onze zoon naar Davos

21-02-2014 om 21:36 uur

Na een hele heftige periode met heel veel benauwdheid en verschillende opname's,
en uit eindelijk 2 weken geleden een IC opname voor onze zoon van 14.

Vertrekken we morgen met hem naar Davos, voor een revalidatie van minimaal 12 weken.
We hopen zo dat hij hier van opknapt en eindelijk weer zijn ding kan doen, want de afgelopen 2 jaar is hij eigenlijk alleen maar achteruit gegaan.

het zo mooi zijn als zijn prednison wat naar beneden kan, en dat hij sterk genoeg word om aankomende winter zonder opname door te komen.
via dit topic wil ik jullie onze ervaringen delen over kinderen in davos

21-02-2014 om 22:21 uur

Een hele goede reis gewenst!
En voor je zoon  veel lucht toegewenst!

Login of registreer om te reageren
21-02-2014 om 22:29 uur

Goede reis Chantal en sterkte en beterschap voor jullie zoon! Blijven jullie ook nog een tijdje daar? Gaat hij daar ook door met Xolair?

Login of registreer om te reageren
21-02-2014 om 22:36 uur

wij blijven nu tot woensdag en daarna is het de bedoeling om om het weekend te gaan.

over de xolair is getwijfeld, normaal stoppen ze in davos de xolair maar omdat zijn IGE nu 2500 is gaan ze dat niet doen.
Morgen halen we onze zoon op uit het ziekenhuis en krijgen dan 24 injecties xolair mee, genoeg voor 12 weken davos, wel moeten ze in de koelbox in de auto, en een medische verklaring voor het geval we aangehouden worden.

Login of registreer om te reageren
28-02-2014 om 12:30 uur

En hoe is alles gegaan?
Hoe vind je zoon het daar?

Login of registreer om te reageren
03-03-2014 om 18:31 uur

Ik hoop dat jullie een goede reis hebben gehad en je zoon snel went.
Veel succes en sterkte de komende tijd.

Login of registreer om te reageren
05-03-2014 om 09:04 uur

door problemen op het forum met inloggen een paar dagen niet online geweest.

Inmiddels zijn wij weer terug vanuit Davos, onze zoon heeft het er geloof ik wel naar zijn zin, leuke groep met kinderen en de begeleiding is echt super.

Hij zit er nu 1 week, dus kunnen nog niet veel zeggen of hij er baat bij heeft, het was de bedoeling om al te beginnen met afbouwen maar dat is tot op heden nog niet gelukt, wel hebben ze er wat pufjes bij gedaan.

maar we hebben er vertouwen in dat het goed gaat komen, aankomend weekend rijden we weer op en neer

Login of registreer om te reageren
05-03-2014 om 09:55 uur

Hij is ook goed ziek geweest dus niet gek dat er eerst bijkomt!
Fijn dat de groep en begeleiding fijn is dat scheelt toch een hoop zorgen!

Login of registreer om te reageren
05-03-2014 om 13:05 uur

ja Kido hij is zeker goed ziek geweest

maar doordat hij echt letterlijk stijf stond van de ventolin, zowel door het infuus als constante verneveling was zijn laatste longfunctie voor zijn doen heel goed, maar de arts in davos had al gezegd dit is een verkeerd beeld nu blaast hij nog onder zogezegd een marinade van medicatie, en nu zie je inderdaad dat zijn longfunctie en zijn pico meter toch weer met sprongen achteruit gaat.

maar nogmaals we hebben liever meer pufjes en vernevelen zolang de prednison maar weer de kast in kan, want ook daar heeft hij nu heel veel hinder van, veel pijn in benen en gewrichten

Login of registreer om te reageren
05-03-2014 om 17:40 uur

Pittig hoor...
Hopelijk kan alles wat omlaag tzt zodat hij in Nederland straks weer een buffer heeft.
En idd die bijwerkingen van de pred word je echt naar van hopelijk krijgt hij meer conditie en gaat hij met minder/andere medicatie naar huis!
Maar voorlopig kost dat gewoon veel tijd en geduld!
Waar slapen jullie het weekend?

Login of registreer om te reageren