Zelf management bij astma en COPD blijft wennen

Wij hebben wel positieve ervaringen hiermee. Plan opgesteld met de longarts die zonder aarzeling goed meewerkte. Plan van aanpak om exacerbaties in een vroeg stadium te monitoren. Altijd pred en AB thuis op de plank klaarliggen om, na telefonisch overleg met de LA, direct mee te kunnen starten. Maar je moet als "patiënt" wel het initiatief hiervoor nemen...

na een revaidatie op beatrixoord doe ik t ook alweer 11 jaar, en t bevalt me prima.
de nieuwe huisarts moest er in t begin wel aan wennen dat ik ab of pred op eigen initiatief nam, maar na uitleg en afspraak dat ik de praktijk altijd bel als ik een kuurtje neem was hij positief.

Ik vond het in het begin ook wel spannend eiegnlijk, maar moet zeggen dat ik het steeds beter onder de knie krijg en daardoor gelukkig ook steeds minder AB en pred nodig heb (heb wel altijd een kuur van beiden in huis).
Het klinkt in het begin ook wel vreemd... beetje keelpijn, alle meds verdubbelen... beetje snotterig, alle meds verdubbelen, etc...
Normaal keek ik toch altijd wel een weekje of wat aan, wat dus meestal (vooral de laatste jaren) steevast eindigde in minimaal AB.
Maar als het je een paar keer lukt om door het verdubbelen van de onderhoudsmedicatie, AB en pred te voorkomen dan geeft dat een heel goed gevoel, en ook het gevoel dat je lichaam het met een beetje hulp nog steeds 'zelf' kan oplossen.

“Het Astma Fonds wil de eigen regie van patiënten bevorderen.”

Ik ben wel overtuigd van het nut hiervan, maar voor de meeste patiënten die nog maar kort astma patiënt zijn lijkt het me erg moeilijk.
Ik gebruik al best veel medicijnen voor mijn astma en als ik het benauwd krijg dan neem ik Ventolin, maar als dat niet helpt weet ik echt niet wat ik moet doen. Want wanneer is het echt nodig om naar een dokter te gaan? Wanneer is het echt nodig om een AB kuur te nemen? Ik heb laatst bronchitis gehad, maar had het totaal niet in de gaten en had dus uiteindelijk een dubbele kuur nodig. Ik zou bijvoorbeeld ook echt niet weten wanneer ik de Dexamethason in moet nemen die ik in huis heb. Natuurlijk kan ik dit aan de LA vragen, maar zolang ik zelf niet eens weet wanneer het echt ernstig is blijft het moeilijk.
Omdat in mijn familie en verdere omgeving geen astma voorkomt heb ik ook totaal geen vergelijkingsmateriaal en op dit moment zou ik niet zomaar zelf (extra) medicijnen durven te nemen. Ik hoop dit wel te leren, maar daar heb je wel erg goede begeleiding bij nodig.

JP, Emsepems en Aruba! Fijn dat het bij jullie zo goed werkt.

Ik denk dat het bevorderen van de eigen regie door patiënten alleen zin heeft als deze mensen de werking van hun eigen medicatie door hebben en hun ziekte hebben leren doorgronden. Bij astma lijkt het me sowieso lastiger dan bij COPD. Ik wil zo min mogelijk medicijnen gebruiken om mij met mijn ziekte prettig in mijn vel te voelen. Er is geen medicijn dat mijn COPD beter kan maken. Toevallig geeft het eerste medicijn dat ik kreeg tegen een benauwdheidsaanval mij tot nu toe het meeste vertrouwen en kwaliteit van leven dat ik herken. Ik kan weliswaar minder, maar ben ook ouder geworden. Als ik om mij heen kijk (55+flat) heb ik niets te klagen. Op die voet wil ik gewoon doorgaan en de huisarts heeft daar gelukkig begrip voor en ik kan hem altijd bij hem terecht.
Ik heb ook zoiets van, als ik dat gedoe met die contactlenzenvloeistof niet had gehad, ik waarschijnlijk tot die groep mensen zou behoren bij wie pas laat COPD wordt vastgesteld, terwijl ik het toch al lang had. Oké, dat sprintje naar de tram of naar die dropshot kostte me steeds meer moeite, maar je wordt een dagje ouder denk je dan op mijn leeftijd.
Ik heb mijn medicijn altijd bij me. Ik weet dat het werkt als ik het nodig heb. Wel gebruik ik het nu op een eerder moment dan vroeger, dan wachtte ik wel eens te lang, maar nooit bij voorbaat omdat ik iets wil/moet volbrengen. Dan ga ik over een grens en moet dat later bekopen. Ik denk niet dat medicijnen er zijn om je grenzen te verleggen. Ze helpen je als je je grens hebt bereikt.
Gisteren bijvoorbeeld, zonder medicatie, alle boodschappen in huis gehaald voor een uitgebreid gourmet voor 8 personen. Lopend en OV met een boodschappenwagentje. Tegen het eind van de avond werd het al minder door alle drukte. Misschien gaat het met slapen wel over. Niet dus. Een puf nemen en ik heb goed geslapen. De rest van de dag voel ik mij weer optimaal, ik was af, ruim de boel op. Ga nog even winkelen, waarbij ik af en toe wat gas terug neem, omdat het kan. Nergens last van. Soms kan ik 10/14 dagen zonder puf, die eigenlijk maar 4 tot 5 uur werkt. Waarom zou ik dan dagelijks 24-uurs medicatie nemen, waarbij dan ook een ontstekingsremmer wordt gegeven? Ik heb nooit groen slijm! En mijn slijmvliezen houd ik rustig met een dagelijkse neusspoeling.
Zo snap ik dus niet dat, als je de vragenlijst voor een longfunctietest invult, bij meer dan 2 dagen Ventolin (in mijn geval 1 puf) in de week gebruikt, je het advies krijgt een ander medicijn te gaan gebruiken. Dat gaat allemaal zo volgens een boekje van iemand zonder COPD. Daarbij komt dat ik graag zelf de regie in handen heb. Zeker na een verkeerde diagnose van een vorige huisarts.

De ene mens is de andere niet! Ikzelf moet steeds zeer kort op de bal spelen 1 dag wachten om ab en prednison te nemen kan bij mij fataal zijn, en dan helpt het nog niet altijd. Heb al 20 jaar mijn eigen zorgplan in handen , ook voor mijn insuline te regelen kan perfect aanvoelen enmeten hoeveel ik kan spuiten. Maar het is ook een leerschool , heb al gans mijn leven zwaar brittle astma ( ben nu 63 ) dus ik denk dat je het wel leert door ondervinding, veel sterkte . Nadine