter te maken, hoe je er mee omgaat.


Ik heb wel een goede raad voor mensen met zuurstof: neem maatregelen om zolang mogelijk deel te kunnen nemen aan het leven buitenhuis en blijf je interesses houden!


Groet Laura

Nou, ik weet niet waar zij de opleiding volgt, maar de ambulance bellen bij 88% is echt onzin. Pas bij 85% wordt het sporten ( Bij fysio ) gestaakt en dan ga je gewoon op de stoel om uit te rusten en afhankelijk van hoe snel je saturatie weer stijgt ga je weer voorzichtig verder.

Ik heb de zelfde ervaring in het ziekenhuis bij de fysio, onder de 85 even uitrusten dat hij op de 90-93 zit dan weer verder. Bij ons werd ook wel bij fietsen en de lopende band gekozen voor zuurstof.

Ik moet volgende maand op onderzoek bij de longarts. Bij mijn laatste onderzoek in november stelde de longarts voor om bij een achteruitgang over te stappen naar extra zuurstof. Ik vermoed dat ik daar aan toe ben en heb er niet echt problemen mee. Graag zou ik van mensen met ervaring willen weten of je je daadwerkelijk beter voelt bij het toedienen van extra zuurstof (ik vermoed van wel). Gaat het de achteruitgang van de ziekte afremmen of is het enkel de bedoeling dat men op het ogenblik van gebruik zich beter voelt en bijv. ook het hart spaart. Gaat het gebruik 's nachts u beter door de dag helpen. Ik fiets bijzonder graag, maar dat gaat moeizamer, gaat toedienen van zuurstof tijdens het fietsen, fietsen vergemakkelijken. En dan een laatste vraag: betekent dit dat het voor altijd in de toekomst gaat zijn?

Dank voor de antwoorden, Frederiek