Onderzoek chronisch zieke jongeren Universiteit Leiden

Het onderzoek is afgerond. De resultaten worden nu verwerkt.
Tot de plaatsing hiervan sluit ik het topic.

Uitkomsten onderzoek naar adolescenten met een chronisch lichamelijke ziekte of beperking
Een tijd geleden zijn jongeren benaderd om mee te doen aan een onderzoek. Zoals beloofd laten we jullie zien wat er uit het onderzoek is gekomen.

Het onderzoek richtte zich op adolescenten met een chronisch lichamelijke ziekte of een lichamelijke beperking in de leeftijd van 12 tot en met 21 jaar. Adolescenten met de ziekte epilepsie, astma, diabetes, reuma en andere chronische ziekten werden via de beheerders van diverse Hyves en fora benaderd voor deelname aan het onderzoek. Via mytylscholen werden adolescenten met een lichamelijke beperking benaderd voor deelname. Dit resulteerde in 170 respondenten.
In het verleden hebben onderzoekers ontdekt dat veel jongeren met een chronische ziekte of beperking ook last hebben van depressieve klachten. In deze studie wordt bij het welbevinden van de jongeren gekeken naar de mate waarin angst- en depressieklachten worden vertoond. Als angst- en depressieklachten verstaan wij onder andere zich angstig voelen (over het nu en de toekomst), overmatig piekeren, nare gedachten niet kwijt kunnen en weinig energie hebben. Eerder onderzoek heeft laten zien dat het veel uitmaakt voor iemands psychisch welbevinden hoe de persoon met zijn of haar lichamelijke ziekte of beperking omgaat.

Je kunt op 2 manieren omgaan met je ziekte; namelijk
1. door bepaalde gedachten over je ziekte te hebben (bijvoorbeeld veel piekeren, anderen de schuld geven van je ziekte, jezelf de schuld geven, aan juist positieve dingen denken, of bijvoorbeeld je problemen heel ernstig voorstellen)
2. door bepaalde dingen te doen (alcohol of drugs gebruiken om er niet aan te denken, veel met mensen praten over je ziekte of actief je probleem oplossen door wat aan je ziekte te doen.

De resultaten van ons onderzoek lieten zien dat de dingen die gedaan werden niet zoveel verschil maakten op hoe veel depressieve klachten er waren. Vooral de gedachten maakten of je meer of minder last had van depressieve klachten, maar dan alleen de volgende soorten gedachten:
• Jezelf de schuld geven
• Piekeren
• Je ziekte erger voorstellen (“catastroferen”)
 hoe meer dit gedaan werd, hoe meer depressieve klachten gevonden werden
• Je gedachten op positieve dingen richten
 hoe meer dit gedaan werd, hoe minder depressieve klachten.

De gedachten die maakten of je meer of minder last had van angstklachten waren de volgende:
• Jezelf de schuld geven
• Piekeren
• Je ziekte erger voorstellen (“catastroferen”)
• Anderen de schuld geven
 hoe meer dit gedaan werd, hoe meer angstklachten gevonden werden.
• Je gedachten op positieve dingen richten
• Relativeren
•  hoe meer dit gedaan werd, hoe minder angstklachten.
Verder is er maar deels gevonden dat hoe ernstiger iemand zijn/haar ziekte vindt, hoe meer diegene gaat piekeren en gaat catastroferen. Dit komt waarschijnlijk doordat daarvoor nóg meer proefpersonen nodig zijn. Dat zal dus nog een keer onderzocht moeten gaan worden!

Ook is er, aan de hand van geslacht en hun leeftijd, gekeken naar verschillen tussen jongens en meisjes. Meisjes scoorden over het algemeen hoger op de copingstrategieën: Rumineren, Gebruik van emotionele steun, Actieve coping en Accepteren. Rumineren houdt in dat je veel piekert over je ziekte en er dus steeds terugkerende malende gedachten over hebt. Gebruik van emotionele steun is het opzoeken van vrienden en familie om je te steunen. Actieve coping houdt in dat je actief op zoek gaat naar een manier om met je ziekte om te gaan. Ten slotte houdt Accepteren in dat je accepteert dat je ziek bent en het een plaatsje kunt geven. Meisjes maakten hier dus meer gebruik van ten opzichte van jongens. Dit resultaat wordt vaker gevonden in andere onderzoeken. Je zult het wel herkennen dat meisjes emotioneler zijn en meer behoefte hebben aan het praten over hun gevoelens en problemen. Jongens doen dat minder.

Verder zijn er verschillen gevonden tussen jongere (12-16 jaar) en oudere (16-21 jaar) adolescenten. Jonge adolescenten gebruiken meer de strategie ‘Anderen de schuld geven’, dat houdt in dat je iemand anders de schuld geeft van wat jou is overkomen. Dit verschil wordt mogelijk veroorzaakt doordat jonge adolescenten vaak nog niet helemaal beseffen wat hun ziekte inhoudt en er dus nog mee moeten leren omgaan. Oudere adolescenten gebruiken de strategieën ‘Rumineren’, ‘Concentreren op planning’ en ‘Gebruik van emotionele steun’ meer. ‘Concentreren op planning’ houdt in dat je nadenkt over welke stappen gezet moeten worden om met je ziekte om te gaan. Oudere adolescenten hebben wellicht geleerd om met hun ziekte om te gaan.
In dit onderzoek werd ook gekeken naar de samenhang van doelaanpassingsvermogen en het welbevinden van jongeren met een chronische ziekte of een lichamelijke beperking. Onder doelaanpassingsvermogen verstaan wij aan de ene kant het vermogen om los te laten van (levens-)doelen die (door de ziekte/ beperking) niet meer te bereiken zijn en aan de andere kant het vermogen om nieuwe doelen te zoeken en naar deze te streven.
Het blijkt dat er een samenhang is tussen het loslaten van niet meer haalbare doelen en welbevinden. Vooral bij de groep oudere jongeren (tussen 17 en 21 jaar) is deze relatie aanwezig. Uit deze studie kunnen wij niet te weten komen of het blijven focussen op niet meer haalbare doelen depressie en angst oproept of dat depressie en angst veroorzaken dat jongeren niet op zoek gaan naar nieuwe doelen. Maar wat wij wel weten is dat jongeren die (levens-)doelen die ze niet meer kunnen bereiken loslaten minder last hebben van angst- en depressieklachten en dus een beter welbevinden hebben. Op basis van deze bevindingen vinden wij dat het belangrijk is om bij interventies vooral voor oudere jongeren (17-21 jaar) te letten op de manier van omgaan met (levens-)doelen en vooral van het loslaten van niet meer haalbare doelen. Zo hopen wij dat jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte beter kunnen worden beschermd voor angst- en depressieklachten. Onze studie kan worden gezien als een soort advies voor diegene die interventieprogramma´s voor jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte ontwikkelen.

Ook is in dit onderzoek gekeken naar posttraumatische groei bij chronisch zieke adolescenten. Posttraumatische groei is het ervaren van positieve veranderingen nadat er iets ergs is gebeurd, bijvoorbeeld het krijgen van een ziekte. Je kunt je zelf anders gaan zien, je band met vrienden en familie kan verbeteren en de manier waarop je tegen je leven aankijkt. Er was nog niet bekend of jongeren met een chronische ziekte posttraumatische groei konden ervaren, maar uit dit onderzoek bleek dat postraumatische groei voorkwam. Er is gekeken of de manier waarop je over je ziekte denkt invloed heeft op het ervaren van posttraumatische groei. Het blijkt dat wanneer jongeren de situatie positief herinterpreteren, dat wil zeggen: een positieve kanten zien van het ziek zijn, zij meer posttraumatische groei ervaren. 
Tenslotte werden bij adolescenten met een chronische ziekte of lichamelijke beperking de relaties tussen loslaten van onhaalbare doelen, focussen op nieuwe doelen en persoonlijke groei onderzocht. Ook werden de verschillen tussen mannelijke en vrouwelijke adolescenten voor deze samenhang onderzocht.
Bij de jongens en meisjes vertonen het loslaten van onhaalbare doelen en het focussen op nieuwe doelen in relatie tot positieve groei vergelijkbare positieve invloeden. Zowel het loslaten van onhaalbare doelen als het focussen op nieuwe doelen blijken positief samen te hangen met positieve groei.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Met de resultaten kunnen hulpverleners jongeren met een chronische ziekte of beperking beter helpen. Zodra bij een jongere een ziekte wordt vastgesteld kan er bijvoorbeeld informatie en trainingen gegeven worden over hoe je het beste met je ziekte om kunt gaan (bijvoorbeeld dat het belangrijk is om je gedachten op positieve dingen te richten; op dingen die je nog wèl kunt bijvoorbeeld) en hoe je kunt voorkomen dat je gaat piekeren, omdat piekeren ervoor zorgt dat je je depressiever voelt. Ook zouden professionals in het psychologisch werkveld de adolescenten met een chronische ziekte of lichamelijke beperking ondersteuning kunnen bieden in het loslaten van onhaalbare doelen en vooral het zich kunnen verbinden aan nieuwe betekenisvolle doelen.

We willen jullie hartelijk bedanken voor het meedoen aan ons onderzoek. Zoals je hebt kunnen lezen hebben wij veel kunnen onderzoeken, mede doordat jij één van degene was die de digitale vragenlijst hebt ingevuld. Bedankt!

De onderzoeksgroep
Universiteit Leiden

Leuk om de resultaten te zien :)

Ja zeker leuk om de resultaten te zien!